Дети с диагнозом ДЦП — грех современной медицины? — Архив публикаций и новостных статей портала DISLIFE
ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую
звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не
должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный
диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к
нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи
склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка –
при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном
и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» — это диагноз весьма
условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог,
доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального
Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это
еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления
ребенка.
ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со
стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на
этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две
недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому
церебральному параличу.
Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.
Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка.
И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.
Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.
Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.
Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.
В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает.
Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.ДЦП бывает трех групп.
Первая группа
Первичный детский церебральный паралич формируется
вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального
(внутриутробного) развития ребенка;
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.
Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.
Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций.
80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.
Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП».
Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП – абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств.
Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований , назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?
Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.
Екатерина СЕРГЕЕВА
Источник: http://www.mirj.ru/
ДЦП в вопросах и ответах
ДЦП в вопросах и ответах
Знаете, как возникли некоторые из древних мифов? Человек был окружен непонятными ему явлениями и событиями. Он не мог объяснить, почему солнце всходит и садится, почему одно лето дождливое, а другое засушливое. А непонятное всегда пугает. Чтобы не так страшно было жить, люди пытались объяснить себе то, что происходит вокруг, так появились языческие боги и легенды о них.
Подобным образом рождаются и современные «мифы» – ложные представления о том, в чем разбираться страшно или не хочется. Одна из самых пугающих тем – тяжелые заболевания, с которыми до сих пор не может справиться человечество.
Знание – лучший способ борьбы с заблуждением. Мы хотели бы немного рассказать о детском церебральном параличе и о том, как живется в нашей стране детям с этим заболеванием.
Что такое ДЦП?
Всем известно, что детский церебральный паралич – это не тот паралич, при котором неподвижно лежат в постели. Но ДЦП может проявляться совершенно по-разному. Что же это такое?
Словом ДЦП называют группу заболеваний с одной причиной – поражением центральной нервной системы. Болезнь проявляется в двигательных и интеллектуальных нарушениях.
Откуда берется ДЦП? Связана ли болезнь ребенка с образом жизни матери?
ДЦП – проявление патологии головного мозга, возникающей во время беременности, родов или вскоре после них. Причиной обычно становится кислородное голодание (гипоксия, асфиксия) или травма (ушиб, кровоизлияние), некоторые инфекции.
Алкоголизм, наркомания, асоциальный образ жизни изредка могут служить косвенной причиной возникновения ДЦП у ребенка, например, если будущая мама недоедала во время беременности или подхватила опасную инфекцию. Однако гораздо чаще к болезни приводит родовая травма. От рождения малыша с церебральным параличом, к сожалению, не застрахован никто.
Люди с ДЦП всегда имеют интеллектуальные нарушения?
Нет! Такая форма ДЦП, как двойная диплегия, обычно сопровождается умственной отсталостью, олигофренией. А при спастической диплегии, например, интеллект может быть полностью сохранен. Дети с ДЦП могут отставать в развитии не только из-за поражения мозга, но и из-за дефицита общения со сверстниками и взрослыми, по причине того, что боль, регулярные судороги и другие физические ограничения сокращают познавательные возможности. В целом, умственная деятельность остается в норме приблизительно в 50% случаев. Кстати, проблемы с речью вовсе не обязательно свидетельствуют о нарушениях интеллекта.
ДЦП – неизлечимое заболевание?
Детский церебральный паралич проявляется в огромном количестве вариантов. При тяжелых и легких формах ДЦП могут быть самые разные прогнозы. Человеческий мозг творит чудеса. Живые, «рабочие» клетки при должной реабилитации могут взять на себя функции отмерших. Известны случаи, когда люди с легкой формой ДЦП полностью излечивались и диагноз снимался. С более тяжелыми формами медицина пока не научилась справляться.
Зачем лечить ДЦП, если от него нельзя избавиться полностью?
Да, избавиться полностью от ДЦП нельзя. Но можно не только облегчить состояние ребенка (например, полностью снять судороги качественными препаратами), но и в некоторых случаях вырастить трудоспособного человека.
К сожалению, в нашей стране, где вообще не привыкли видеть инвалидов на улице, прохожие часто шарахаются от людей с навязчивыми движениями, как от прокаженных. Но и для самого больного, и для его родителей, и для общества имеет громадное значение, умеет ли человек с диагнозом ДЦП самостоятельно есть, сидеть, ходить, говорить.
Странное выражение лица, трясущиеся руки и неровная походка могут не мешать больному не только себя обслуживать, но и самостоятельно зарабатывать на жизнь. «Лежачий» больной делает зависимым от государства еще одного человека – своего родственника, который должен за ним ухаживать.
Не каждый ребенок с ДЦП может стать самостоятельным дееспособным взрослым. То, что у здоровых малышей получается само собой: впервые сесть, встать, пойти, заговорить – деткам с ДЦП дается с тяжелейшей борьбой и намного позже, на целые годы. Однако пробуя разные методы реабилитации, можно нащупать путь, который позволит пораженному мозгу проявить максимум возможностей.
Реабилитация действительно помогает сесть, пойти, заговорить тем больным, которые без нее оставались бы прикованными к постели?
Да, помогает. Хотя, к сожалению, спрогнозировать перспективы конкретного пациента можно только приблизительно. Иногда результат не оправдывает ожиданий, иногда, наоборот, их превосходит.
На какие средства живут в нашей стране дети с ДЦП и их родители?
Начать тут нужно с того, что семьи, где живут дети с ДЦП, более чем в 50% случаев распадаются. Отцы часто оказываются слабым звеном и оставляют все тяготы на хрупких плечах матери.
Если вы в одиночку воспитываете ребенка с ДЦП, работать возможно только в том случае, когда заработная плата позволяет нанять сиделку. Приблизительная стоимость услуг сиделки в Украине (на пятидневку для тяжелого ребенка) 4-7 тыс. грн. А как известно, средняя месячная зарплата в нашей стране не превышает 4-5 тыс. грн, многие получают гораздо меньше. В результате мамы детей-инвалидов остаются без работы, сиделками при своих детях.
Пенсия по инвалидности ребенка вместе с пособием по уходу для мамы равна 1.5-2.5 тыс. грн. Еще до 1.5 тыс. грн могут составлять пособия одинокой матери и малообеспеченной семье. Вот и все. На 4 тысячи в месяц, наверное, можно худо-бедно жить вдоем, если есть собственное жилье и оформлена субсидия, но только со здоровым ребенком.
Мы спросили у одной мамы, которая воспитывает сына с ДЦП в одиночку, о ее доходах и расходах. Все возможные пособия от государства в сумме составляют 3800 грн. Только на лекарства в месяц уходит 1550 грн, на подгузники еще 1000. Оставшиеся средства пойдут на оплату коммунальных услуг, а деньги на питание, одежду, реабилитацию мама должна изыскивать самостоятельно.
Нагрузка на карман налогоплательщиков слишком высока. Возможно, дешевле для общества и удобнее для родителей было бы воспитывать таких детей в специальных интернатах, где им быстро могут предоставить квалифицированную помощь?
По статистике 2013 года, содержание одного здорового ребенка в детском доме обходится государству в 6000 грн. Расходы на больных детей значительно больше, инфляция и кризис тоже внесли немалые коррективы в эту сумму. Как видим, это не дешевле, а в разы дороже.
Опыт западных стран показывает, что государству выгоднее всего вложиться в раннюю реабилитацию ДЦП, помощь в образовании и приобретении профессии, тогда хотя бы часть тяжелобольных детей станут трудоспособными взрослыми.
Что касается квалифицированной помощи, к сожалению, в наших интернатах в разы меньше занимаются реабилитацией детей с диагнозом ДЦП, чем в семьях. Мало того, зачастую дети-сироты с ДЦП направляются в учреждения для воспитанников с ментальными нарушениями, и ребята с нормальным интеллектом остаются без какого-либо образования. То есть дети в специнтернатах не просто недополучают необходимое лечение и реабилитацию, но к тому же там часто нарушаются их права.
Любящая семья и материнская забота иногда могут сделать для ребенка не меньше, чем лучшие медики. Помочь детям с ДЦП оставаться в семьях и всесторонне развиваться – не только гуманный, но и рациональный подход. Давайте следовать велению разума и сердца!
Жизнь с ДЦП в Таджикистане: Как помочь родителям и детям?
Откуда берется детский церебральный паралич? Правда ли, что если в семье уже есть ребенок с ДЦП, риск рождения второго с таким же диагнозом кратно возрастает? Отвечают специалисты и родители детей с ДЦП.
Все мы всегда ждем, что наш малыш будет здоровым, умным и счастливым, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Но жизнь диктует свои правила. В нашем очередном подкасте проекта #РаннийСтарт говорим с Умедой Мунавваровой (Координатор программы РУО Каритас Германия, к.м.н., специалист по реабилитации) и Зухрой Сафаровой (координатор программы «Зрелое родительство», ОО Ирода, мама подростка с ДЦП) о проблемах людей с ДЦП в нашей стране, о стигмах, об отношении, о принятии.
Детский церебральный паралич – это целый комплекс двигательных нарушений. Как правило, они формируются на раннем периоде развития плода и могут быть совершенно разными.
То есть и клиническая форма может быть разной, и сочетаться она может с несколькими сопутствующими состояниями. В некоторых случаях симптомы можно заметить сразу после рождения, но иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя их распознать. Современная медицина позволяется выявить ДЦП уже в первый год жизни.
«Первая мишень для обвинений – мама»
Зухра Сафарова рассказала нам о том, что первые обвинения, которые звучат в адрес родителей, связаны с тем, что женщина якобы вела асоциальный и неправильный образ жизни во время беременности: алкоголь, сигареты, наркотики.
При этом критика и непонимание надвигается со стороны мало знакомых людей, самых близких родственников и даже медицинских сотрудников. Обвинения могут обрушиться на женщину открытом текстом или завуалировано. Но то, что надолго повергло в шок Зухру, прозвучало из уст врача. «А ведь доктор для молодой мамы – это авторитет. И когда он говорит, что в случившемся есть твоя вина, это такой удар, который программирует тебя на дальнейшее самобичевание, — вспоминает Зухра, — Абстрагироваться иногда получается, но очень много времени требуется семье для того, чтобы принять эту ситуацию.
Мне, возможно, было легче потому, что я сама – врач, и когда медперсонал намекал мне на мою вину, я начинала анализировать, рассуждать, сравнивать, общалась с родителями других детей, и понимала, что обвинения эти в данном случае не обоснованы».
Кого винить и нужно ли?
Что касается поиска виновных в семье, по мнению некоторых, это своего рода защитная реакция, это адаптация, через которую люди пытаются принять ребенка. Но очень важно именно в этот момент помочь матери, которая занимает оборонительную сторону, но сама не понимает, есть ли ее вина в том, что у ребенка диагностировали ДЦП
На самом деле виновных здесь обычно нет. Потому что в основе ДЦП всегда лежит повреждение той части головного мозга, которая отвечает за движения, и причиной соответственно может стать абсолютно любой фактор, который к этому повреждению причастен.
К примеру, это может быть недостаток кислорода внутриутробно, во время родов, после рождения, а также некоторые заболевания или состояние матери во время беременности, инфекции и болезни. Многоплодная беременность тоже находится в зоне риска.
После рождения это, как правило, инфекции: энцефалит, менингит, желтуха новорожденных, потому что билирубин является токсичным для клеток головного мозга и в некоторых случаях вызывает повреждение его структур. Травмы головы, обусловленные падением, или гипоксия при заболевании легких тоже могут стать причиной ДЦП. При этом важно понимать, что церебральный паралич — это состояние, а не заболевание, и оно не передается по наследству и не может передаваться от человека к человеку.
Как проявляется ДЦП
Есть детки, которые кажутся слишком скованными. Это значит, что тонус их мышц постоянно повышен. Такое состояние определяется сразу после рождения, потому что малыш не открывает ручки и ножки, он постоянно их сгибает. Другие дети с ДЦП, напротив, кажутся слишком вялыми и гибкими. Это говорит о том, что тонус мышц низкий. И вялость эта не проходит со временем, в месяц, например, он еще не держит головку.
А есть формы, которые связаны с повреждением определенных отделов мозга, и тогда поражаются только ручки или только ножки, или повреждена только одна сторона. Бывают и смешанные формы, когда у ребенка тонус колеблется (то высокий, то низкий) и кажется, что у него судороги — непроизвольные движения – атаксическая форма ДЦП.
В любом случае ДЦП – это зонтичный термин, включающий в себя всегда разные нарушения движений. У кого-то они сопровождаются повреждением слуха, нарушением зрения или снижением функции нервной деятельности (интеллекта).
Так что это многоликое состояние и трудность как раз заключается в том, что специалисты не могут одни и те же методы терапии применить ко всем случаям, всегда необходимо находить индивидуальный подход
Куда обращаться в случае, если вы замечаете описанные симптомы, как справляться со стигмами, которые преследуют семьи с ДЦП, «лечится» ли церебральный паралич? Ответы в нашем очередном подкасте.
Listen to «Жизнь с ДЦП» on Spreaker.Как жить с ДЦП? Рассказывает программист из России
Иван Бакаидов — двадцатилетний программист из Санкт-Петербурга. В раннем детстве ему поставили диагноз: детский церебральный паралич. Он пишет программы, которые, используя синтезатор речи, помогают общаться тем, кто не может говорить и испытывает сложности с моторикой.
Сейчас таких программ на созданной Бакаидовым платформе четыре: пользователь выбирает ту, которая подходит под конкретные ограничения возможностей здоровья. Сервис называется LINKa — по имени девочки Ангелины Титовой, для которой когда-то был написан самый первый вариант программы.
Сам Бакаидов может печатать на стандартной клавиатуре, а разработанная им программа помогает ему общаться голосом.
Для Русской службы Би-би-си Иван Бакаидов написал, как сделать более комфортной жизнь с ДЦП, можно ли побороть стереотипы и для чего ему встречи с подписчиками в формате «стендапа».
«Ужас позитивной дискриминации»
«Самое страшное, что инвалидность добавляет преимущество при оценке того, что человек делает. Считается феноменальной способность «дэцэпэшника» писать стихи, рассказы или программы, несмотря на то, удачно это получается или нет.
Большинство интервью, отчасти и это, у меня берут из-за того, что в 14 лет я сделал, точнее скопировал из биографии Хокинга систему выбора букв из таблицы посредством перебора. [Берется]таблица с буквами. Перебираются строки, в нужный момент пользователь жмет кнопку, так же происходит выбор буквы в строке.
Потом текст можно послать на системный синтезатор речи по готовому протоколу и комп/планшет/телефон «говорит».
Это была совершенно элементарная программа, которая позволяла печатать одной кнопкой. Проще некуда, но прикол в том, что эту кнопку можно нажимать рукой, ногой, щекой или любым другим местом.
Собственно, девочка Линка, по имени которой названа программа, делала это щекой (У Ангелины Титовой была тяжелая форма ДЦП. Она умерла в 2017 году. — Би-би-си).
Об этом «изобретении» узнал журналист, и в газете «Неинвалид» вышла небольшая статейка об этом.
По сути это может и должен уметь делать любой школьник. Но из-за того, что это сделал «недочеловек», это разошлось в СМИ, я ездил в ООН и так далее [в мае 2016 года Иван Бакаидов участвовал в саммите ООН по гуманитарным вопросам в Стамбуле].
А ведь будь я нормотипичным пацаном, так просто не смог бы получить славу и то положение, которое занимаю. Это и есть ужас позитивной дискриминации.
Для чего нужна Linka
В чем суть проекта LINKa? В создании пользовательских интерфейсов для синтезатора речи.
Есть разные люди, они все хотят говорить, но кто-то может [только] писать, кто-то нажимать на картинку в таблице картинок, кто-то тыкать в большую букву, а кто-то нажимать одну большую кнопку.
Соответственно программы: «LINKa: напиши» (то, чем я пользуюсь), «LINKa: покажи», «LINKa: бумажная клавиатура» (потому что я раньше ходил с картонкой с буквами и общался с ее помощью) и «LINKa: нажми». Всё это отдельные программы, у одного человека стоит одна, у другого — вторая. Бесплатно на linka.su.
«Лучше — это быстрее, а не обычнее»
Прелесть программы в том, что я могу использовать любые слова. А собственной речью люди с особенностями произносят только простые слова.
Или другой пример. У меня есть электроколяска, и я на ней езжу в магазин за три минуты. А иду — 25 минут. Прикол в том, что в жизни чем быстрее, тем лучше, а не чем обычнее.
Европейский подход к реабилитации задал моим родителям Институт раннего вмешательства (негосударственная организация в Санкт-Петербурге, которая занимается развитием и адаптацией детей с ограниченными возможностями здоровья. — Би-би-си).
Для просмотра этого контента вам надо включить JavaScript или использовать другой браузер
Подпись к видео,Программист с ДЦП о стереотипах, нормах и позитивной дискриминации
Там исходили из того, что ребенка не надо лечить — надо сделать так, чтоб ему было удобно и комфортно жить, то есть реабилитировать. А реабилитация должна проходить по мере возможностей и в зависимости от степени заболевания.
То есть в институте были славные люди, которые сказали: «Разговаривать он пока не может, а общаться надо для развития, поэтому держите карточки». И я лет до семи общался жестами и карточками, пока логопед делал свое дело и ставил звуки.
Недоступная среда
Вроде бы не очевидно, но многие сайты сделаны так, что ими неудобно пользоваться с клавиатуры. Элемент страницы можно «задекорировать» под кнопку, но система не будет знать, что это кнопка, для нее это просто картинка. А значит, при управлении с клавиатуры попасть на нее невозможно.
Я тут хотел купить подруге сборник стихов Бродского, но не смог нажать на экране «Заказать», поскольку она не была описана как кнопка и браузер не знает, что это интерактивный элемент. Мне пришлось перенести руки на тач-пед и попасть с третьего раза в кнопку.
Или вот подпись. Я, как и многие, не могу расписаться на документах, а это необходимо, чтобы открыть счет в банке, оформить медицинские бумаги и так далее.
Подпись к фото,В паспорте Ивана, как и в документах многих других людей с ДЦП, в графе для подписи стоит прочерк
Проблему можно было бы решить, если бы принимали факсимиле: пришел в Сбербанк — шлепнул штамп. Человек, который у меня его принял, написал расписку «Я Мария, приняла у Ивана роспись штампом». Мои данные, ее данные, ее подпись и уголовная ответственность.
Сейчас проблема с подписью решается с помощью оформления доверенности. Я долго терпел и не оформлял ее, но надо было устроиться на работу.
Тогда я пошел к нотариусу составлять доверенность, с нами приехал рукоприкладчик — человек, который за меня поставил подпись в доверенности.
И по нормальному я должен был бы достать ноутбук и [с помощью установленной программы] сказать, что я доверяю маме право подписи, но получилось очень глупо. Нотариус посмотрел на меня и спросил: «А ты сюда на машине приехал или сам пришел?» Я смотрю на маму, думаю, что она достанет ноутбук, а она говорит: «Ну отвечай». Выглядело это, как будто я ку-ку. Ну, нотариус устала от ситуации и все оформила.
Три стереотипа, которые раздражают
Первое. Люди отвечают за меня на мои вопросы: меня о чем-то спрашивают, но рядом есть человек, который знает ответ, и он отвечает за меня. Это самое больное. Притом это позволительно с моего разрешения. Например, в ситуациях, когда рассказ долгий и мне лень томить людей ожиданием.
Я пока встретил лишь одного человека, который так не делает — чудесная и гениальная подруга Маша. Я брал ее с собой на DevFest Seberia (IT- конференция для разработчиков проходила в Новосибирске в ноябре 2018 года. — Би-би-си) ассистентом — ехать в чужой город одному ссыкотно.
Так вот Маша, когда участники конференции задавали мне или нам обоим вопрос, доставала мой ноутбук и давала мне ответить. Это совершенно ломает мой мозг, это гениально.
Подпись к фото,Одно из приложений LINKa: Бумажная клавиатура предназначено для тех, у кого проблемы с моторикой рук. Оно позволяет набирать текст с помощью больших клавиш и озвучивать его
Второе. От меня ждут, что я буду махать руками, как дурачок. Но в процессе общения происходит эволюция от этого заблуждения до полноценного разговора об управлении вертолетом и полете с инструктором.
Третье. Люди думают, что я устаю больше, чем они. Если мы идем даже 500 метров от машины до театра, меня сто раз спросят, не устал ли я и скоро ли умру. При ДЦП усталость не увеличивается.
«Инвалидность — это неоткрывание дверей»
Кто определяет, что ты «инвалид»? Общество, в котором есть норма. Если тебе требуются дополнительные ресурсы для обеспечения общепринятых потребностей, то ты становишься «инвалидом».
Приходится либо менять свое окружение, либо доказывать обществу, что я ничем не отличаюсь от других его представителей, не считая слюней.
Самое забавное, что «инвалидом» я себя чаще всего чувствую именно в «околоинвалидном» сообществе.
Вот есть родитель или специалист, работающий в этой сфере, и есть человек с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья. — Би-би-си). И в такой модели часто родитель или специалист доминирует над ребенком или человеком с ОВЗ. Особенно это забавно выглядит, когда товарищи по команде по бочча (им под сорок) называют мою маму такого же возраста «Тетя Юля» и на Вы.
Гиперконтроль в семье, где есть ребенок с ОВЗ, часто превращается в продавливание решений с помощью своего физического положения.
Например, девочка сама не может открыть дверь. Ее мама против отношений с мальчиком и не открывает дверь: не будет к нам [к примеру] Глеб приходить — и все. Хотя обычная девочка сбежала бы в соседний подъезд и встречалась бы там с кем хочет.
Момент инвалидности — это, говоря абстрактно, момент этого неоткрывания дверей. То есть неготовность среды обеспечить естественные потребности человека в общении, дружбе, любви из-за его «недостатков». Ради его и своей безопасности.
Всем, ну почти всем, родители что-то запрещают, понимая, что подросток все равно это сделает, но они молодцы, долг выполнили.
Но, запрещая что-то человеку с инвалидностью, можно быть уверенным, что он этого не сделает, так как ему тупо нужна в этом помощь.
«Проживание отдельно — это когда ты главный»
Переезд — это рациональный этап моей жизни, этап жизни обычного человека. Недавно я переехал от родителей.
Что значит, что я хочу жить отдельно? Условно говоря, это история о сморкании. Это значит то, что я хочу сам решать, когда сморкаться. У моей мамы патологический рефлекс: слышит, что я соплю, подходит и сморкает.
Все бы ничего, только я в этот момент могу жевать или говорить по скайпу или просто не хотеть сморкаться. И мама совершенно не виновата в том, что так делает. У нее просто очень глубокая привычка меня сморкать, хотя я уже научился это сам делать.
Стоит отметить, что сопровождаемое проживание (сопровождаемое проживание — услуга на дому, помогающая организовать собственный быт людям с ограниченными возможностями здоровья. — Би-би-си) — это не уехал один на полюс. Это жизнь, в которой ты главный, у тебя есть ряд инструментов и помощников, но именно ты решаешь, какие макароны купить в магазине: трубочки или бантики.
[Некоторое время] у меня не получалось найти подходящую съемную квартиру. Подходящий для меня вариант — это квартира, в которой есть кухня с плитой и раковиной в одной столешнице, есть ванная, а не душевая, и в которую можно попасть без единой ступеньки и электроподъемника (их часто вешают только для того, чтоб сдать дом, хотя пользоваться ими неудобно и еще надо пройти обучение, получить корочку о том, что ты умеешь пользоваться тремя кнопками).
Но точнее было бы сказать, что у меня не получалось найти владельца, который был бы готов мне эту квартиру сдать: есть страх перед непонятным, люди боятся только необычного. Даже самая ужасная вещь кажется не страшной, если она в норме.
Так это в теории, а на практике владельцы квартир боялись, например, что не смогу платить. Некоторые четко не артикулировали причины.
Чтобы реже сталкиваться с такой реакцией, я представляюсь не «инвалидом», а членом паралимпийской сборной и экспертом по доступности Cбербанка. Это не вызывает вопросов и как-то откладывает ассоциацию со словом «инвалид».
«Люди не боятся нормы»
Чтобы изменить это системное отношение, надо посадить паралитика в утреннюю программу на канале «Россия». Он может говорить заготовленный «Линкой» текст — и при этом у него должна течь слюна.
Надо показывать особенных людей везде, чтобы это стало нормой. Опять же — люди не боятся нормы.
Я думаю, что проблема с освещением этой темы на центральных каналах проста. Они традиционны, и традиция общества такова, что людей с ОВЗ принято воспринимать как «уродцев» и «юродивых».
Панки всякие вроде [кинообозревателя, видеоблогера BadComedian] Жени Баженова спокойно берут и делают сюжет на час про ДЦП.
И речь про людей с особенностями — это же дело левых либералов, а государственное телевидение у нас правоконсервативное. Это не в его схеме бытия.
«Бей дитя, пока не станет как все»
Люди хотят смотреть то, что в их культуре — то есть силовой, грубый, нерефлексирующий фильм «Временные трудности» про «приведение» человека в норму (лента Михаила Расходникова, по сюжету которой герой, в детстве лишенный возможности передвигаться без поддержки, благодаря силе воли своего отца и методам воспитания со временем преодолевает проявления ДЦП. Фильм вызвал скандал, а его создателей обвиняли в оправдании насилия).
Есть у общества на это запрос. И только развернув общество в либеральный ключ, мы сможем ему показать «А в душе я танцую» [фильм Дэмиена О’Доннелла, который рассказывает истории двух подружившихся в больнице пациентов с ДЦП и атрофией]. Показать людям — кассирше в «пятерочке», санитарке в интернате. Они идут к этому, но пока эта идея не в их картине мира.
Я только что посмотрел «Сталкера» Тарковского. Кино произвело на меня огромное впечатление. Тарковский говорит об этой девочке, дочери сталкера, совершенно по-настоящему, потому что он гений.
Тарковский показал очень русскую и настоящую мысль о том, что раз сталкер делает зло — значит, у него ребенок-урод, который не может ходить и читает эротические стихи. Таким ребенком его «наградил» бог.
Это настоящая русская мысль до сих пор. Тут стоит оговориться, что это мое виденье фильма, точнее одной из его линий, и возможно, автор не вкладывал в него этот смысл. Тарковский намного умнее и многозначнее меня.
Как говорит мой учитель литературы, совершенно гениальная женщина, нет правильных ответов, есть мнения. Так вот мое мнение, что народ таким образом ищет логику в необычном и находит глупое объяснение — например, что ты сделала аборт и вот тебе бог инвалида за это послал. Это попытка найти объяснение и логику в необычном, а также поддержать народное сознание страшилками.
Фильм же «Временные трудности» как раз повествует, весьма лживо, обыкновенную историю действительности: бей дитя, пока не станет как все. И кино было бы прекрасным, если бы оно показало недостаток образования у человека при таком воспитании, боязнь родителей быть «сталкерами» в глазах общества, зашуганность и нерезультивность такой реабилитации.
По-моему, в осмыслении инвалидности надо задавать именно вопросы про восприятие общества, про трагедии родителей, про норму и не норму, про применимость насилия в реабилитации.
Почему героиня фильма Тарковского считает, что у них ребенок такой из-за работы мужа? Это же великолепный вопрос, который можно найти в произведении. А в фильме «Временные трудности» нет вопроса, там просто история — и та вранье — призывающая к насилию.
«Стендап для колясочника»
Я начал устраивать публичные выступления и встречи, потому что мне было важно понять, что я так могу, я понял, окей, поперли дальше. Мне нужен был этот этап как галочка, типа да, он умеет стендап. Хотя стендап для колясочника — это как сказать «смотри сюда» слабовидящему.
Подпись к фото,На выступления Бакаидова приходят его подписчики, друзья, люди, у которых есть двигательные нарушения, и их близкие
И, если говорить о моих возможных путях развития, самый простой и заманчивый из них — это как раз публичные выступления. Я могу стать куклой, которая будет вдохновлять людей. Я попробовал делать такое. Это работает. Но я хочу сложнее, тоньше, умнее, не хочу читерить [наживаться] на своих особенностях.
То есть существует легкий путь и сложный.
Легкий: я натаскаюсь, буду делать мотивационные лекции. Народ будет это хавать, так как народ любит, когда ему кто-то говорит: «У меня в жизни дерьмо, но я справился — и вы сможете».
Особенно и лучше всего, когда это делает «инвалид». Всем все равно, что открыл Хокинг. Всем важно, что он был «инвалидом». Кстати, [подруга] Маша шокировала меня еще и тем, что знает, чем занимался Хокинг, и пыталась это объяснить рисунками на салфетках, так как в свежеснятой квартире это была единственная бумага для письма. Жизнь намного сложнее такого формата — и это не искусство. Это удовлетворение потребностей в пинке под зад.
А есть сложный путь — делать искусство, сложное, непонятное и неоднозначное, не плясать от инвалидности.
Истории про панельный реализм
Я хочу найти способ работать в жанре реализма, найти способ рассказывать истории. Возможно, я научусь писать рассказы, возможно, сценарии к фильмам. Пока мне кажется слишком тяжелым мой стиль и безобразными диалоги.
Меня завораживает, что можно просто снять, ничего не придумывая, истории о том, как подростки испытывают трудности из-за первой влюбленности, осуждения раннего брака или табуированности телесной связи.
И это будет совершенный психодел. Русский панельный реализм, реализм панельных районов — это чертов психодел. И предсказываю я вам, что образ трафаретных панельных драм будет главным в литературе 21 века.
Но публиковаться надо будет под псевдонимом, чтоб никто не ахал, какой инвалид (ну надо же) умный.
Если долго что-то не получается, я стараюсь переключаться. У меня интересная работа, заказы. Есть дело. Есть спорт — бочча. И есть опять же музыка. И великий и могучий мат.
Еще я верю, что если я старался, а у меня не получилось, в этом есть некий замысел и так надо. И смотришь через пару лет — и действительно тогда было так надо — чтобы не получилось или получилось не сразу».
Детский церебральный паралич
Причины церебрального паралича
Церебральный паралич развивается из-за повреждения головного мозга на ранних стадиях развития мозга. Это повреждение может произойти до, во время или после рождения, примерно до 3 лет.
Повреждение затрагивает пути передачи сообщений, которые контролируют движение от головного мозга к спинному мозгу. Это может произойти по многим причинам, в том числе:
- Инфекции, кровотечения или аномальные образования в головном мозге ребенка
- Проблемы со здоровьем, вирусы или инфекции у мамы во время беременности
- Судороги при рождении или в первый месяц после рождения
- Желтуха (накопление билирубина в крови), не поддающаяся лечению
- Генетические расстройства
- Трясение в младенчестве или другая травма в результате травмы (например, автомобильной аварии)
- Недостаток кислорода во время родов (это причина примерно от 5 до 10% детей с церебральным параличом)
Риск детского церебрального паралича выше, если он:
- Родились рано (до 37 недель беременности)
- Рождение с низкой массой тела
- Родились близнецами, тройняшками или участницами более высокого множественного рождения
- Инсульт (кровотечение в мозг) до, во время или после родов.У детей старше 1 месяца инсульт — самая частая причина церебрального паралича.
Типы церебрального паралича
Специалисты классифицируют церебральный паралич по-разному. Классификации помогают семьям и врачам узнать, какие методы лечения нужны ребенку, чтобы раскрыть свой потенциал.
ХП можно классифицировать по двигательным проблемам, которые возникают у ребенка из-за болезни. Рассматривая ХП с этой точки зрения, можно выделить две основные классификации (или типы) ХП: гипертонический церебральный паралич и дискинетический (или другой) церебральный паралич.
Гипертонический церебральный паралич
Гипертонический церебральный паралич — наиболее распространенный вид ДЦП. У детей с этими типами ДЦП наблюдается спастичность или дистония, либо и то, и другое.
- Спастичность вызывает неравномерную и изменяющуюся напряженность мышц. Это влияет на управление двигателем. Это может уменьшить объем движений суставов. Такие задачи, как ходьба или сбор мелких предметов, могут быть трудными.
- Дистония заставляет мышцы сокращаться самостоятельно. Это приводит к нежелательным позициям или скручивающим позам.
Дискинетический и другой церебральный паралич
Другие типы — это дискинетический и другой церебральный паралич. У детей может быть один или несколько из следующих типов:
- Атетоидный церебральный паралич вызывает аномальные, неконтролируемые движения. Дети с атетоидным ХП могут испытывать тремор (дрожь), проблемы с равновесием и осанкой, проблемы с кормлением и проблемы с координацией движений.
- Хореиформный церебральный паралич вызывает неровные, нервные или внезапные движения рук, ног и лица.
- Атаксический церебральный паралич вызывает проблемы с равновесием. Это приводит к резким неконтролируемым движениям. У ребенка с атаксическим церебральным параличом могут быть проблемы с координацией.
- Гипотонический церебральный паралич проявляется низким мышечным тонусом. Слабость может быть проблемой.
Классификация типографики
Детский церебральный паралич также описывается наиболее пораженными частями тела.
- Квадрипаретический (или квадриплегический) церебральный паралич поражает все тело
- Дипаретический (или диплегический) церебральный паралич поражает в основном ноги
- Гемипаретический (или гемиплегический) церебральный паралич поражает одну сторону тела.Например, левая рука и нога или правая рука и нога.
Функциональная классификация
Для людей с ХП общая двигательная функция, функция рук, коммуникативная функция и функция еды / питья могут быть описаны с помощью специальных шкал. Эти шкалы описывают функции в пяти функциональных группах (называемых «пятью стратами»). Они позволяют быстро понять способности человека. Терапевты или другие поставщики медицинских услуг могут помочь пациентам с ХП и их семьям понять их классификацию (ы) по этим шкалам.Проблемы с движением, связанные с церебральным параличом
Церебральный паралич — это двигательное расстройство. Это может вызвать проблемы, не связанные с движением.
Например, у многих детей с церебральным параличом есть ортопедические состояния:
- Кости или суставы неправильно сформированы или выровнены
- Укорочение мышц и сухожилий по мере роста ребенка (так называемые контрактуры)
- Сколиоз (искривленный позвоночник)
- Подвывих бедра, который может прогрессировать до вывиха бедра
У детей с ДЦП также могут быть:
- Изъятия
- обучаемость или умственная отсталость
- Проблемы с поведением
- Проблемы со зрением, такие как косоглазие (когда глаза не выровнены) и нистагм (быстрое и неконтролируемое движение глаз) и корковое нарушение зрения (когда мозг изо всех сил пытается понять сигналы зрения)
- Потеря слуха
- Запор
- Проблемы со сном
- Проблемы с дыханием или глотанием
- Остеопороз
Врачи, специализирующиеся на лечении церебрального паралича, знают, что нужно следить за ранними признаками этих проблем и оказывать квалифицированную помощь.Это может помочь вашему ребенку избежать определенных проблем или иметь менее серьезные последствия ХП.
Диагностика церебрального паралича
Иногда врачи могут диагностировать церебральный паралич вскоре после рождения ребенка. Признаки и симптомы ХП могут не проявляться в течение нескольких месяцев или около того после рождения. Будем надеяться, что ребенку с ДЦП поставят диагноз до первого дня рождения. Но часто диагноз ставят только в возрасте 2 лет и старше.
Родители часто первыми замечают, что ребенок не достигает определенных этапов развития, таких как сидение или ходьба.Они могут распознать другие проблемы, например:
- Слабость мышц
- Использование одной руки над другой в раннем возрасте
- Необычные движения при ползании
- Повышение мышечного тонуса
- Неисправность в управлении или координации движения
- Проблемы с равновесием или осанкой
- Аномальная ходьба с волочением ступней или ног, ходьба на носках или вывернутые или вывернутые пальцы ног
Если это ваша ситуация, подумайте о том, чтобы записаться на прием к лечащему врачу вашего ребенка.Если врач поделится вашими опасениями после осмотра ребенка, следующим шагом может быть посещение специалиста по церебральному параличу.
Специалист CP:
- Провести медицинский осмотр
- Расскажите о рождении и развитии вашего ребенка.
- Проведите тесты, чтобы проверить силу и способность вашего ребенка двигаться
Специалист может назначить медицинские тесты, чтобы помочь поставить диагноз или понять, какой тип ХП у вашего ребенка. Тесты могут включать в себя исследования мозга, такие как магнитно-резонансная томография (МРТ).Иногда помогает ультразвуковое исследование или компьютерная томография (КТ) головного мозга. Врач может назначить лабораторные анализы крови, мочи и спинномозговой жидкости вашего ребенка. Это может помочь выявить генетические проблемы или другие проблемы.
Лечение церебрального паралича
Цели лечения церебрального паралича включают:
- Обеспечение максимального здоровья ребенка
- Как избежать осложнений
- Максимальное вовлечение вашего ребенка в деятельность и общество
- Как помочь вашему ребенку быть максимально независимым
- Повышение способности вашего ребенка раскрыть свой потенциал в полной мере
- Снижение воздействия любых физических отклонений и дискомфорта
Работа над этими целями в раннем детстве дает ребенку наилучшие возможности для их достижения.Эффективное лечение требует постоянного ухода со стороны группы медицинских специалистов.
План лечения ребенка может включать:
Лекарства . Ребенок может принимать лекарства для улучшения движений, уменьшения боли или расслабления мышц. Они могут принять их за другие проблемы, общие с ХП. Лекарство можно принимать внутрь или через G-зонд, в виде пластыря или путем инъекции.
Физиотерапия . Упражнения и тренировка мышц могут помочь ребенку стать сильнее, стать более гибким и лучше двигаться.Физиотерапевт может помочь со всем, что связано с движением и подвижностью. Терапевт может направить вашего ребенка на специализированные лечебные программы. Ортез, шина, гипсовая повязка или другое приспособление могут помочь движению или помочь растянуть жесткие мышцы. Другое оборудование, такое как трости, ходунки, инвалидные коляски или оборудование для позиционирования, может помочь с мобильностью.
Трудотерапия . С помощью эрготерапевта (ОТ) ребенок может обрести независимость в выполнении повседневных задач дома и в школе.Ребенок может научиться пользоваться компьютером или технологиями, чтобы повысить независимость. ОТ могут сосредоточиться на функции кисти и руки. Они могут помочь с фиксацией или литьем. Они могут помочь детям с адаптивным оборудованием (например, ричерами, утяжеленными ложками и компьютерными интерфейсами).
Логопед . Если у ребенка проблемы с приемом пищи или глотанием, ему может помочь логопед. Логопед может помочь ребенку научиться говорить более четко. Они могут помочь в использовании устройств связи, таких как программное обеспечение для генерации голоса на iPad.
Ортопедическая хирургия . Иногда ортопедическая операция — лучший способ уменьшить боль и предотвратить вредные изменения формы или положения кости или сустава. Это может помочь вашему ребенку легче сидеть, ходить или двигать руками. Этот тип хирургии впервые рассматривается в возрасте от 6 до 8 лет.
Несколько примеров ортопедической хирургии для церебрального паралича являются:
По возможности хирург-ортопед выполняет несколько процедур одновременно, а не распределяет их на многие годы.Это называется «одноэтапной многоуровневой хирургией» (SEMLS). Это помогает сократить общее количество операций.
Нейрохирургия . Детские нейрохирурги предлагают два вида операций детям с церебральным параличом:
- Селективная дорсальная ризотомия (SDR) включает перерезание нервов в нижней части спины (но не самого спинного мозга и не костного отдела позвоночника), которые вызывают спастичность в ногах. Цель состоит в том, чтобы расслабить мышцы и уменьшить непроизвольные сокращения мышц, боль и скованность.У детей, которые могут двигаться самостоятельно, SDR может значительно улучшить их способность ходить. Дети должны принять участие в интенсивной программе послеоперационной терапии, чтобы получить максимальную пользу от этой операции.
- Имплантация насоса баклофена . Эта помпа доставляет лекарства, которые могут уменьшить симптомы спастичности. Этот насос может давать расслабляющее мышцы лекарство непосредственно в спинной мозг. После имплантации управление помпой осуществляется детским физиотерапевтом.
Прогноз церебрального паралича
Большинство людей с церебральным параличом доживают до позднего взросления.Они могут наслаждаться полноценной жизнью.
У ребенка с легкой формой церебрального паралича будет средняя продолжительность жизни. Дети с серьезными нарушениями моторики и глотания или другими проблемами со здоровьем могут не прожить так долго. Им нужна поддержка со стороны попечителя, чтобы заниматься повседневными делами.
Дети, получающие качественную помощь от многопрофильной команды, как правило, имеют лучшее качество жизни и достигают более высокого уровня независимости, чем те, кто этого не делает.
Интеллект и церебральный паралич: факты
В этом посте мы расскажем, как церебральный паралич может повлиять или не повлиять на интеллект ребенка, и как определить, есть ли у ребенка интеллектуальные нарушения.
Эта информация была получена из медицинских журналов, некоммерческих организаций и экспертов, изучающих церебральный паралич.
Продолжайте читать, чтобы узнать больше об интеллекте и церебральном параличе.
Детский церебральный паралич — это не интеллектуальное нарушение, но…
Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой серию мышечных и двигательных нарушений. Люди с церебральным параличом имеют ограниченную подвижность или координацию рук и / или ног.К счастью, ХП является постоянным, но не прогрессирующим, то есть не ухудшается с течением времени.
Церебральный паралич сам по себе не влияет на интеллект человека. Однако от 30 до 50% детей с ДЦП имеют ту или иную форму когнитивных нарушений, вызванных сопутствующим заболеванием. Хотя мы не всегда понимаем, что вызывает когнитивные нарушения, часто та же травма, которая вызывает ХП во время родов и родоразрешения, может также затронуть другие области мозга и вызвать когнитивные нарушения.
Например, если у ребенка наблюдается гипоксически-ишемическая энцефалопатия, также известная как ГИЭ, означающая, что части мозга не получают достаточного потока кислорода во время родов и родоразрешения, возникающее повреждение головного мозга может вызвать как ХП, так и другие расстройства.
Общие сосуществующие условия, которые связаны с интеллектуальными препятствиями или препятствиями в обучении во время развития детей, могут включать:
- Короткая продолжительность концентрации внимания (включая СДВГ)
- Аутизм
- Плохой слух
- Плохое зрение
- Языковые и коммуникативные трудности
- Эмоциональная и поведенческая борьба
Кажется, действительно существует корреляция между более тяжелыми случаями ХП и интеллектуальными нарушениями.Однако у некоторых детей с тяжелым ХП отсутствуют какие-либо интеллектуальные нарушения, а у некоторых детей с легкой степенью ХП наблюдаются серьезные интеллектуальные нарушения — так что нет никакой уверенности.
Знаки интеллекта
Обычно лучшим показателем интеллекта маленьких детей является то, достигают ли дети вех в нормальном развитии рано или вовремя. Задержки в достижении вех в развитии не обязательно указывают на когнитивные нарушения, но являются одним из первых признаков того, что у ребенка могут быть интеллектуальные нарушения.
Вот некоторые из общих этапов развития, на которые следует обратить внимание:
- Своевременное переворачивание, сидение, ползание и ходьба
- Бдительный вид, способность фокусировать внимание на лицах или источниках звука, реагировать на мимику
- Развитие речи: лепет / попытки имитировать звуки, обучение связывать отдельные слова со смыслом (имена людей / домашних животных, цвета, формы и т. Д.), Объединять слова во фразы и т. Д.
- Успех в приучении к горшку, одевании и кормлении
- Демонстрирует способность запоминать вещи / развивать постоянство объекта
- Понимание того, что действия влекут за собой последствия
- Отсутствие серьезных поведенческих проблем / чрезмерная суетливость
- Свидетельство способности решать проблемы
Задержки или недостатки в этих областях могут указывать на интеллектуальные нарушения.
Скрининг интеллектуальных нарушений
Если вы заметили, что ребенок не достигает общих этапов развития, вам следует начать с обращения к своему терапевту или семейному врачу и сообщить врачу о том, что вас беспокоит.
Заранее записав свои вопросы и замечания, вы сможете не забыть получить ответы на все свои вопросы во время встречи. После приема врач может пожелать начать наблюдательный скрининг.
Во время процесса скрининга врач может пожелать провести тесты на развитие или понаблюдать за ребенком в течение определенного периода времени. Кроме того, врач может назначить визуализацию, такую как рентген, компьютерная томография или МРТ, чтобы помочь в дальнейшем расследовании потенциальных проблем.
Весь этот период сбора информации полезен для определения диагноза, особенно у маленьких детей, когда бывает сложно диагностировать, что не так.
Разработка плана лечения
Если у ребенка проявляются какие-либо признаки умственных или физических недостатков, важно принять меры как можно скорее.
Раннее вмешательство имеет решающее значение и может значительно улучшить прогноз ребенка. Правильный план лечения может помочь ребенку получить доступ к терапии, лекарствам, медицинским процедурам, специализированному оборудованию и многому другому.
Если у вас есть вопросы по поводу умственного или физического нарушения, связанного с церебральным параличом, вам могут помочь поверенные по родовым травмам, такие как Brown Trial Firm. Используйте функцию онлайн-чата 24/7, чтобы подключиться и начать узнавать о вариантах лечения и поддержке для вас и вашей семьи.
Источники:
Холод, F., Здоровье, E., Болезнь, H., Болезнь, L., Управление, P., & Condition, S. et al. (2020). Умственная отсталость (умственная отсталость). WebMD. Получено 14 января 2020 г. с сайта https://www.webmd.com/parenting/baby/intellectual-disability-mental-retardation#1
Alliance, C. (2020). Как церебральный паралич влияет на людей? | Альянс по борьбе с церебральным параличом. Cerebralpalsy.org.au. Получено 14 января 2020 г. с сайта https: // cerebralpalsy.org.au/our-research/about-cerebral-palsy/what-is-cerebral-palsy/how-cerebral-palsy-affects-people/
Обратитесь в прокурор по вопросам ДЦП и родовых травм
Помощь ребенку с родовой травмой может иметь большое значение. Раннее вмешательство и раннее лечение часто являются ключом к улучшению самочувствия ребенка. Вы должны действовать быстро.
Если у вас есть вопросы о том, была ли родовая травма вашего ребенка вызвана предотвратимой медицинской ошибкой, наши юристы из Brown Trial Firm могут вам помочь.
Рассмотрение дела бесплатно или без обязательствЕсли вам нужна помощь в расследовании родовой травмы вашего ребенка, свяжитесь с нами. Наши поверенные по родовым травмам будут рады бесплатно оценить ваше дело. Мы также можем порекомендовать вам отличные неправовые ресурсы, которые помогут вам понять, что делать дальше.
Многие родовые травмы, вызывающие церебральный паралич, можно было предотвратить. Не ждите, обратитесь за помощью сегодня.Позвоните по телефону +1 (866) 393-2611, напишите нам по адресу [адрес электронной почты защищен] или воспользуйтесь кнопкой живого чата для круглосуточной поддержки.
Что нужно знать о детском церебральном параличе
Каждый 323 ребенок родился с церебральным параличом, наиболее частым двигательным недугом в детстве. Симптомы церебрального паралич (ДП) проявляется в первые несколько лет жизни ребенка и продолжать во взрослую жизнь. Читайте дальше, чтобы узнать больше о CP, на что обращать внимание, и как лечить расстройство.
Откуда это взялось?CP является вызвано повреждением головного мозга, обычно до или во время родов.Причины церебрального паралича не всегда известно, но генные мутации, инфекции, мозговое кровотечение, недостаток кислорода и все травмы могут привести к аномалиям, вызывающим ХП.
Есть небольшое количество случаев ХП, которые возникают после рождения. Глава травмы или инфекции, такие как менингит, обычно являются причинами этих редкие случаи.
На какие симптомы следует обращать внимание?Появляются первые признаки ХП в раннем детстве.В младенчестве люди с ЦП могут медленно переворачиваться, ползать, ходить или бить другие вехи движения. CP влияет на способность передвижения, осанку и баланс на протяжении всей чьей-либо жизни; лекарства нет. В детстве с ДЦП достигают дошкольного возраста, их нарушение движения может также включать в себя вялость или ригидность, неправильная осанка, непроизвольные движения или затруднения при ходьбе.
В симптомы ХП очень разные от ребенка к ребенку. Для некоторых детей CP ограничен скованность или нарушение координации.У других проблемы с речью, трудности с обучением, судороги или психические расстройства.
Различные типы CPПерво-наперво: если у вашего ребенка проблемы с движением или задержки в развитии, вам следует сразу же обратиться к врачу, чтобы определить, есть ли CP — причина.
Есть три вида церебрального паралича человек может страдать от.
- Спастический CP ухудшает движения и вызывает жесткость мышц.Это самая распространенная форма ХП и имеет самые разные степени тяжести.
- Дискинетический CP вызывает неконтролируемые движения и поражает все тело.
- Атаксический CP влияет на баланс и координацию. Эта форма ХП встречается нечасто.
Если вашему ребенку поставлен диагноз ХП, ему, вероятно, потребуется получат лечение, и им придется управлять им всю свою жизнь.Поскольку существует такой диапазон степени тяжести ХП, методы лечения различаются. соответственно.
Физиотерапия может помочь страдающим ЦП своим балансом и силой. Дети могут также узнать, как использовать скобки или шпагаты (при необходимости) в физиотерапии. Трудотерапия помогает подготовить детей к школе, логопед помогает говорить и есть.
В некоторых случаях ХП, лекарства (например, инъекции или миорелаксанты) могут помочь облегчить симптомы.В некоторых случаях, операции по исправлению деформации или устранению функции нерва могут быть нужно.
То, как развивается церебральный паралич, у каждого ребенка разное. Во всех случаях вы захотят подготовить детей к максимально полноценной жизни, в том числе перевод их на попечение взрослых в подростковом возрасте.
Информация на этом сайте предназначена для информационных целей и является не предназначено для замены совета, предоставленного вашим собственным врачом или другой медицинский работник.Вы не должны использовать информацию содержащиеся здесь для диагностики или лечения проблемы со здоровьем или болезнь или выписать какие-либо лекарства. Если у вас есть или вы подозреваете, что у вас есть проблема со здоровьем, немедленно обратитесь к врачу провайдер.
Что вызывает церебральный паралич? Что искать
Причины детского церебрального паралича
Детский церебральный паралич возникает в результате серьезной травмы головного мозга ребенка до того, как он может полностью развиться. Плоды, младенцы и маленькие дети не могут так быстро оправиться от травм мозга, потому что интенсивное развитие мозга продолжается от матки до трех или четырех лет.
Причины церебрального паралича могут быть разнообразными и многогранными, но это заболевание возникает в результате повреждения развивающегося мозга младенца или ребенка до, во время или после рождения. Повреждение головного мозга может принимать различные формы, и степень травмы может повлиять на прогноз ребенка.
Что вызывает церебральный паралич?
Поскольку черепно-мозговые травмы могут вызвать церебральный паралич в любое время до, во время или после родов, врачи часто не могут определить причину травмы, особенно потому, что у детей часто не проявляются конкретные симптомы в течение нескольких месяцев или даже лет после рождения.Большинство родителей замечают, что их детям трудно говорить, ползать, ходить и развивать другие двигательные навыки.
APA сообщает, что около 70% пациентов с церебральным параличом получают травмы головного мозга еще до рождения. Еще 20% получают травмы во время родов, и только у 10% развивается церебральный паралич в результате послеродовой травмы. Однако в некоторых случаях невозможно определить, когда произошла травма, поэтому статистика может оказаться немного несбалансированной.
Что вызывает повреждение мозга?
Причины церебрального паралича во многом зависят от того, когда произошло повреждение головного мозга.Эти пренатальные травмы могут происходить из разных источников. Например, если мать страдает серьезной инфекцией во время беременности, инфекция может распространиться на плод и задержать или нарушить развитие мозга. Кроме того, инфекции могут вызывать травмы головного мозга во время или после родов, независимо от того, исходят ли они от матери или из внешней среды.
Злоупотребление психоактивными веществами также может привести к церебральному параличу. Сигареты, отпускаемые по рецепту лекарства, уличные наркотики и алкоголь могут оказывать негативное влияние на развивающийся мозг плода из-за своей токсичности.Конечно, злоупотребление психоактивными веществами также может вызывать другие врожденные дефекты и когнитивные проблемы, такие как алкогольный синдром плода.
Заболеваемость церебральным параличом особенно высока у детей, рожденных недоношенными или с низкой массой тела. Кроме того, тяжелые случаи желтухи, которые остаются невылеченными у младенцев, могут вызвать травмы головного мозга, которые могут привести к церебральному параличу. Существует множество причин желтухи, от несоответствия групп крови матери и ребенка до родовых синяков. Однако у недоношенных детей часто недоразвита печень, что увеличивает их шансы на развитие желтухи.
Травма головы также может вызвать церебральный паралич, если она возникает во время или после родов. Если, например, ребенка уронят или трясут, мозг может получить физическую травму, которая задерживает или препятствует развитию моторики. Сложные роды, например, связанные с удушьем или недостатком кислорода в организме, также часто коррелируют с церебральным параличом. Удушение во время родов может быть вызвано низким артериальным давлением, недостаточной вентиляцией и другими причинами.
В то время как большинство экспертов в течение многих лет считали, что церебральный паралич не имеет генетического компонента, некоторые новые данные свидетельствуют о том, что дальнейшие исследования выявили потенциальные генетические компоненты этого состояния.
Фактически, UCP цитирует одного эксперта, который считает, что от 70 до 80% случаев церебрального паралича так или иначе связаны с генетикой. Организация предлагает исследователям более внимательно изучить этот вопрос, чтобы решить, могут ли генетические факторы сделать ребенка предрасположенным к церебральному параличу.
Определение причины состояния вашего ребенка
Американская академия педиатрии, или AAP, рекомендует тестирование развития детей в 9, 18 и 30 месяцев, если родитель или поставщик медицинских услуг подозревают потенциальные задержки в развитии, например, связанные с церебральным параличом.Дети с более выраженными симптомами обычно могут получить более ранний диагноз, но в легких случаях для диагностики может потребоваться более двух лет.
Простая, бесплатная и бесплатная оценка случая может помочь улучшить качество жизни вашего ребенка и дать вам душевное спокойствие.
Методы, которые используют медицинские работники для диагностики церебрального паралича, могут различаться в зависимости от обстоятельств, но в большинстве случаев процесс скрининга включает в себя некоторую форму визуализации мозга. Эти тесты могут включать магнитно-резонансную томографию или МРТ и рентгеновскую компьютерную томографию или компьютерную томографию.Некоторые врачи могут проводить электроэнцефалограмму или ЭЭГ, тесты или проводить генетический или метаболический скрининг.
Сканирование мозга позволяет врачам визуализировать части мозга и искать индикаторы, которые могут указывать на травму или травму мозга. В некоторых случаях наблюдения врачей могут помочь определить точную причину.
Причины повреждения мозга по местоположению
Тип повреждения головного мозга, вызывающий церебральный паралич, поражает моторную кору, пирамидный тракт, мозжечок или базальные ганглии.Каждая из этих областей мозга контролирует некоторые аспекты координации движений и функций, хотя и по-разному.
Если, например, у ребенка травма мозжечка, у него может развиться атаксический церебральный паралич. Эта форма заболевания может помешать жертве развить координацию и моторику, а также может повлиять на равновесие.
С другой стороны, у детей со спастическим церебральным параличом им трудно контролировать свои мышечные движения. Они могут дергаться или биться без намерения из-за повреждения моторной коры.
При атетоидном или дискинетическом ХП ребенок получает травму базальных ганглиев, которая вызывает проблемы, связанные с непроизвольными и непредсказуемыми движениями, или мозжечка, из-за чего ребенок теряет надежное чувство равновесия. В редких случаях эти формы ХП вызывают травмы обоих отделов головного мозга.
Дети также могут страдать от смешанного церебрального паралича. Это означает, что травма затрагивает более одного двигательного центра в головном мозге, что может усложнить диагностику, лечение и обслуживание.Смешанный ХП обычно возникает в результате спастического и дискинетического церебрального паралича, хотя возможны и другие комбинации.
Симптомы церебрального паралича часто уникальны для каждого типа, хотя каждый тип может варьироваться от легкого до тяжелого. Например, пациенты с дискинетическим ХП могут испытывать трудности с глотанием и формированием слов, в то время как пациенты с менее тяжелыми состояниями могут не испытывать этих симптомов.
Травмы при рождении
Процесс родов может оказаться для матери и ребенка множеством трудностей.Большинство случаев церебрального паралича не имеют ничего общего с фактическими родами, но в случае врачебной халатности мозг ребенка может получить травму. Как уже упоминалось, невылеченная желтуха может привести к ХП, но такое состояние остается невылеченным только в том случае, если медицинский работник не может диагностировать и лечить его.
Родовые травмы также могут быть вызваны не имеющим лицензии или неподготовленным медицинским персоналом. Хотя домашние роды и другие альтернативные методы родовспоможения стали более совершенными и надежными, родители должны тщательно проверять своих опекунов, чтобы убедиться, что они знают, как ухаживать за матерью и ребенком во время родов.Серьезная черепно-мозговая травма может иметь пожизненные последствия, как легкие, так и тяжелые.
Хотя причины церебрального паралича не всегда легко определить, обученный медицинский персонал может помочь вам определить, почему ваш ребенок страдает церебральным параличом.
Источники, используемые в этой статье
Детский церебральный паралич | Мичиган Медицина
Обзор темы
Что такое церебральный паралич?
Детский церебральный паралич — это группа заболеваний, которые влияют на движения тела и осанку.Это связано с черепно-мозговой травмой или проблемами с его развитием. Это одна из наиболее частых причин стойкой инвалидности у детей.
Детский церебральный паралич вызывает рефлекторные движения, которые человек не может контролировать, и напряжение мышц, которое может влиять на части или все тело. Эти проблемы могут варьироваться от легких до тяжелых. Могут возникнуть умственная отсталость, судороги, проблемы со зрением и слухом.
Что вызывает церебральный паралич?
Детский церебральный паралич возникает в результате черепно-мозговой травмы или проблемы, которая возникает во время беременности или родов или в течение первых 2–3 лет жизни ребенка.Это может быть вызвано:
- Проблемы из-за слишком раннего рождения (преждевременные роды).
- Недостаток крови, кислорода или других питательных веществ до или во время родов.
- Тяжелая травма головы.
- Серьезная инфекция, которая может поражать мозг, например менингит.
- Некоторые проблемы, передаваемые от родителей к ребенку (генетические состояния), влияют на развитие мозга.
Во многих случаях точная причина церебрального паралича неизвестна.
Каковы симптомы?
У всех людей с церебральным параличом есть проблемы с движением тела и осанкой.Но физические проблемы у одних людей хуже, чем у других.
Некоторые люди с церебральным параличом слегка прихрамывают или затрудняются при ходьбе. Другие люди практически не контролируют свои руки и ноги или другие части тела, такие как рот и язык, что может вызвать проблемы с едой и речью. Люди с тяжелыми формами церебрального паралича чаще имеют другие проблемы, такие как судороги или умственная отсталость.
У детей с тяжелым церебральным параличом часто возникают проблемы с осанкой.Их тела могут быть как очень гибкими, так и очень жесткими. Врожденные дефекты иногда возникают вместе с церебральным параличом. Примеры врожденных дефектов включают позвоночник неправильной формы, маленькую челюстную кость или маленькую голову.
Травма головного мозга или проблема, вызывающая церебральный паралич, со временем не усугубляются. Но могут появиться новые симптомы, или симптомы могут измениться или ухудшиться по мере того, как ваш ребенок становится старше. Вот почему у некоторых детей, рожденных с церебральным параличом, не сразу появляются явные его признаки.
Как диагностируется церебральный паралич?
Врач вашего ребенка проведет медицинский осмотр и спросит вас о его истории болезни. Он или она спросит о росте вашего ребенка и о любых проблемах, которые вы могли заметить. Врач также может спросить о развитии вашего ребенка.
Также могут быть выполнены обследования, такие как компьютерная томография или МРТ головы вашего ребенка. Или врач может взглянуть на ультразвуковые снимки головного мозга. Иногда эти тесты могут помочь врачу найти причину церебрального паралича.
Если у вашего ребенка тяжелая форма церебрального паралича, врач может определить проблему в течение первых нескольких недель жизни вашего ребенка. Но родители часто первыми замечают, что их ребенок не обладает способностями и навыками, которые присущи другим детям той же возрастной группы. Эти задержки в развитии могут быть ранними признаками церебрального паралича.
Даже если заболевание присутствует при рождении, признаки церебрального паралича можно не заметить, пока ребенку не исполнится от 1 до 3 лет.
Как лечится?
Несмотря на то, что церебральный паралич невозможно вылечить, вы и ваш ребенок можете делать что-то, чтобы помочь справиться с симптомами, предотвратить проблемы и максимально использовать способности вашего ребенка. Лечебная физкультура — одно из важнейших методов лечения. Также могут помочь лекарства, хирургия и специальное оборудование, например ходунки.
Что вы можете сделать, чтобы справиться?
Удовлетворять повседневные потребности члена семьи с церебральным параличом непросто. Если у вашего ребенка церебральный паралич, обратитесь за поддержкой к семье и обществу.Может помочь присоединиться к группе поддержки или поговорить с другими родителями, у которых есть ребенок с особыми потребностями, чтобы вы не чувствовали себя одинокими.
Вам также могут быть полезны консультации. Это может помочь вам понять широкий спектр эмоций, которые вы можете испытывать, и справиться с ними. Вашему ребенку тоже понадобится помощь. Оказание эмоциональной поддержки вашему ребенку может помочь ему или ей справиться с церебральным параличом.
Узнать, что у вашего ребенка церебральный паралич, непросто, а вырастить ребенка, у которого он есть, может быть непросто.Но чем больше вы знаете, тем лучше вы можете заботиться о своем ребенке и обеспечивать его.
Причина
Детский церебральный паралич (ДЦП) является результатом травмы или аномального развития головного мозга. Во многих случаях точная причина неизвестна. Повреждение или отклонение от нормы могут возникнуть во время беременности или родов или в течение первых 2–3 лет жизни.
- Возможные причины ХП во время беременности или родов могут включать генетические проблемы, инфекции или проблемы со здоровьем матери или ребенка во время беременности или проблемы, связанные с родами.Проблемы со здоровьем у новорожденного, такие как низкий уровень сахара в крови, также могут вызывать повреждение головного мозга, которое приводит к ХП.
- Возможные причины ДЦП, связанные с ранними родами (преждевременными родами), связаны с развитием мозга. Например, дети, рожденные слишком рано, подвержены риску кровотечения в головной мозг.
- Возможные причины ХП в течение первых 2 или 3 лет жизни обычно связаны с повреждением головного мозга в результате серьезного заболевания, травмы или недостатка кислорода в головном мозге.
Симптомы
При тяжелой форме церебрального паралича (ДЦП) симптомы часто наблюдаются при рождении или вскоре после рождения.Но некоторые ранние признаки тяжелого ХП различаются в зависимости от конкретного типа ХП.
Общие признаки тяжелого ХП, которые можно заметить вскоре после рождения, включают:
- Проблемы с сосанием и глотанием.
- Слабый или пронзительный крик.
- Судороги.
- Необычные позиции. Часто тело ребенка либо очень расслабленное и вялое, либо очень жесткое.
Даже если заболевание присутствует при рождении, признаки церебрального паралича можно не заметить, пока ребенку не исполнится от 1 до 3 лет.Врачи и родители могут не замечать необычных движений ребенка до тех пор, пока они не станут более очевидными по мере роста ребенка.
Признаки, которые появляются с течением времени
Некоторые проблемы, связанные с CP, со временем становятся более очевидными. Или они могут развиваться по мере роста ребенка. Сюда могут входить:
- Более мелкие мышцы пораженных рук или ног. Проблемы нервной системы препятствуют движению в пораженных руках и ногах. Отсутствие активности влияет на рост мышц.
- Необычные ощущения. Некоторые люди с ДЦП чувствуют боль при легком прикосновении. Даже повседневные занятия, например чистка зубов, могут повредить. Ненормальные ощущения также могут затруднить идентификацию обычных предметов наощупь.
- Раздражение кожи. Слюнотечение является обычным явлением при поражении мышц лица и горла. Слюнотечение раздражает кожу, особенно вокруг рта, подбородка и груди.
- Стоматологические проблемы. Дети, у которых возникают проблемы с чисткой зубов, имеют больший риск получить кариес и заболевание десен (гингивит). Конфискация лекарств также может привести к заболеванию десен.
- Несчастные случаи. Падения и другие несчастные случаи представляют собой риск, зависящий от мышечного контроля, жесткости суставов и общей физической силы. А судороги, связанные с ДЦП, могут стать причиной травм.
What Happens
Все люди с церебральным параличом (ДЦП) имеют некоторые проблемы с движением тела и осанкой.Но многие дети не проявляют признаков ДЦП при рождении. Родители и опекуны могут заметить первые признаки ДЦП. Например, ребенок может не переворачиваться, сидеть, ползать или ходить в ожидаемом возрасте.
Признаки CP могут стать более очевидными по мере взросления ребенка. Некоторые проблемы развития могут появиться только после первого года жизни ребенка. Травма головного мозга, вызывающая ХП, со временем не ухудшается. Но его последствия могут проявляться, изменяться или становиться более серьезными по мере взросления ребенка.
Как ЦП может повлиять на вашего ребенка
Насколько ребенок может двигаться и что-то делать, зависит от типа ЦП у ребенка и степени поражения его тела.То, как ХП влияет на ребенка, также зависит от уровня умственной отсталости ребенка, если таковая имеется, а также от наличия у него или нее других осложнений или других заболеваний.
Большинство людей с ДЦП имеют спастический церебральный паралич. Это может повлиять на все тело, но у некоторых детей может повлиять только на части тела. Например, у ребенка со спастическим церебральным параличом симптомы могут проявляться в основном на одной ноге или на одной стороне тела. Большинство детей обычно изучают способы приспособиться к своим двигательным проблемам, например использовать специальные приспособления и оборудование для передвижения.
Полный церебральный паралич вызывает самые серьезные проблемы. Многие из пострадавших не могут сами о себе позаботиться либо из-за серьезных физических недостатков, либо из-за умственной отсталости. Но некоторые люди могут жить самостоятельно с помощью членов семьи, медицинских работников или и того, и другого.
Осложнения ХП
У некоторых детей с ХП могут быть осложнения, например судороги. Другие заболевания, такие как проблемы со зрением или слухом, часто связаны с ХП.Иногда эти условия известны сразу. В других случаях их не находят, пока ребенок не подрастет.
Взрослые с ХП подвержены риску сердечных и легочных заболеваний. Например, тяжелая форма ХП вызывает проблемы с приемом пищи. При вдыхании пищи в легкие увеличивается риск легочной инфекции (пневмония).
Жизнь с ХП
Как и люди с нормальным физическим развитием, люди с ХП на протяжении всей жизни испытывают социальные и эмоциональные проблемы. Поскольку их физические ограничения могут усугубить эти опасения, люди с ДЦП нуждаются в осведомленности и внимании со стороны других.
Большинство взрослых с легкой или средней формой, а некоторые с тяжелой формой, живут самостоятельно и имеют работу. Другие живут и работают с некоторым уровнем помощи. Возможности для самостоятельной жизни и трудоустройства для взрослых с ДЦП улучшились благодаря более качественным службам поддержки на дому и достижениям в области технологий, таких как компьютеры, помогающие говорить, инвалидные коляски с электроприводом и другие устройства.
Что увеличивает ваш риск
Факторы риска до рождения
Младенцы, рожденные от матерей-подростков или матерей в возрасте 35 лет и старше, имеют более высокий риск развития церебрального паралича (ДЦП).
Кроме того, риск развития у ребенка аномалии или травмы головного мозга, приводящей к ХП, увеличивается, если у матери есть определенные проблемы во время беременности. Эти проблемы могут включать:
- Инфекции, такие как краснуха, цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ), хориоамнионит и токсоплазмоз.
- Воздействие определенных лекарств, таких как гормоны щитовидной железы, эстроген или метотрексат.
- Употребление алкоголя или запрещенных наркотиков.
- Другие проблемы, такие как кровотечение в матке на шестом-девятом месяце беременности, большое количество белка в моче (протеинурия) или высокий уровень сахара в крови.
Преждевременные роды и низкая масса тела при рождении
Около половины всех детей с церебральным параличом (ДЦП) рождаются преждевременно. сноска 1 Риск развития ХП у ребенка возрастает по мере уменьшения массы тела при рождении.
Недоношенный ребенок обычно имеет низкий вес при рождении, менее 5,5 фунтов (2,5 кг). Но доношенные дети также могут иметь низкий вес при рождении. У многоплодных детей больше шансов родиться рано или с низкой массой тела при рождении.
У большинства детей с ХП было нарушение нормального развития частей мозга во время роста плода. Недоношенные дети с низким весом при рождении чаще, чем доношенные дети с нормальным весом, имеют проблемы развития во время роста плода, которые могут повредить мозг. Например, состояние, называемое перивентрикулярной лейкомаляцией, или ПВЛ, которое отражает повреждение белого вещества головного мозга, более вероятно у недоношенных детей, чем у доношенных.
Факторы риска церебрального паралича при рождении
В редких случаях у некоторых детей развивается ХП в результате осложнений во время беременности или родов у матери.К факторам риска относятся:
- Преждевременные роды. У недоношенных детей чаще возникает кровотечение в головном мозге (внутрижелудочковое кровоизлияние или ВЖК) или травма головного мозга, называемая перивентрикулярной лейкомаляцией (ПВЛ). Любая из этих проблем может вызвать CP.
- Тяжелые или продолжительные роды.
- Инфекция головного мозга или физическая травма могут увеличить риск заражения ребенка ХП.
- Недостаток кислорода также увеличивает риск для ребенка. Это не обычное дело.
- CP сам по себе может вызвать затруднения при родах у ребенка из-за проблем с движением тела и осанки, связанных с этим заболеванием.
- Отслойка плаценты. Плацента обычно отделяется от стенки матки через несколько минут после рождения ребенка. Но если она отделяется до рождения ребенка, ребенок теряет снабжение кровью и кислородом матери.
- Инфекции матки или влагалища матери, например стрептококковые инфекции, которые передаются ребенку во время родов.
Факторы риска после рождения
Факторы риска развития ХП сразу после рождения или в течение первых 2 или 3 лет жизни связаны с повреждением головного мозга.К ним относятся:
- Серьезное заболевание, такое как тяжелая желтуха, менингит или отравление свинцом (очень редко).
- Тяжелая травма головы в результате аварии или падения. Это включает в себя травмы ребенка от тряски, бросания или другой силы (синдром тряски ребенка).
- Недостаток кислорода в тканях мозга, например, в результате опухоли головного мозга или почти утопления.
- Наличие некоторых видов нарушений свертываемости крови или генетических проблем.
Когда вам следует позвонить своему врачу?
Позвонить 911 или другие службы экстренной помощи , если у вашего ребенка церебральный паралич (ДЦП):
- Имеет проблемы с дыханием.
- Давится во время кормления, и вы не можете вытеснить корм.
Немедленно позвоните врачу если:
- У вашего ребенка впервые случился приступ.
Если у вас есть ребенок с диагнозом ХП, позвоните своему врачу, если у вашего ребенка:
- Приступ (если это первый раз, позвоните своему врачу или немедленно обратитесь за помощью).
- Запор, который не снимается домашним лечением.
- Раздражение кожи, которое не проходит, начинает кровоточить или выделять жидкость или вызывает боль.
- Проблемы с кормлением, которые не решаются домашним лечением, например:
- Характер кашля и удушья во время кормления. Вдыхание пищи в легкие увеличивает риск пневмонии.
- Проблемы с жеванием, сопровождающиеся потерей веса или жалобами на голод.
- Частые несчастные случаи, угрожающие безопасности вашего ребенка.
- Другие признаки осложнений. Они могут включать проблемы с контролем мочевого пузыря, кровоточивость десен или увеличение жесткости суставов.
Если у вас церебральный паралич и вы беременны, поговорите с врачом о том, как церебральный паралич может повлиять на вашу беременность и роды.
К кому обращаться
Группа медицинских работников будет участвовать в уходе за вашим ребенком. К медицинским работникам, которые могут диагностировать и лечить людей с церебральным параличом, относятся:
К другим специалистам, которые могут быть привлечены к оказанию помощи людям с ДЦП относятся: :
Некоторые медицинские клиники специализируются на лечении детей с ХП.Позвоните в местный отдел здравоохранения, чтобы узнать ближайшую клинику в вашем районе.
Обследования и анализы
Диагностика церебрального паралича
О задержке развития часто сообщают родители или наблюдают врачом во время плановых проверок состояния ребенка.
Врач ставит диагноз ХП на основании:
- Вопросы из истории болезни ребенка, включая подробности о беременности матери.
- Медицинский осмотр для выявления признаков ХП. Врач посмотрит, сохраняет ли ребенок рефлексы новорожденного дольше, чем обычно.Это может быть признаком ХП. Обычно проверяются позы и основные функции мышц, слух и зрение.
- Скрининговые испытания. Могут быть выполнены анкеты развития и другие тесты.
- МРТ головы. Этот тест может обнаружить аномалии мозга.
Если диагноз неясен, можно провести дополнительные анализы. Иногда эти тесты могут помочь выяснить степень тяжести ХП.
Врач может внимательно наблюдать за новорожденным или ребенком на предмет признаков ХП, если ему или ей известны факторы риска.Эти факторы могут быть связаны с проблемами во время беременности или родов, ранним рождением (преждевременные роды) или проблемами, которые возникают в течение первых 2 или 3 лет жизни.
Врачи стараются не диагностировать ХП слишком рано, потому что некоторые дети, у которых возникают проблемы с моторикой вскоре после рождения, никогда не заболевают ХП.
Иногда симптомы могут не проявляться, пока не созреет нервная система. Может пройти до нескольких лет, прежде чем врачи смогут определить, есть ли у ребенка с проблемами движения и осанки (моторики) ДЦП.
Оценка и мониторинг церебрального паралича
После постановки диагноза ДЦП ребенок также будет проверен на наличие других заболеваний, которые могут возникнуть при церебральном параличе, например:
- Другие задержки развития в дополнение к уже обнаруженным. Возможности развития будут проверены, чтобы выяснить, появляются ли новые симптомы, такие как задержка речи и речевого развития, по мере созревания нервной системы ребенка.
- Умственная отсталость. Это можно проверить с помощью тестирования интеллекта.
- Изъятия. Электроэнцефалография (ЭЭГ) используется для проверки аномальной активности мозга, если у ребенка в анамнезе были судороги.
- Проблемы с кормлением и глотанием.
- Проблемы со зрением или слухом.
- Поведенческие проблемы.
В большинстве случаев врач может предсказать многие долгосрочные физические эффекты ХП, когда ребенку от 1 до 3 лет. Но иногда такие прогнозы невозможны, пока ребенок не достигнет школьного возраста. Именно тогда можно проверить обучаемость, коммуникативные навыки и другие способности.
Некоторым детям требуется повторное обследование, которое может включать:
- Рентген, чтобы проверить, нет ли расшатанных или вывихнутых бедер. Детей с ДЦП обычно делают несколько раз рентгенологически в возрасте от 2 до 5 лет. Рентген позвоночника также делается для выявления изгибов позвоночника ребенка (сколиоз).
- Анализ походки. Это помогает выявлять проблемы и принимать решения по лечению.
Могут потребоваться другие анализы в зависимости от симптомов, других состояний ребенка или принимаемых им лекарств.
Обзор лечения
Несмотря на то, что ХП нельзя вылечить, различные методы лечения могут помочь людям с ХП максимально использовать свои способности и физическую силу, предотвратить осложнения и улучшить качество их жизни.
Конкретный подход зависит от человека и меняется по мере необходимости, если возникают новые проблемы. В общем, лечение фокусируется на способах поддержания или улучшения качества жизни человека и общего состояния здоровья.
Регулярные посещения врача и специалистов вашего ребенка важны для наблюдения за его состоянием.
Лечение CP включает:
- Физиотерапия, которая поможет вашему ребенку стать максимально мобильным.
- Лекарства, которые могут помочь контролировать некоторые симптомы ХП и предотвратить осложнения. Для получения дополнительной информации см. Лекарства.
- Некоторые виды хирургических вмешательств, которые иногда могут быть использованы для детей с серьезными проблемами. Для получения дополнительной информации см. Хирургия.
- Устройства и оборудование, например скобы, гипсовые повязки и шины.
- Обезболивание.Для получения дополнительной информации см. Разделы «Обезболивание» и «Хроническая боль».
Физиотерапия и специальное оборудование могут использоваться вместе, например, для терапии движением, вызванной ограничениями, также называемой шейпингом. Это побуждает ребенка активизировать движения, предлагая интересные занятия или предметы, хваля и поощряя, когда ребенок пытается задействовать менее функционирующие мышцы.
Текущее лечение церебрального паралича (ДЦП) направлено на продолжение и корректировку существующих методов лечения и добавление новых методов лечения по мере необходимости.
Работа с другими людьми, которые заботятся о вашем ребенке, понимание потребностей и прав вашего ребенка, а также забота о себе и других членах семьи — все это важные части лечения. Для получения дополнительной информации см. Домашнее лечение.
Физиотерапия
Физиотерапия — важное лечение, которое начинается вскоре после того, как ребенку поставлен диагноз. Часто это продолжается на протяжении всей жизни ребенка. Это может начаться до того, как будет поставлен точный диагноз, в зависимости от симптомов ребенка.
Физическая терапия может помочь предотвратить необходимость хирургического вмешательства. Но его направленность может измениться после операции или из-за новых или усугубляющихся проблем. После операции может потребоваться специализированная физиотерапия в течение 6 месяцев или дольше.
Устройства и оборудование
Многим людям с ДЦП полезно использовать что-то для поддержания или улучшения подвижности суставов, укрепления мышц и расслабления сверхактивных (спастических) мышц, а также помощи в повседневной деятельности. Эти устройства и оборудование могут включать в себя специальные костыли, ортопедические приспособления, гипсовые повязки, стойки, специальные сиденья, ходунки, инвалидные коляски, специальную обувь и другие средства для решения конкретных проблем.
Конкретные типы используемых устройств зависят от потребностей ребенка. Например, ребенку может быть наложена гипсовая повязка после операции или для ограничения движений в одной области, чтобы укрепить мышцы и сухожилия в другой части тела. Если обе ноги поражены ЦП, ребенок может научиться передвигаться с помощью доски для самоката (устройства, используемого для самоходки в положении лежа), модифицированной коляски, инвалидной коляски или другого специального оборудования.
Другие методы лечения
Другие методы лечения также могут потребоваться в зависимости от конкретных потребностей.
- Трудотерапия помогает подросткам и взрослым адаптироваться к своим ограничениям и жить максимально независимо.
- Логопед помогает контролировать мышцы рта. Эта терапия может быть очень полезной для детей с проблемами речи или питания. Логопедия часто начинается до того, как ребенок пойдет в школу, и продолжается в течение школьных лет.
- Дипломированный диетолог может проконсультировать по вопросам питания, если у ребенка проблемы с едой или он не набирает вес.
- И массаж, и хатха-йога предназначены для расслабления напряженных мышц, укрепления мышц и сохранения гибкости суставов. Дыхательные упражнения хатха-йоги иногда используются для предотвращения инфекций легких. Необходимы дополнительные исследования, чтобы узнать о пользе этих методов лечения для людей с ХП.
- Терапия, стимулирующая обучение и сенсорное развитие, может принести пользу младенцам и детям младшего возраста. Некоторые также помогают людям других возрастов. Эти методы лечения не могут восстановить поврежденные части мозга.Но они могут стимулировать неповрежденные участки мозга.
- Поведенческая терапия может помочь некоторым детям школьного возраста с ДЦП научиться лучше общаться с другими.
- Биологическая обратная связь может быть полезна как часть физиотерапии или сама по себе. Хотя это помогает не всем при ХП, некоторые люди, использующие эту технику, учатся контролировать пораженные мышцы или уменьшать мышечное напряжение.
Вы можете слышать о широком спектре противоречивых методов лечения, некоторые из которых могут причинить вред.Существует несколько противоречивых методов лечения ХП, таких как электростимуляция и специальные диеты. Обязательно поговорите со своим врачом о любом виде лечения, которое вы планируете для своего ребенка.
Подготовка к самостоятельной жизни
Многие взрослые с ДЦП получают работу при хорошей поддержке со стороны семьи и общества. Вы можете записать своего подростка на курс трудотерапии в рамках постепенной подготовки к самостоятельной жизни. Вашему ребенку может потребоваться дополнительная помощь и поддержка, чтобы подготовиться к дополнительным ожиданиям и обязанностям.
Профилактика
Иногда причина церебрального паралича (ДЦП) неизвестна. Но были выявлены связи между ХП и некоторыми состояниями во время беременности, родов и в раннем детстве. Некоторые из них можно предотвратить. Некоторые не могут.
До и во время беременности
Делать все возможное до и во время беременности может помочь снизить риск травмы головного мозга у развивающегося ребенка. Вот несколько советов о том, как вести здоровый образ жизни до и во время беременности.
- Ешьте полноценную пищу.
- Не курите.
- Избегать воздействия вредных веществ.
- Регулярно посещайте врача.
Для младенцев и маленьких детей
Помогите предотвратить ХП у вашего маленького ребенка, минимизируя риск получения травмы головного мозга вашего ребенка.
Если вашему ребенку не был поставлен диагноз ХП, обратите внимание на то, достигает ли ваш ребенок вех в раннем развитии. Сообщайте обо всем, что вы замечаете, своему врачу во время регулярных плановых осмотров ребенка или в любое время, когда у вас есть проблемы.
Домашнее лечение
Члены семьи, работающие вместе с врачами, могут использовать домашнее лечение для обеспечения наилучшего ухода за ребенком с церебральным параличом (ДЦП).
Советы родителям и членам семьи
- Узнайте об этом заболевании. Информация поможет вам понять, как лучше всего помочь вашему ребенку. Местные или национальные организации по борьбе с церебральным параличом могут помочь, особенно в решении ежедневных эмоциональных проблем и проблем, связанных с образом жизни.Поговорите со своим врачом или позвоните в местную больницу, чтобы получить рекомендации. Для получения дополнительной информации см. Раздел «Другие места для получения справки» этого раздела.
- Узнайте об образовательных правах вашего ребенка. Законы США предоставляют детям с особыми потребностями доступ к бесплатным услугам государственной школы и некоторым бесплатным лечением. Эти права на образование также включают защиту прав родителей быть полностью информированными или не соглашаться с образовательными решениями, касающимися их ребенка.Обратитесь государственные и местные отделы образования для получения конкретной информации об этих номерах. Кроме того, профессиональное обучение может принести пользу некоторым подростков и молодых взрослых.
- Работа с учителями и администрацией школы. Работайте с учителями вашего ребенка, школьной администрацией, специальными консультантами по обучению и школьными советами, чтобы разработать лучший учебный план для вашего ребенка. Кооперативный подход команды помогает ребенку реализовать свой потенциал.
- Оказывать эмоциональную поддержку. Потребности ребенка с ХП со временем меняются. По мере того, как дети растут и начинают больше осознавать свои физические ограничения, им необходимо иметь возможность говорить о своих чувствах и о том, как с ними обращаются. Иногда им легче поговорить с кем-то, кто не является членом семьи. Спросите своего врача, поможет ли эмоциональное консультирование вашему ребенку. Кроме того, привлекайте ребенка к принятию решений о его или ее медицинском обслуживании.
- Береги себя. Получайте полноценный отдых, хорошо питайтесь, занимайтесь спортом и узнайте, как справиться с проблемами воспитания ребенка с ДЦП.Вы будете лучше подготовлены, чтобы помочь своему ребенку, когда у вас будет физическая энергия и эмоциональная сила.
- Помогайте друг другу. Вся семья страдает, когда у одного члена есть CP. Очень важно помочь членам семьи справиться с этой ситуацией, особенно братьям и сестрам. Вы можете помочь предотвратить появление у других детей нереалистичных страхов и беспокойств, ощущения себя обделенным или подавленным.
Вы, ваша семья и друзья можете помочь вашему ребенку реализовать свой наивысший потенциал.Сосредоточьтесь на сильных сторонах вашего ребенка. И повышайте самооценку, помогая своему ребенку научиться делать что-то самостоятельно.
Помощь в повседневных делах
У каждого человека с КП есть свои сильные стороны и свои сложности. Но большинству людей с ХП требуется постоянная помощь:
- Использование туалета. У некоторых людей с ДЦП плохо контролируется мочевой пузырь или возникают проблемы, затрудняющие пользование туалетом. Может помочь специальное нижнее белье и обучение терапевта.
- Удаление кишечника. У людей с ХП часто возникают запоры, затрудняющие отхождение стула. Информацию о профилактике и лечении запора см. В разделе Запор, возраст 11 лет и младше или Запор, возраст 12 лет и старше.
- Декорирование. Обеспечьте одежду и обувь, которые легко надевать и снимать, например, с застежкой-молнией или пуговицей спереди или с большими пуговицами, завязками или застежками-липучками.
- Говорящий. Проблемы с мышцами челюсти и рта, а также потеря слуха могут затруднить формирование слов.Медленная речь и чтение с ребенком часто являются примерами способов помочь ребенку в общении.
- Остается активным. Вашему ребенку необходимо двигать конечностями, чтобы мышцы оставались сильными, а суставы гибкими. Пусть он или она двигается и играет как можно больше. Вовлекайте также и других членов семьи. Спросите совета у врача, физиотерапевта или других родителей.
- Безопасность. Люди с ДЦП склонны к падению и другим несчастным случаям, особенно если у них есть судороги. Вы можете принять меры безопасности дома, например поставить прочную мебель, чтобы помочь ребенку избежать несчастных случаев.Руководствуйтесь здравым смыслом и осторожностью с острыми предметами. И никогда не оставляйте человека с ХП одного во время купания.
Кормление и уход
- Кормление и прием пищи. У детей с ХП могут быть проблемы с жеванием, сосанием и глотанием. Может помочь использование специальной посуды и подача мягкой пищи. Квалифицированный диетолог может посоветовать, как помочь вашему ребенку есть здоровую пищу и облегчить пережевывание и глотание пищи. Человеку с тяжелым ХП может потребоваться зонд для кормления, чтобы есть.
- Купание и уход. Люди с ДЦП, которые не могут контролировать свои руки или руки, обычно не могут ухаживать за собой. Некоторых детей можно научить уходу за собой на практике.
Стоматология и уход за кожей
- Стоматологическая помощь. ХП может вызвать проблемы с мышцами челюсти, зубами, ртом и языком. И это может затруднить использование зубной щетки. Могут помочь регулярные чистки и специальное оборудование, такое как водный спрей для чистки зубов.
- Уход за кожей.Слюнотечение может вызвать раздражение кожи вокруг подбородка, рта и груди. Вы можете защитить кожу ребенка промоканием, а не вытиранием слюни, используя ткань, чтобы прикрыть грудь, и нанося лосьоны или кукурузный крахмал на раздраженные участки.
Подростковые годы
По мере того, как ваш ребенок приближается к подростковому и юношескому возрасту, осознавайте его или ее меняющиеся потребности.
- Окажите подросткам и взрослым с ДЦП достаточную эмоциональную поддержку и понимание. Члены семьи и друзья могут помочь им справиться с повседневными проблемами, связанными с ХП.
- Постепенно подготовьте ребенка к самостоятельной жизни. Обычно подростки научились использовать свои таланты и сильные стороны. Но им может потребоваться дополнительная помощь и поддержка, чтобы подготовиться к дополнительным ожиданиям и обязанностям.
- Поговорите с подростком об интимных отношениях. Подростки и молодые люди с ДЦП могут нуждаться в большем руководстве, чем другие люди их возраста, для развития этих отношений.
Научитесь менять свой распорядок по мере того, как ваш ребенок с CP растет и развивается.Например, вы не сможете продолжить уход за сильно пострадавшим ребенком, который становится высоким и тяжелым. Постарайтесь заранее спланировать то время, когда ваш взрослый ребенок с ДЦП не находится под вашей опекой.
Планирование взросления
Подготовка ребенка к взрослой жизни требует тщательного планирования. Это также требует от вас терпения и изобретательности.
- Поощрять навыки самостоятельной жизни. Может наступить время, когда вы или другие члены семьи больше не сможете помогать своему ребенку во всех сферах.
- План с учетом текущих и будущих потребностей взрослого в медицинском обслуживании. Осложнения церебрального паралича могут развиваться и влиять на качество жизни. Кроме того, некоторые формы ХП более тяжелые и требуют особой помощи.
- Используйте трудотерапию и аналогичные программы, которые могут быть полезны. Большинство взрослых с ХП работают, несмотря на умеренную или тяжелую физическую инвалидность. Законы защищают права инвалидов на трудоустройство и трудоустройство (среди прочих прав). Узнайте о Законе об американцах с ограниченными возможностями (ADA) 1990 года на сайте www.ada.gov.
Пожилым людям с ДЦП может потребоваться дополнительная помощь при подготовке к выходу на пенсию.
Лекарства
Лекарства могут помочь контролировать некоторые симптомы церебрального паралича (ДЦП), предотвратить или минимизировать осложнения и лечить другие заболевания, связанные с ДЦП.
Выбор лекарств
Миорелаксанты (спазмолитики) являются наиболее распространенными лекарствами, применяемыми для людей с ХП. Они могут помочь расслабить напряженные мышцы и уменьшить мышечные спазмы.Большинство спазмолитиков принимают внутрь. Некоторые вводятся непосредственно в жесткие или спастические мышцы. Примеры включают:
- Баклофен (например, габлофен).
- Ботулинический токсин (например, ботокс).
- Диазепам (например, валиум).
Противосудорожные препараты помогают предотвратить судороги или контролировать их. К ним относятся:
- Ламотриджин (ламиктал).
- Окскарбазепин (Трилептал).
Антихолинергические препараты помогают некоторым людям с ДЦП, у которых есть неконтролируемые движения тела (дистонический церебральный паралич) или у которых часто текут слюни.К ним относятся:
- Бензтропин (когентин).
- Гликопирролат (Робинул).
Размягчители стула и легкие слабительные средства могут помочь в лечении запора, который является частой жалобой людей с ХП.
Что думать о
Некоторые врачи считают, что пероральные спазмолитики нельзя давать растущим детям. Они обеспокоены тем, что побочные эффекты этих лекарств могут вызвать у детей проблемы, которые хуже, чем напряженные мышцы и мышечные спазмы, связанные с ХП.Например, сонливость — это побочный эффект, который может мешать ребенку концентрироваться и учиться в школе. Другие врачи считают, что польза от этих лекарств перевешивает риск побочных эффектов.
Задайте своему врачу следующие вопросы о любом лекарстве, прописанном вашему ребенку:
- Насколько успешно оно помогает в лечении проблемы моего ребенка?
- Каковы краткосрочные и долгосрочные побочные эффекты?
- Каковы шансы, что лекарство перестанет работать? Какие варианты доступны, если это произойдет?
- Как это может повлиять на рост и развитие моего ребенка?
Дополнительные вопросы смотрите в новой форме информации о лекарствах.
Хирургия
Хирургия для людей с церебральным параличом (ДЦП) может помочь уменьшить мышечную ригидность или спазмы и обеспечить большую гибкость и контроль над пораженными конечностями и суставами.
Выбор хирургии
Основные варианты хирургического вмешательства:
- Ортопедическая хирургия (для мышц, сухожилий и суставов). Это сделано для увеличения диапазона движений. Например, хирург может удлинить сухожилие, разрезать мышцы или сухожилия или прикрепить сухожилие к другой части кости. сноска 2 Также проводится операция по лечению искривлений позвоночника (сколиоз) или по профилактике или лечению вывиха бедра.
- Селективная дорсальная ризотомия (перерезание нервов пораженных конечностей) при контрактуре или других проблемах с подвижностью. Эта процедура обычно рассматривается только для детей, у которых наблюдается сильное напряжение мышц ног.
Другие операции, связанные с церебральным параличом
- Операции при различных ортопедических проблемах. Детям с ХП иногда требуется хирургическое вмешательство по поводу других проблем.Эти операции различаются в зависимости от конкретных проблем. Например, некоторым детям может потребоваться операция, чтобы исправить неравномерную длину ног.
- Хирургия, связанная с медициной. Некоторым людям с ХП под кожу живота хирургическим путем имплантируется небольшая помпа. Этот насос может доставлять лекарства, такие как баклофен, непосредственно в жидкость, окружающую спинной мозг.
Когда можно прибегнуть к хирургическому вмешательству
Требуется тщательный осмотр, чтобы помочь врачу выяснить, какие мышцы и нервы поражены, и какой тип операции лучше всего подойдет для лечения этого состояния.Частью экзамена может быть анализ походки.
Врачи не пришли к единому мнению о том, в каком возрасте детям лучше делать операцию по поводу церебрального паралича. Некоторые могут предложить операцию в молодом возрасте, в то время как другие могут предложить другие методы лечения до операции. Используйте эту форму информации о хирургии, чтобы помочь вам решить, что подходит вашему ребенку.
Хирургия рук применяется не так часто, как ног. Хирургия деформации руки сопряжена с большим риском сенсорного повреждения.
Иногда лекарства или физиотерапия используются, чтобы отсрочить или предотвратить необходимость операции.
Физиотерапия после операции
Тип терапии и специальное оборудование, необходимое после операции (например, скобки, гипсовые повязки и шины), зависит от конкретных потребностей ребенка. Большинству детей после операции требуется физиотерапия. Как правило, послеоперационная физиотерапия обычно начинается как можно раньше и может продолжаться до 6 месяцев.
Список литературы
Цитаты
- Палмер Ф. Б., Хун А. Х. (2011).Детский церебральный паралич. В M Augustyn et al., Eds., Zuckerman Parker Handbook of Developmental and Behavioral Pediatrics for Primary Care , 3 ed., Pp. 164–171. Филадельфия: Липпинкотт Уильямс и Уилкинс.
- Хун А.Х. младший, Толли Ф (2013). Детский церебральный паралич. В ML Batshaw et al., Eds., Дети с ограниченными возможностями , 7-е изд., Стр. 423–450. Балтимор: Издательство Пола Х. Брукса.
Консультации по другим работам
- Ад-Холл Р.А., Мур А.П. (2000).Ботулинический токсин типа А в лечении спастичности нижних конечностей при церебральном параличе. Кокрановская база данных систематических обзоров (1). Оксфорд: Обновите программное обеспечение.
- Anttila H, et al. (2008). Эффективность физиотерапевтических вмешательств для детей с церебральным параличом: систематический обзор. BMC Pediatrics, 8 (14): 1–10.
- Ashwal S, et al. (2004). Параметр практики: Диагностическая оценка ребенка с церебральным параличом. Неврология, 62 (6): 851–863.
- Комитет по делам детей с ограниченными возможностями Американской педиатрической академии (1999 г., подтверждено в 2010 г.).Лечение детей с неврологическими нарушениями с помощью паттерна. Педиатрия, 104 (5): 1149–1151.
- Delgado MR, et al. (2010). Параметр практики: Фармакологическое лечение спастичности у детей и подростков с церебральным параличом (обзор, основанный на доказательствах). Отчет Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии и Практического комитета Общества детской неврологии. Неврология, 74 (4): 336–343.
- Desch LW (2013). Вспомогательные технологии.В ML Batshaw et al., Под ред., Дети с ограниченными возможностями, 7-е изд., Стр. 641–656. Балтимор: Издательство Пола Х. Брукса.
- Даймонд М, Арменто М (2010). Дети с ограниченными возможностями. В издании WR Frontera, Физическая медицина и реабилитация ДеЛизы, т. 2. С. 1475–1502. Филадельфия: Липпинкотт Уильямс и Уилкинс.
- Глэдер Л., Тилтон А. (2009). Детский церебральный паралич. В WB Carey et al., Eds., Developmental-Behavioral Pediatrics, 4-е изд., Стр. 653–662. Филадельфия: Сондерс Эльзевьер.
- Hoare BJ, et al. (2010). Ботулинический токсин А в качестве дополнения к лечению при лечении верхней конечности у детей со спастическим церебральным параличом (Обновление). Кокрановская база данных систематических обзоров (1).
- Kedia S, et al. (2014). Неврологические и мышечные расстройства. В WW Hay Jr и др., Под ред., «Текущая диагностика и лечение: педиатрия», 21-е изд., Стр. 776–861. Нью-Йорк: Макгроу-Хилл.
- Мерфи Н.А. и др. (2008 г., подтверждено в 2012 г.). Клинический отчет Американской академии педиатрии: содействие участию детей с ограниченными возможностями в спорте, отдыхе и физической активности.Педиатрия, 121 (5): 1057–1061.
- Rapin I (2010). Нарушения двигательного и психического развития. В LP Rowland, TA Pedley, eds., Merritt’s Neurology, 12-е изд., Стр. 568–574. Филадельфия: Липпинкотт Уильямс и Уилкинс.
- Реншоу Т.С., Делука, Пенсильвания (2006). Детский церебральный паралич. В RT Morrissy, SL Weinstein, eds., Lovell and Winter’s Pediatric Orthopaedics, 6-е изд., Том. 1. С. 551–603. Филадельфия: Липпинкотт Уильямс и Уилкинс.
- Simpson DM, et al.(2008). Оценка: ботулинический нейротоксин для лечения спастичности (и обзор, основанный на фактах): отчет Подкомитета по оценке терапии и технологий Американской академии неврологии. Неврология, 70 (19): 1691–1698.
Кредиты
Текущий по состоянию на: 27 мая, 2020
Автор: Healthwise Staff
Медицинский обзор:
Сьюзан К.Kim MD — Педиатрия
John Pope MD — Педиатрия
Kathleen Romito MD — Семейная медицина
Louis Pellegrino MD — Педиатрия развития
Детский церебральный паралич и спастичность | Медицинская школа Макговерна
Что такое церебральный паралич?
Детский церебральный паралич (ДЦП) — это нарушение движения и осанки, вызванное повреждением головного мозга до, во время или после родов. Повреждение лишает пациентов возможности контролировать степень гибкости, которой должны обладать их мышцы.Состояние не может быть изменено, и оно приводит к пожизненной инвалидности, в основном характеризующейся чрезмерным напряжением или спастичностью мышц. Примерно 1 из 500 детей страдает неврологическим расстройством. Врачи UTHealth Neurosciences обладают опытом, чтобы помочь вашей семье справиться с симптомами церебрального паралича по мере роста и развития вашего ребенка.
Причины детского церебрального паралича
Травма головного мозга, которая может вызвать церебральный паралич, может возникнуть в любое время от зачатия до примерно третьего года жизни.Во многих случаях точная причина неизвестна. К основным факторам риска относятся преждевременные роды, низкий вес при рождении, травма мозга или злоупотребление психоактивными веществами со стороны матери во время беременности. Некоторые вирусы и инфекции во время беременности, такие как ветряная оспа, краснуха, токсоплазмоз и инфекции мочевыводящих путей, также связаны с этим заболеванием. В этих случаях организм матери может вырабатывать белки, которые вредят развивающемуся мозгу ребенка. Травматические роды, во время которых ограничен воздушный поток, также могут повысить риск развития церебрального паралича у ребенка.
Признаки детского церебрального паралича
Младенцы с церебральным параличом часто опаздывают в достижении своих основных целей, таких как поднятие головы и переворачивание. Признаки спастичности не всегда проявляются сразу, но развиваются со временем. Врачи следят за набором симптомов, и большинство диагнозов ставится в возрасте от 1 до 3 лет. Дети с церебральным параличом обычно имеют слабость в одной или нескольких конечностях, стоят и ходят на цыпочках и испытывают трудности с выполнением мелкой моторики.У них могут быть проблемы с равновесием и они могут тащить одну ногу. У ребенка также может быть плохой контроль головы и ригидность мышц.
Дополнительные проблемы могут включать сколиоз, остеопению, судороги, а также проблемы со зрением, речью и слухом. Дети с ДЦП могут иметь поведенческие и интеллектуальные проблемы. Им также может быть сложно набрать вес.
Диагностика
Стандартные осмотры, проводимые при посещении терапевта с вашим педиатром, могут выявить задержку развития.Чтобы дополнительно оценить эти задержки, врач изучит рефлексы, осанку, моторику и мышечный тонус вашего ребенка. Поскольку многие дети с церебральным параличом также имеют умственную отсталость или другие задержки, детский невролог должен тщательно обследовать ребенка. Также могут быть использованы исследования кормления и анализ походки. Ультразвук черепа может быть проведен, чтобы получить быстрое изображение мозга, а МРТ или компьютерная томография могут предоставить более подробное изображение. ЭЭГ также можно использовать для проверки электрической активности мозга.Также могут проводиться метаболические и генетические тесты, чтобы узнать как можно больше о состоянии вашего ребенка. Результаты помогут вашей команде UTHealth Neurosciences составить наиболее полный план лечения.
Лечение
Лекарства и инъекции могут быть эффективными при лечении боли, уменьшении мышечной напряженности и лечении осложнений, связанных со спастичностью. Ортопедическая хирургия может быть вариантом для улучшения диапазона движений. В некоторых случаях хирурги могут использовать выборочную дорсальную ризотомию, чтобы перерезать нервы, обслуживающие спастические мышцы.Эти типы операций могут вызвать другие долгосрочные проблемы, и ваша медицинская бригада в UTHealth Neurosciences обсудит с вами плюсы и минусы. Вашему ребенку может быть полезна речевая, профессиональная или физиотерапия. Также могут использоваться скобы и шины.
Чего можно ожидать от UTHealth Neurosciences
Наша преданная своему делу команда использует передовые технологии для точной диагностики и лечения неврологических заболеваний и состояний у младенцев и детей. Мы работаем в многопрофильных командах специалистов и детских нейрохирургов, которые делятся своими мыслями, что приводит к более эффективному принятию решений и результатам лечения, а также к снижению затрат и экономии времени.На протяжении всего лечения мы будем тесно сотрудничать с врачом, который направил вашу семью, чтобы обеспечить плавный переход к обычному уходу за вашим ребенком. Пока ваша семья находится с нами, они получат квалифицированную помощь, отличное общение и искреннее сострадание.
Узнайте больше о Техасском центре комплексной терапии спастичности »
Свяжитесь с нами
В UTHealth Neurosciences мы предлагаем пациентам доступ к специализированной неврологической помощи в клиниках по всему Хьюстону.Чтобы задать нам вопрос, назначить встречу или узнать больше о нас, нажмите ниже и отправьте нам сообщение. В случае возникновения чрезвычайной ситуации позвоните в службу 911 или обратитесь в ближайшее отделение неотложной помощи.
Свяжитесь с нами »Домашний медицинский портал — Детский церебральный паралич
Обзор
Церебральный паралич (ДЦП) — это общий термин, обозначающий группу непрогрессирующих нарушений движения и осанки, возникающих в результате от травмы или порока развития центральной нервной системы. Результирующая инвалидность может варьироваться от легкой до очевидной. только как скованная походка) до тяжелой (отсутствие самостоятельной подвижности) и может быть связано с различными сопутствующими заболеваниями, включая умственная отсталость, судороги, плохой рост, сколиоз, а также нарушения зрения и слуха.Большинство ХП является врожденным, хотя его можно не выявлять в течение месяцев или лет. [Marcì: 2009] CP также может быть результатом повреждения развивающегося мозга, которое произошло до, во время или после рождения. В США и Европе большинство случаев ХП (примерно 80%) вызваны пренатальными факторами. Факторы материнского риска рождения ребенка с ХП включают:
- Многоплодие
- Недоедание
- Проблемы с плацентой
- Инфекция (e.g., бактериальная инфекция почек, хориоамнионит) [Bax: 2006] )
- Проглатывание токсинов (например, метамфетамина)
- Сложные роды
- Гипотиреоз
- Судороги у матери
Диагноз ХП может быть простым, а этиология ясной; однако примерно у 19% детей с ДЦП причина не может быть идентифицирована. [Hagberg: 1989] Когда у детей есть признаки ДЦП, такие как задержка в развитии и спастичность, но история болезни, совместимая с мозгом, отсутствует. травмы, необходимо тщательное обследование, чтобы определить этиологию аномалий и исключить лежащую в основе генетическую синдром или прогрессирующее неврологическое или метаболическое состояние.Ведение ребенка с ХП требует координации междисциплинарных коллективные усилия по удовлетворению многочисленных медицинских, социальных, психологических и образовательных потребностей.
Другие названия и кодировка
Статическая энцефалопатия
Распространенность
По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), ежегодно в США рождается около 10 000 младенцев. Состояния идентифицируются как имеющие CP. Распространенность составляет 2–3 ребенка на 1000 человек старше трех лет. [Ashwal: 2004] Мужчины несколько чаще болеют ХП, чем женщины, и ХП чаще встречается в семьях с более низким социально-экономическим статусом. [van: 2007] В недавнем метаанализе было установлено, что распространенность ХП составляет 2,11 на 1000, что аналогично распространенности, установленной CDC. Нет никаких доказательств того, что частота ХП меняется, несмотря на увеличение выживаемости младенцев с риском ХП. [Оскуи: 2013]Генетика
Хотя редко, но иногда у детей с ХП есть основное генетическое заболевание (например,г., при синдроме Миллера-Дикера тяжелая лиссэнцефалия из-за делеции в хромосоме 17p13.3, [Kato: 2003] или допа-зависимой дистонии, которая может проявляться задержкой ходьбы и / или скованной походкой [Cheyette: 2008] ). Врожденные неврологические расстройства (например, шизэнцефалия, гидранэнцефалия) могут быть изначально ошибочно диагностированы как ХП. Большой контролируемое исследование в настоящее время проводится. [Гибсон: 2008]Прогноз
Проявления, тяжесть и течение ДЦП сильно различаются у разных людей.Точные прогнозы результатов сложно у младенцев. МРТ головного мозга часто помогает, но может ввести в заблуждение. [Distelmaier: 2007] В целом, чем больше задержек в достижении контрольных показателей, тем сильнее будет поражение ребенка. Дети, которые не сидят к 3-4 годам и ходьбе к 7-8 годам вряд ли научатся ходить. Однако моторные вехи не предсказывают IQ, а это больше предсказание способности ребенка действовать независимо как взрослый. Тестирование IQ может быть трудным, потому что большинство тесты требуют координации движений.Детям с ДЦП, например, с ограничениями движений из-за спастичности, может потребоваться специальное тестирование IQ психологами, знакомыми с этой группой населения.Опубликованные прогнозы ожидаемой продолжительности жизни для детей с двигательными ограничениями и / или умственными недостатками, как правило, на основе таких способностей, как подвижность, кормление и пользование туалетом. Однако их трудно применить к отдельному ребенку. Дети с тяжелыми двигательными проблемами подвержены высокому риску смерти из-за пневмонии, инфекций мочевыводящих путей и сепсиса.Всесторонний, скоординированный уход может оптимизировать продолжительность жизни людей с ХП. (Обсуждение см. В разделе «Ожидаемая продолжительность жизни при церебральном параличе» (cerebralpalsy.org).)
Практическое руководство
Эти рекомендации по оценке ребенка с ХП были одобрены Американской академией педиатрии, Американской академией педиатрии. Академия неврологии и Общество детской неврологии.
Эшвал С., Руссман Б.С., Бласко П.А., Миллер Дж., Сандлер А., Шевелл М., Стивенсон Р.
Практический параметр: диагностическая оценка ребенка с церебральным параличом: отчет Подкомитета по стандартам качества
Американская академия неврологии и Практический комитет Общества детской неврологии.
Неврология.
2004; 62 (6): 851-63.
PubMed аннотация / Полный текст
Delgado MR, Hirtz D, Aisen M, Ashwal S, Fehlings DL, McLaughlin J, Morrison LA, Shrader MW, Tilton A, Vargus-Adams J.
Практический параметр: фармакологическое лечение спастичности у детей и подростков с церебральным параличом ( доказательный
обзор): отчет Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии и Практического комитета
Общество детской неврологии.
Неврология.
2010; 74 (4): 336-43.
PubMed аннотация / Полный текст
Роли медицинского дома
Ребенку с ДЦП необходим медицинский дом для посещений здорового ребенка и хронических больных, где можно будет оценить прогресс и проблемы, а также проактивно управляется. Кроме того, ребенку с ДЦП часто требуется доступ к большому количеству узких специалистов и медицинскому дому. должен быть инициатором и координатором этих посещений с участием семьи, которая иногда будет более знакома с вариантов лечения и терапии, чем у поставщика медицинских услуг на дому.Цель — показать ребенку необходимых специалистов, но чтобы избежать дублирования услуг или ненужных встреч.Ресурсы, которые могут помочь с оказанием первичной медико-санитарной помощи, включают:
Обзор
Первоначальная оценка ребенка на предмет возможного ХП должна быть сосредоточена на определении причины аномальных признаков (например, спастичности или задержка в достижении контрольных показателей). В некоторых случаях диагноз ХП может быть простым, как у ребенка, который был родился преждевременно и, как известно, имел внутрижелудочковое кровоизлияние высокой степени, или у ребенка была выраженная гипоксически-ишемическая болезнь. энцефалопатия в период новорожденности.В других случаях диагноз может потребовать длительного наблюдения и стать диагнозом. исключения. Примерно 20% детей с задержкой в развитии и непрогрессирующими двигательными нарушениями ставит точный диагноз. не может быть определено. Важно исключить лежащий в основе генетический синдром или прогрессирующий неврологический или метаболический синдром. состояние, которое может возникнуть при последующих беременностях.Рекомендации по диагностической оценке детей с ХП неизвестной этиологии и алгоритм оценки см. Параметр практики: Диагностическая оценка ребенка с церебральным параличом (103 КБ).
Жемчуг и предупреждения для оценки
Регресс в способностях к развитию может сигнализировать о новой проблеме и этиология неизвестнаНовые проблемы могут включать частые припадки, мешающие концентрация или другие способности. (Около 40% детей с ДЦП имеют судороги; клиницисты должны спросить о судорожной активности.)
Рассмотреть (или пересмотреть) диагнозПоскольку обнаруживаются новые причины ХП, врач-клиницист следует рассматривать (или пересматривать) диагноз ХП при каждом посещении в любом ребенок с ХП без очевидной исторической причины, даже у детей старшего возраста. [Hoon: 1997] Если есть какие-либо вопросы по поставьте диагноз, направьте ребенка к неврологу или генетику.
Определение того, указывает ли задержка развития на CPНекоторые дети с CP сначала проявляются с задержкой развитие и никаких других признаков. Коэффициент развития (DQ) помогает определить, выходит ли развитие навыков ребенка за пределы широкого диапазона обычный. Чтобы вычислить DQ, разделите «возраст моторики» (средний возраст текущие вехи развития ребенка с помощью стандартизированного теста, такого как Denver II) по хронологическому возрасту (с поправкой на недоношенность).Для Например, DQ 1-летнего ребенка, родившегося в срок, который только начал ползать (средний возраст достижения 9 месяцев) будет 9/12 = 75%. В общем, DQ более 70% при нормальном неврологическом осмотре и нормальном качестве движений предполагает, что развитие находится в широком диапазоне нормальных значений. Также см Инструменты скрининга развития (AAP).
Проверка
При осложнениях
Экран для диагностики умственной отсталости, нарушения слуха и зрения, задержки речи и языка, оральной моторной дисфункции и эпилепсия.Презентации
Проявления ХП у данного пациента будут зависеть от степени, время и место (а) аномального развития или травмы головного мозга. Возраст, когда у ребенка появляются признаки ХП определяется типом и объемом головного мозга вовлечение и стадия моторного развития, на которую влияет измененный мозг функция. Поскольку развитие моторики легко оценить в раннем младенчестве, большинство дети с пре- или перинатальными причинами ХП могут быть выявлены от 4 до 9 лет. месяцев возраста.Детские характеристики, связанные с ХП включать:
- Недоношенность и низкий вес при рождении — недавнее исследование продемонстрировали, что сульфат магния, назначаемый матерям из группы риска преждевременные роды снижают риск ХП у недоношенных детей. [Rouse: 2008] )
- Генетические или другие нарушения развития мозга, в том числе: гидроцефалия
- Инфекция (e.г., цитомегаловирус, сепсис, энцефалит)
- Low Apgars через 10-20 минут после родов
- Перивентрикулярное кровоизлияние
- Несовместимость по группе крови
- Лейденская недостаточность фактора V или другое нарушение свертывания крови
- Казенное предлежание
- Желтуха
- Судороги вскоре после рождения
- Нарушение обмена веществ (например, глутаровая ацидемия I)
Диагностические критерии
Основные диагностические критерии включают наличие непрогрессирующего неврологического дефицита, вторичного по отношению к недоразвитию мозга или травма развивающегося мозга.Клиническая классификация
Несмотря на множество схем классификации CP, ограниченное согласие между Клиницисты могут прийти к выводу о конкретной классификации ХП человека.Однако некоторые классификация важна для общения между поставщиками услуг: описанные проценты ниже из [Himmelmann: 2005] :Спастическая CP : Повышенная тонус мышц, зависящий от скорости, вызывающий скованные и неловкие движения. Почти 80% у людей с ДЦП наблюдается спастичность. Детей со спастическим ДЦП можно описать следующим образом: пораженные участки тела:
- Спастическая диплегия (примерно 35% детей с ДЦП): Нарушения моторики наиболее значительны в нижних конечностях.Рука, туловище, и мускулатура лица часто поражаются, но в меньшей степени.
- Спастическая гемиплегия (примерно 38%): одна сторона поражается тело, рука обычно более задействована, чем нижняя конечность.
- Спастическая квадриплегия (приблизительно 6%): все тело. вовлечение (лицо, туловище, ноги и руки)
Атаксический CP (приблизительно 6%): приводит к проблемам с балансом и восприятием глубины, и часто могут пересекаться с другими категориями.
Смешанный CP : термин, используемый, когда у ребенка есть признаки более чем одного типа. Примеры включают сочетание низкого тона туловища и плохого контроля головы и сидячая поза, но со спастикой в нижних конечностях или смесью спастичность и дистония (чистый дистонический ХП встречается редко).
Дифференциальная диагностика
Дифференциальная диагностика ХП становится все более сложной, поскольку больше метаболических и генетических состояний признано имеющими клинические характеристики аналогичны таковым в CP. [Hoon: 1997] В тех дети с признаками / симптомами ХП, такими как задержка развития и спастичность, но нет истории болезни, совместимой с травмой головного мозга, необходимо тщательное обследование для определения этиологии аномалий и исключения лежащих в их основе генетических синдром или прогрессирующий неврологический или метаболический условие.У ребенка с ХП неизвестной причины клиницисты следует учитывать несколько общих категорий условий, помимо CP, таких как:
- Медленно прогрессирующие состояния , которые могут проявляться аналогичным образом до ХП, включая семейную параплегию, которая проявляется как спастическая диплегия, и некоторые лейкодистрофии.МРТ головного мозга и серийные наблюдения закончились время поможет различить эти условия.
- Генетические синдромы , вызывающие задержку развития, которая может становятся более очевидными по мере взросления ребенка (например, задержка в развитии, плохая кормление и гипотония у младенца с синдромом Прадера-Вилли).
- Болезнь обмена веществ , которая может проявляться симптомами, подобными ХП, но также может включать регресс в развитии, периоды рвоты и обезвоживание и отказ от роста.
- Нервно-мышечные состояния , которые могут проявиться в раннем возрасте
как CP. Отсутствие рефлексов, дисфункция кишечника, мочевого пузыря и мышц.
слабость (иногда трудно отличить от низкого тона);
различить их.
Сопутствующие и вторичные состояния
Сопутствующие состояния встречаются часто, особенно у детей с более серьезно пострадал двигательный экзамен.Во время CP следует учитывать следующее. оценка:- Умственная отсталость (> 40%) — С более высокий процент у детей с квадрипарезом. [Christensen: 2014] См. Интеллектуальную инвалидность и глобальную задержку развития.
- Эпилепсия (41%) — Сопутствующая эпилепсия частота была самой высокой среди детей с ХП, у которых было ограниченное или полное отсутствие бодрствования. способность. [Christensen: 2014] См. Приступы / Эпилепсия.
- Гидроцефалия — У некоторых детей будет гидроцефалия, либо как причина ХП, либо как связанное состояние, например, от внутрижелудочкового кровоизлияния у недоношенного ребенка. Новый или усиление гидроцефалии может вызвать регресс в развитии или, в остром случае, симптомы, такие как головная боль и вялость.
- Нарушение зрения (> 15%) — включает косоглазие, миопия, корковая слепота и у детей с гемиплегией одноименный дефект поля зрения. [Christensen: 2014] См. Нарушение зрения.
- Проблемы со слухом — См. Потеря слуха и глухота.
- Слюнотечение / проблемы с глотанием — См. «Слюнотечение у детей с особыми потребностями в уходе».
- Недержание мочи, запор — Примерно 25 детей с ХП имеют первичное недержание мочи [Odding: 2006] и запор очень распространен.См. Запор.
- Проблемы с обучением — Даже у детей с нормальным интеллектом, например, у детей с гемиплегическим ХП, тонким Проблемы с обучением могут стать очевидными в начальной школе. Дефицит внимания расстройство (с гиперактивностью или без) широко распространено и должно быть специально поинтересовались, когда ребенок достигнет соответствующего возраста. См. Раздел «Расстройство дефицита внимания / гиперактивности (СДВГ)» и Специфическая неспособность к обучению (SLD) и СДВГ.
- Речевой / языковой дефицит — См. Нормальный паттерн развития речи.
История и экзамен
Текущий и прошлый медицинский анамнез
Вопросы о связанных функциях помогут основным лечащий врач определит области, требующие внимания и / или беспокойства. В общем, посмотрите сначала на характер развития и то, замедлилось ли оно, регресс или стабилизировалось.Подвижность / ADL : Есть ли у ребенка аномальные двигательные паттерны? движения? Например, ползет ли у ребенка армейский ползание (спастичность нижних конечностей), ножницами нижние конечности, по-видимому, раннее преобладание руки (возможно гемиплегия), используйте маневр Гауэра, чтобы встать (проксимальная слабость), у вас хорея или атаксия, или постоянная ходьба на пальцах ног (привычный образец vs.спастичность)? Произошло ли со временем какое-либо снижение их мобильности или способностей? Как контроль мелкой моторики по сравнению с другими детьми их возраста (например, самостоятельное питание, хватка предметы, одеваться самостоятельно, писать грамотно)? Достигли ли они прогресса в деятельности повседневной жизни? Какие-либо изменения в терапии, которую получает ребенок? Любой изменения в лечении спастичности, оборудовании, ортопедических операциях, контрактурах, Стендер? Есть ли изменения в толерантности к упражнениям?
Рост и питание : Были ли эпизоды рвоты? Имеет состояние питания, рост или кормление вызывали беспокойство? Кормят ли ребенка перорально или через зонд для кормления? Получает ли ребенок какую-либо терапию для улучшения орального вскармливания навыки и умения? Каково обычное потребление кальция ребенком? Домашний медицинский портал Раздел «Кормление и питание» обсуждает проблемы оценки и дает советы по оценке.Списки зондов для кормления и гастростомий у детей показания к использованию зонда для кормления и советы семьи.
GI : Есть ли у ребенка запор и он / она приучены к туалету? Есть ли у ребенка проблемы, которые предполагают Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ)? Домашний медицинский портал Обсуждает запор лечение запоров, процедуры очистки и поддерживающие лекарства. Приучение к туалету предоставляет информацию и ресурсы для врачей и семей. приучение детей с ограниченными возможностями к туалету.
Глотание и слюнотечение : Кашляет ли ребенок и / или задыхается во время еды и питья? Очень долго кормить ребенка? Является проблема с глотанием или слюной?
Легочные : Есть ли хронический кашель или хрипы? Имеет ли ребенок пневмония? У ребенка проблемы со сном? Ребенок храпит или частые пробуждения? Есть ли респираторные проблемы?
Неврология : История регресса развития должна вызвать направление в неврологию, поскольку это поднимает вопрос о другом диагноз.Были ли у ребенка судороги? (Модуль судорог / эпилепсии обеспечивает диагностику и лечение информации.) Есть ли у ребенка необычные движения или эпизоды необъяснимая боль или возбуждение? Есть ли у ребенка гидроцефалия в анамнезе и / или шунт VP? Любые признаки нарушения работы шунта (например, головная боль, настроение или изменение активности, рвота)?
Зрение / слух: нормально ли у ребенка зрение и слух? Они носят очки или слуховые аппараты?
Опорно-двигательный аппарат / кости : Были ли у ребенка переломы? Здесь какие-либо ограничения движений суставов или мышц? Переломы без клинических объяснение подсказки опасений по поводу остеопении / остеопороза, особенно у ребенка на противоэпилептических препаратах или злоупотреблении.У них есть постоянная программа? В Обследование опорно-двигательного аппарата при распространенных ортопедических осложнениях портала Medical Home Portal (579 КБ) содержит контрольный список обследований и рекомендации, основанные на полученных данных, для рефералы.
Мочевыводящие пути Вызывает ли беспокойство хроническая боль? Делает семья пользуется какой-либо дополнительной альтернативной медициной (CAMS)?
Семейная история
Спросите о семейной спастической параплегии, допа-зависимой дистонии и любом неврологическом заболевании в расширенной семье.Семейный инсульт и проблемы со свертыванием или кровотечением могут быть важны. Семейный анамнез ХП (который на самом деле может не быть ХП), другие формы развития задержка или выкидыши / младенческая смерть могут указывать на конкретную этиологию. Спросите о членах семьи с умственной отсталостью. Если есть возможные связи, следует попросить семью ребенка с ДЦП собрать дополнительную информацию.Беременность / перинатальный анамнез
Следует подробно описать беременность, роды, роды и перинатальное течение, включая недоношенность, родовую травму, баллы APGAR, потребность кислород, способность к кормлению при рождении и в ближайшем будущем и т. д.Развитие и образование
Просмотрите вехи развития и в каком возрасте они были достигнуты. Каковы текущие способности ребенка? Оценка родителей умственного возраста ребенка? Как ребенок общается (например, дифференциальные крики, пристальный взгляд, жесты, вспомогательные средства, вербально). Опишите программу раннего вмешательства или школьную программу ребенка. Есть ли новые опасения по поводу школы или раннего вмешательства?Прогресс созревания
Спросите о признаках пубертатного развития (общие клинические проблемы включают преждевременный адренархе, нормальное пубертатное развитие с соответствующей заботой родителей о том, как справиться с такими проблемами, как менархе или поведенческие изменения, а также задержка полового созревания).Социальное и семейное функционирование
Какие заботы есть у семьи? Какие виды или уровни поддержки может предложить расширенная семья? Есть ли в семье опыт с хроническими заболеваниями или задержкой в развитии? Как семья справляется? Есть ли у ребенка братья и сестры с ДЦП? Это ребенок хорошо учится в школе? Есть ли у ребенка развлекательные мероприятия и возможности для дружбы? Здесь поведенческие проблемы или депрессия? Имеет ли семья доступ к имеющимся финансовым ресурсам? Есть ли доступ у членов семьи на отсрочку поддерживает? А как насчет большой семьи?Физический осмотр
Общие
Оцените общий внешний вид и взаимодействие ребенка с окружающей средой.Голова общий вид, шунт пальпируется? Статус питания? Использование вспомогательных устройств, таких как инвалидное кресло, слуховые аппараты и очки?Параметры роста
Высота | вес | окружность головы: измерения параметров роста критично, но может быть трудно получить точно. Параметры детей рожденных преждевременно, возможно, потребуется внести в карты преждевременного роста; если используются стандартные графики роста, сделайте поправку на недоношенность до 18-24 лет. месяцев возраста.Дети с низким весом, ростом и окружностью головы для возраста может иметь основной генетический синдром. HC особенно важно отслеживать; a HC пересекает линии процентилей в восходящем направлении может сигнализировать о гидроцефалии, тогда как HC пересекает перцентильные линии в нисходящее направление может отражать микроцефалию. См. Раздел Кормление и питание (Медицинский дом) Портал) для обсуждения проблем оценки и советов.Скин
Ищите пролежни у детей с ограниченной подвижностью, в том числе под ортопедическими протезами голеностопного сустава.HEENT / Устный
Обследование полости рта: наличие кариеса зубов может сигнализировать о рефлюксе и может вызвать отказ от еды или дискомфорт. Ищите высокий арочный нёбо и слюнотечение и / или скопление слюны в задней части глотки. Ищите зрительную внимательность, неравные световые рефлексы, косоглазие и нистагм. С жидкостью среднего уха следует обращаться агрессивно, так как она может способствовать потере слуха.Сундук
У детей с риском аспирационной пневмонии и легочной гипертензии следует внимательно следить за исследованием легких.Живот
Вздутие живота или пальпируемые подвижные образования могут указывать на запор.Гениталии
Стадия Таннера должна соблюдаться при признаках замедленного или ускоренного полового созревания.Конечности / опорно-двигательный аппарат
Обратите внимание на контрактуры, сколиоз, вывих бедра.Неврологический осмотр
Оцените тонус, силу, равновесие, примитивные рефлексы, координацию и рефлексы. Классифицируйте находки по типу тональной аномалии. и затронутые области.Дистонию и спастичность бывает трудно отличить, но это важно. Низкий тон у младенцев бывает очень трудно отличить от пониженной силы. Проверьте осанку на спине — младенцы с низким тонусом будут лягте в положение лягушачьей ноги. Проверьте, не выскользнет ли ребенок из рук экзаменатора под его подмышки и не выскользнет ли при подъеме младенца из лежа на спине наблюдается запаздывание головы. Младенцы с этими проблемами имеют низкий тонус, но все же могут пнуть с хорошей силой, если они злятся.Также проверьте, выдержит ли младенец вес в стоячем положении. и, наоборот, если ребенок хочет большую часть времени держать ноги вытянутыми.Новые очаговые открытия могут означать прогрессивный курс; оцените увеличение спастичности или дистонии, которые могут потребовать новых терапевтическое вмешательство. В разделе «История болезни / Мобильность / ADL» выше перечислены вопросы, которые могут быть полезны для оценки изменения.
Тестирование
Сенсорное тестирование
Проверка зрения следует проводить с направлением в педиатрическую офтальмологию при подозрении на проблемы.Часто встречаются косоглазие и миопия, как корковая слепота. У детей с дискинетическим ХП могут быть проблемы с движением глаз, такие как нистагм, которые мешают зрение и дети с гемиплегией могут иметь одноименную геминанопию. На странице проблемы с нарушением зрения представлены дополнительные сведения о нарушениях зрения и ХП.Проверка слуха следует выполнять с направлением на аудиологическое обследование при подозрении на проблемы. У детей часто бывают нарушения слуха. с CP.Потеря слуха и глухота (Домашний медицинский портал) предоставляет диагностическую информацию и информацию о лечении.
Лабораторные испытания
Регулярные лабораторные исследования не показаны; тем не менее, в некоторых ситуациях может потребоваться целенаправленная лабораторная оценка:Метаболический — Обследование следует рассматривать у ребенка с регрессом в развитии, периодами рвоты / обезвоживания или задержкой развития. У ребенка с дискинетическим или атаксическим ХП следует учитывать возможность нарушения обмена веществ.
Гематологический — Роль оценки дисфункции свертывания у детей, у которых ХП является вторичным по отношению к внутриматочному инсульту, отсутствует. четко определены и, вероятно, различаются от клинициста к клиницисту и будут продолжать развиваться по мере того, как будет выяснено больше из исследований. Роль такой оценки следует обсудить с детским неврологом ребенка.
Nutritional — Сывороточные маркеры статуса питания имеют ограниченную ценность. Однако у ребенка с недоеданием оценка целевых следует учитывать запасы витаминов и минералов.В частности, у значительного процента детей с ДЦП наблюдается дефицит витамина D. (Кальций и витамин D дает дополнительную информацию). У некоторых детей с ХП будет низкий уровень ферритина в сыворотке, что свидетельствует о плохих запасах железа.
изображений
Нейровизуализация — Визуализация у детей с ХП часто бывает ненормальной (62-100%) [Ashwal: 2004] и обычно выполняется как часть первоначальной диагностической оценки у ребенка с подозрением на ХП.Несмотря на то, что часто требуется седация, МРТ головного мозга часто является лучшим выбором для визуализации при поиске этиологии. Визуализация около 18 месяцев может дать наилучший урожай. КТ головы следует рассматривать по нескольким конкретным вопросам: если вы ищете на кальцификаты (например, при рассмотрении врожденного ЦМВ), если ребенок не может получить седативные препараты, или при экстренном обследовании на предмет гидроцефалия или субдуралы.
МРТ может выявить первопричину (например, внутриутробный инсульт или очаговый порок развития мозга, такой как шизэнцефалия).В детстве при спастической квадриплегии нейровизуализация может исключить нарушения белого вещества, которые могут быть настолько медленно прогрессирующими и что они имитировать CP. После постановки первоначального диагноза нет необходимости выполнять визуализацию, если только не возникает новый клинический вопрос (например, регресс в способностях). Известно, что многие пороки развития мозга связаны с генетическими и / или метаболическими состояниями (например, Лисэнцефалия — синдром Миллера-Дикера и синдром Зеллвегера), и, если он обнаружен, должен вызвать направление к специалисту по генетике. [Ашвал: 2004] [Lequin: 1999] Несколько прекрасных текстов по нейрорадиологии предлагают больше информации относительно аномалий нейровизуализации при CP: [Ball: 1997] , [Barkovich: 2005] и [Osborn: 1994] .
Визуализация скелета — Может быть полезно при оценке ортопедических проблем, чаще всего сколиоза или вывиха бедра.
Исследование верхних отделов желудочно-кишечного тракта (UGI) — Используется для оценки гастроэзофагеального рефлюкса (хотя чувствительность и специфичность умеренные), задержки опорожнения желудка, и исключить структурную причину желудочно-кишечных симптомов.
Генетическое тестирование
Генетическое тестирование может быть показано при подозрении на синдром или генетическое заболевание. Также рассмотрите возможность направления к генетике для тестирование, если нет объяснения ХП у ребенка или есть другие признаки, такие как плохой рост, вес, окружность головы, дисморфические черты лица или другие необычные проявления.Прочие испытания
Модифицированная ласточка с барием (иногда называемая ласточкой для печенья или видео ласточкой) — выполняется в сотрудничестве с логопедом для оценки глотания функция и есть ли у ребенка аспирация.DEXA scan — DEXA позволяет оценить плотность кости. На практике всегда можно найти детей со значительными двигательными нарушениями. иметь низкую плотность костной ткани на DEXA. Степень низкой плотности кости не предсказывает степень риска перелома и, следовательно, меру мало влияет на клиническое ведение. Врач должен сосредоточиться на улучшении здоровья костей (адекватное потребление кальция, оптимальный уровень витамина D и весовая нагрузка) у всех детей с ХП. Dexa должен быть получен в редких случаях. ударная терапия (например,g., при отказе со временем от приема лекарства, прием которого можно было бы прекратить (например, Депо-Провера, Депакот) или при лечении ребенка бисфосфонатами после повторных переломов). DEXA-сканирование также может использоваться для оценки состава тела и может быть очень полезно для определения степени накопления жира у детей. с ХП, поскольку другие подходы к оценке питания недействительны (например, ИМТ или вес по отношению к росту) из-за низкой мышечной массы.
Сканы DEXA имеют ограниченную ценность в возрасте до трех лет из-за отсутствия нормативных данных.Имплантированные аппаратные средства (например, спинномозговые стержни и баклофеновые насосы) влияют на надежность DEXA
Исследование сна — Исследование сна следует рассмотреть, если у ребенка проблемы со сном, нарушения сна или признаки нарушения сна апноэ (например, храп, дневная сонливость и т. д.).
Электроэнцефалограмма (ЭЭГ) — ЭЭГ требуется при наличии клинических признаков судорожного расстройства. Судороги чаще встречаются у детей с гемиплегией. и парализованный CP.У детей с ХП может быть много типов приступов, в том числе генерализованные тонико-клонические, парциальные сложные, и атипичное отсутствие. Может быть трудно определить, являются ли некоторые события у детей с ДЦП припадками или поведением. Если событие происходит часто, видео ЭЭГ может помочь в этом. См. Дополнительную информацию в модуле «Судорожные припадки / эпилепсия».
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Детская неврология (см. Провайдеры NW [0])
Помогает с диагностикой ХП и предлагает опыт лечения судорожного расстройства или оценку новых неврологических изменений.Неврологи должны оценивать клинический статус ребенка ежегодно или чаще, если есть показания. Необходимо следить за ребенком с атаксией внимательно изучите неврологию, чтобы следить за прогрессированием.
Детская генетика (см. Провайдеры NW [1])
Помогает при подозрении на синдром или генетическое заболевание у ребенка без четкого анамнеза дородового, пери- или послеродового мозга травма, повреждение. До 50% детей с атаксическим ХП имеют генетическую причину.
Детская физическая медицина и реабилитация (см. Провайдеры NW [1])
Повышает функциональное качество жизни с помощью вспомогательных устройств, лекарств и других средств. Уход может включать физический, профессиональная и логопедическая терапия по мере необходимости для лечения и лечения спастичности, проблем с кормлением и речью, проблем с повседневной деятельностью и т. д.
Детская ортопедия (см. Провайдеры NW [2])
Мониторы для выявления контрактур, сколиоза и подвывиха бедра; направляет вмешательства для оптимизации эффективности походки.Большинство детей при ХП и значительных тональных нарушениях необходимо наблюдение у специалиста-ортопеда.
Нейропсихиатрия / Нейропсихология (см. Провайдеры NW [0])
Проверяет когнитивные навыки у детей с двигательными и / или сенсорными нарушениями, что требует специальных знаний, поскольку степень моторных нарушений может не коррелировать со степенью когнитивных нарушений. При этом часто встречается синдром дефицита внимания. населения, и на это следует обратить особое внимание в рамках психологического тестирования.
Детская офтальмология (см. Провайдеры NW [1])
Обследование на предмет нарушений зрения и косоглазия, которые часто встречаются при ХП. Это особенно важно, если ребенок не иметь возможность участвовать в соответствующем возрасту визуальном осмотре во время проверки здоровья ребенка. Дети с гемиплегическим ХП следует обследовать на предмет одноименного дефекта поля зрения.
Детская стоматология (см. Провайдеры NW [2])
Оказывает стоматологическую помощь.Дети с ХП могут быть более склонны к кариесу, и им может потребоваться анестезия при некоторых стоматологических процедурах. Кариес может привести к отказу от пищи и системному заболеванию, если его не лечить.
Обзор
Управление ХП направлено на максимальное расширение возможностей ребенка дома и в обществе, лечение связанных медицинских состояния и профилактика / лечение ортопедических осложнений. Лечение должно быть междисциплинарным и начинаться уже возможный. Диагноз ХП может быть полезен при получении услуг для ребенка, и поставщики услуг не должны отказываться от услуг. срок после подтверждения диагноза.Конкретные вмешательства основаны на:- Детский возраст
- Общее состояние здоровья
- История болезни
- Степень и тяжесть заболевания
- Тип CP
- Толерантность ребенка к определенным лекарствам, процедурам или методам лечения
- Ожидания по течению болезни
- Мнение или предпочтение ребенка и родителей
- соображения финансирования
Жемчуг и предупреждения для лечения и лечения
Дополнительная альтернативная медицинаМногие методы лечения считаются лечением ХП: не все успешны, а некоторые могут даже быть вредными.Спросите семьи о лечение травами, техники релаксации или другие методы лечения. [Samdup: 2006]
Медицинский дом может выступать за дополнительную терапиюОбразовательная система может предоставлять целенаправленную физическую и профессиональную терапию по образовательным целям. Частная терапия может быть необходимым дополнением для некоторых детям, чтобы позволить сосредоточиться на конкретных медицинских целях. Медицинский домой следует пересматривать методы лечения и частоту при каждом посещении и пропагандировать семьи, если будет полезна дополнительная терапия.
Дети с ДЦП могут иметь право на получение услуг для глухих / слепыхДети с нарушениями зрения и слуха, включая корковую слепоту или нарушение зрения, могут иметь право на получение услуг для глухих / слепых. программа, доступ к которой обычно можно получить в местной школе для глухих и слепых. Дети с двойными сенсорными нарушениями иметь инвалидность, которая отличается и более сложна, чем сумма нарушений зрения и слуха, и может иметь право на специальные услуги. См. Информацию для глухих / слепых; двойное сенсорное нарушение и Дополнительная информация и ссылки — глухота.
Пневмония или рецидивирующие пневмонии являются частым, часто нераспознаваемым признаком аспирацииДети с ХП и другими хроническими заболеваниями подвержены риску острых и хронических респираторных заболеваний из-за неврологических и других заболеваний. анатомическая дисфункция.
Системы
Развитие (общее)
Задержки в развитии часто вызывают обследование на ХП. Даже если ребенку всего несколько месяцев и / или если врач не уверен, есть ли задержка, программы раннего вмешательства предоставят первоначальную оценку развития любой ребенок бесплатно для семьи.В некоторых случаях они могут заверить семью, что развитие находится в нормальном диапазоне или, если есть задержки, раннее вмешательство может начать предоставлять услуги по развитию.Хотя преимущества трудно доказать для всех детей с ХП, дети, родившиеся преждевременно и подверженные риску КП лучше когнитивно, если они получили услуги раннего вмешательства. Дети младше 3 лет с подозрением на или определенный ХП следует направить в программу раннего вмешательства.Дети из группы особого риска (например, дети с экстремальной недоношенность или асфиксия при рождении) следует направлять рано, возможно, даже до появления каких-либо явных признаков задержки. Для детей с очевидным признаки ХП, лечение, полученное в результате раннего вмешательства, может быть недостаточно частым и направлениями в программы реабилитации может быть необходимо. См. «Программы раннего вмешательства в развитие после выписки из больницы для предотвращения моторных и когнитивных нарушений у недоношенных». Младенцы для получения дополнительных ресурсов и информации.
Детей старше 3 лет следует направить в местный школьный округ, чтобы определить пользу от развивающего дошкольного учреждения. и специальное образование. В дополнение к индивидуальным образовательным программам дети могут получить речевые, профессиональные, физические, услуги по зрению и слуху и адаптивное оборудование, если это необходимо для образовательных целей.
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Детская физическая медицина и реабилитация (см. Провайдеры NW [1])
Повышает функциональное качество жизни с помощью вспомогательных устройств, лекарств и других средств.Уход может включать физический, профессиональная и логопедическая терапия по мере необходимости для лечения и лечения спастичности, проблем с кормлением и речью, проблем с повседневной деятельностью и т. д.
Мобильность / Функции / ADL / Адаптивная
Лечение спастичности и движения включает как хирургические, так и нехирургические вмешательства. Если спастичность сильная или сопровождается вторичными контрактурами и пролежни, это может нарушить функциональные возможности ребенка, затруднить соблюдение гигиены и вызвать дискомфорт.Спастичность может ухудшиться, когда пациент болен или расстроен. Пероральные препараты в сочетании с другими методами (например, физиотерапия) может быть очень полезным. Командный подход и реалистичные ожидания являются ключом к успешной терапии. См. «Практический параметр: Фармакологическое лечение спастичности у детей и подростков с церебральным параличом».Безоперационные вмешательства могут включать:
- Терапия — физическая, профессиональная и речевая
- Средства позиционирования (используются, чтобы помочь ребенку сидеть, лежать или стоять) — Если ребенок сидит не один, угловой стул, опрокидывающаяся форма или инвалидная коляска используются для того, чтобы ребенок мог сидеть во время кормления и для оптимального использования рук во время игры и повседневные занятия.
- Подтяжки и шины — используются для предотвращения деформации и обеспечения поддержки или защиты. Может использоваться днем или ночью для обеспечивают растяжку и оптимальное положение в суставах.
- Стендеры / ходунки — используйте дополнительное оборудование, чтобы позволить стоять (вес может помочь предотвратить остеопороз, расширение, растягивает подколенные сухожилия и позволяет детям быть на одном уровне со сверстниками) и поддерживаемая ходьба (для детей, которым требуется помогает с равновесием и поддержкой при ходьбе).
- Лекарства:
- Пероральный: хотя пероральные спазмолитики могут вызывать чрезмерную сонливость, их часто пробуют, поскольку они неинвазивны. Примерами являются диазепам (валиум), баклофен (лиорезал), клоразепат (транзен) и клоназепам (клонопин). Валиум, введенный ранее Некоторым пациентам сон полезен и может не вызывать дневной сонливости. [Mathew: 2005] В педиатрии не так много опыта с модафинилом (Provigil) [Murphy: 2008] и тизанидином (Zanaflex), но эти препараты могут улучшить функцию детей со спастичностью.Дозы следует титровать. чтобы избежать слабости и обширной гипотонии. [Дельгадо: 2010]
- Инъекции: ботулинический токсин А (Ботокс) и В (Миоблок) и инъекции фенола используются для лечения и предотвращения контрактур, которые приводят к напряжению в лодыжках (трудности при ходьбе) и проблемам с гигиеной (контрактуры приведения бедра). Эти инъекции обычно в сочетании с физиотерапией, наложением шин или гипсом для оптимизации воздействия. [Desloovere: 2007] См. [Fehlings: 2010] и [Love: 2010] , где представлены согласованные на международном уровне статьи относительно использования инъекций ботулина в верхние и нижние конечности, соответственно. Несмотря на частое использование ботулотоксина у детей с ХП, некоторые эксперты требуют проведения дополнительных исследований, чтобы доказать эффективность. в функции ходьбы. [Ryll: 2011]
- Ортопедическая хирургия для лечения сколиоза, вывихов бедра, мышечных контрактур и деформаций голеностопного сустава, стопы и кисти.Видеть [Imrie: 2010] и [Loeters: 2010] для обсуждения лечения сколиоза при ХП.
- Баклофеновая помпа — у некоторых пациентов с тяжелой спастичностью небольшая программируемая помпа помещается в брюшную полость с катетером. собирается в интратекальное пространство для доставки баклофена. Осложнения включают инфекцию, поломку катетера и возможное увеличение при сколиозе.Многие пациенты и их семьи остались очень довольны этой терапией. Насосы могут быть имплантированы детям в раннем возрасте. как трехлетний возраст. Роль баклофеновой помпы в лечении дистонии не совсем понятна, но может принести пользу. В Пациенту проводится проба путем интратекального введения баклофена. Затем индивидуальная реакция ребенка оценивается по последующий 8-часовой период. См. Дополнительную информацию в разделе «Информация о помпе баклофена» (Medtronic).
- Дорсальная ризотомия — Селективная дорсальная ризотомия — нейрохирургическая процедура, выполняемая для лечения диплегии и квадриплегического ДЦП. у отдельных пациентов.Его популярность с годами то росла, то падала. Это может быть очень полезно некоторым пациентам, когда в сочетании с послеоперационной реабилитацией. Если ребенок / семья и медицинский дом заинтересованы в дорсальной ризотомии, направление специалисту по реабилитации и нейрохирургу рекомендуется провести оценку, обсудить возможные риски и преимущества и рассмотрение альтернативных методов лечения.
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Детская ортопедия (см. Провайдеры NW [2])
Регулярно проводит оценку и при необходимости лечит ортопедические осложнения спастичности, такие как тугие пяточные шнуры, вывих бедра и сколиоз.Как правило, детей с ХП во время постановки диагноза следует направлять к знакомому хирургу-ортопеду. при лечении детей с ХП.
Питание / Рост / Кость
Поскольку 40-60% детей с ХП будут страдать от недоедания, осторожно мониторинг роста и прибавки в весе имеет решающее значение, особенно для людей с дисфункция кормления, даже легкая дисфункция кормления. [Fung: 2002] Даже у детей с нормальным весом и микронутриентным статусом может быть неадекватным. [Schoendorfer: 2010] Вмешательства могут включать оптимизацию орального кормления, добавление оральных калорий. добавки, период кормления NG / NJ и размещение постоянного кормления трубка. Медицинский дом должен обеспечить лечение дисфагии, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ), задержка опорожнения желудка и запор оптимизирован. Оценка нутритивного статуса у детей с КП — сложный процесс, и его лучше всего проводить кто-то, знакомый с проблемами питания. в этой популяции.Вмешательство должно быть адаптировано к потребностям ребенка и ориентированный на семью. См. Кормление и питание. Также см. Power Packing (общие) для получения информации об увеличении калорийности детская диета. У небольшого процента пациентов чрезмерная прибавка в весе может затрудняют мобильность и мешают лицам, осуществляющим уход, поднимать ребенок.Пониженный линейный рост и отказ для женщины, испытывающие менархе, также беспокоят эту популяцию.Видеть раздел лечения по созреванию для получения дополнительной информации Информация.
Диетический метаболизм кальция и витамина D недостаточность, особенно у детей, принимающих лекарства от судорог, с остеопороз и патологические переломы вызывают серьезную озабоченность немобильные дети. См. «Переломы у пациентов с церебральным параличом, остеопорозом и патологическими переломами» и Кальций и витамин D для больше информации.
Оценка и лечение / ведение
Дети с ХП должны находиться под тщательным наблюдением на предмет снижения веса или снижения прибавки в весе и профилактически направлять их на питание.Сотрудничество по специальности и другие услуги
Услуги по оценке питания (см. Провайдеры NW [0])
Оценивает параметры роста и предлагает полезные изменения в питании.Выполняет диетический анамнез для определения калорий и питательные вещества. Следит за измерениями кожных складок, которые могут быть лучшим средством измерения веса и роста у детей с ДЦП.
Детская гастроэнтерология (см. Провайдеры NW [1])
Оценивает и решает проблемы питания, включая лечение связанных желудочно-кишечных заболеваний, таких как запор и гастроэзофагеальный рефлюкс, который может способствовать плохой прибавке в весе.Оценивает потребность в гастростомических трубках и их размещение.
Детская эндокринология (см. Провайдеры NW [1])
Предоставляет консультации по вопросам плохого линейного роста, не связанным с питанием, или по вопросам преждевременного или отложенного полового созревания. Оценивает и лечит остеопороз, который часто встречается у детей с ХП.
Респираторный
Дети с ХП и другими хроническими заболеваниями подвержены риску острых и хронических респираторных заболеваний из-за неврологических и анатомическая дисфункция.Пневмония или рецидивирующие пневмонии — частые, часто нераспознаваемые признаки аспирации. Хотя пневмония может протекать как изолированное заболевание у любого ребенка, поэтому следует рассмотреть возможность дальнейшего обследования у ребенка. с CP.Факторы, способствующие развитию болезни легких у детей с хроническими заболеваниями, включают рецидивирующую пневмонию, двигательную дисфункцию полости рта. при аспирации, хронической аспирации, гастроэзофагеальном рефлюксе, апноэ во сне, аспирации во время судорог, ателектазах / бронхоэктазах, трахеомаляция, рестриктивное заболевание легких, пониженная чувствительность дыхательных путей и неэффективный кашель, а также неправильная осанка и сколиоз.
Оптимальное ведение ребенка с ХП включает:
- Минимизация легочного риска
- Оптимизация питания
- Надлежащая иммунизация — вакцины против гриппа и пневмококка
- Обеспечение хорошей поддержки осанки при сидении
- Мониторинг сколиоза
- Обучение семьи тому, как избегать активного / пассивного табачного дыма
- Дисфагия / аспирация
- Гастроэзофагеальный рефлюкс
- Апноэ во сне / обструкция
- Коморбидные легочные заболевания (например, астма, аллергия, БЛД)
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Функция желудочно-кишечного тракта и кишечника
Медицинский дом должен обеспечить лечение дисфагии, гастроэзофагеальной рефлюксной болезни (ГЭРБ), задержки опорожнения желудка, и запор оптимизирован.Гастроэзофагеальный рефлюкс является обычным явлением, хотя он может проявляться как выпуклость, раздражительность или отказ от еды, а не рвота. Лечение можно начинать эмпирически с оценкой и / или направлением в гастроэнтерологию, если симптомы не исчезнут. Лечение обычно начинают с ингибитор протонной помпы. Лечение рефлюкса может быть усилено применением средства, стимулирующего моторику (метоклопрамид или эритромицин в низких дозах), но клиницист должен внимательно следить за побочными эффектами (особенно раздражительностью или дистонией при приеме метоклопрамида).Неясно, обеспечивает ли дополнительная терапия блокатора h3 для пациента, уже принимающего ингибитор протонной помпы, и агент подвижности дополнительные выгода. Некоторым пациентам может помочь клиническое испытание дополнительной терапии. В качестве альтернативы, рассмотрите возможность проверки желудочного Можно рассмотреть вопрос о pH и оптимизации дозирования PPI для обеспечения адекватного подавления. Независимо от того, когда у пациента наблюдаются симптомы неадекватно контролируется ИПП и агент моторики, скорее всего, для оказания помощи в этом лечении необходима консультация желудочно-кишечного тракта. решения.Для получения полной информации о лечении см. Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь.
Если медикаментозное лечение не принесло успеха или, несмотря на оптимальное лечение рефлюкса, у ребенка остается недостаточный вес, хирургические процедуры может быть необходимо. Фундопликация по Ниссену или другой тип может быть рекомендована и может выполняться лапароскопически, укорачивая больница и общее время восстановления. При выборе фундопликации по Ниссену и / или гастростомии следует учитывать множество факторов. размещение трубки.Гастростомические зонды могут быть показаны при: недостаточном потреблении калорий и / или жидкости орально, затрудненном глотании, и тяжелый рефлюкс. Если рефлюкс тяжелый и вероятна аспирация, многие врачи рекомендуют фундопликацию по Ниссену с размещение гастростомы. Прежде чем принимать такое решение, лечите другие проблемы с желудочно-кишечным трактом, такие как запор.
Для детей, которые не питаются орально или плохо подходят для хирургического вмешательства, другим вариантом является перемещение дистального конца кормления. трубка к тонкой кишке (т.е., трубка GJ или трубка J). Для получения более подробной информации см. Трубки для кормления и гастростомии у детей.
Запор — проблема многих, если не большинства, детей с ДЦП из-за диеты, малоподвижности и спастичности. Запор легче лечить в случае раннего выявления, а анамнез кишечника должен быть частью каждого посещения врача на дому. Диетический менеджмент может быть всем этим необходимо с добавлением сока и клетчатки, но многим детям потребуется ежедневное лечение слабительными (ПЭГ 3350, Миралакс, Сенокот и Гликолакс).В Portal’s Constipation есть более подробные сведения о лечении этого состояния.
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Нос / Горло / Рот / Глотание
Нарушение глотания . До 90% детей с ХП имеют клинически значимую дисфункцию глотания с тяжелыми нарушениями отметили в одной трети. Нарушение глотания может привести к слюноотделению, выделению слюны. скопление (с последующим неприятным запахом изо рта и повышенным риском стоматологического кариес), недоедание и / или легочная аспирация.Логопед (или в некоторых местах терапевт) может оценить глотание функции и безопасности, определите, могут ли вмешательства (например, логопедия, специальные методы кормления, улучшенное положение кормления) может привести к улучшения функции и определения наиболее безопасных и эффективных текстуры для еды. В некоторых случаях терапевт может предложить рентгеноскопическое видео-исследование ласточки (также называемое модифицированной ласточкой с барием или печеньем).Если считается проблемой дисфагия, диеты с использованием протертых продуктов и густые жидкости или альтернативные методы кормления могут потребоваться для предотвращения стремление. См. Раздел Power Packing (общий) и Жидкости для загустения и пищевые пюре (общие).Дети со значительными проблемами глотания могут необходимо размещение гастростомической трубки для обеспечения эффективной и безопасной жидкости и / или доставка еды. Этим детям также может потребоваться гастростомическая трубка. с ХП с серьезной недостаточностью роста, даже если стремление не является очевидным проблема.Некоторым детям можно подумать о размещении зонда для кормления. как временное вмешательство, чтобы семья могла сосредоточиться на ребенке и качество его еды, не беспокоясь постоянно о количестве калорий, полученных ребенком. У ребенка с ГЭРБ и ограниченным способность защищать дыхательные пути, лечение фундопликацией Ниссена может быть важным. Также см. Раздел «Трубки для кормления и гастростомии у детей» и «Аспирация / хроническая болезнь легких (общая)» для получения дополнительной информации.
Слюнотечение. Многие родители предпочитают не лечить слюнотечение из-за опасений по поводу побочных эффектов лекарств и хирургического вмешательства, но пускать слюни у социально сознательного старшего ребенка с ДЦП может быть очень неловко ребенку и создать социальный барьер. См. Раздел «Слюнотечение у детей с особыми потребностями здравоохранения» [Potulska: 2005] за ресурсы и информацию о конкретных методах лечения. Также см. [Любовь: 2010] для рекомендаций международного консенсуса относительно использования ботулина токсин от слюнотечения.
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Неврология
Изъятия . У детей с ХП может быть много типов приступов, включая генерализованный тонико-клонический, частичный комплекс и атипичное абсанс. Большинство приступов у детей с ХП будут симптоматическими. Лечение припадка будет зависеть от типа припадка и побочных эффектов лекарств.От 20 до 40 процентов детей с ДЦП страдают судорожным расстройством; 66% детей с гемиплегическим ХП, 43% детей с квадриплегия, а у 16% детей с диплегией возникают судороги. Эпилепсия часто бывает тяжелой, и ее трудно контролировать, особенно у детей с ассоциированной умственной отсталостью. [Singhi: 2003] Модуль «Приступы / эпилепсия» Домашнего медицинского портала содержит информацию о лечении.Остеопороз . Дети с ХП, принимающие противосудорожные препараты, могут подвергаться особому риску остеопороза.Оптимизация здоровья костей имеет решающее значение, в том числе обеспечение оптимального уровня витамина D, адекватного потребления кальция и, если возможно, программы с удержанием веса. Остеопороз и патологические переломы предоставляют дополнительную информацию о лечении.
Гидроцефалия. Если окружность головы пересекает линии процентилей или в анамнезе имеется гидроцефалия и / или шунтирование ВП, обратитесь к специалисту Следует рассмотреть возможность нейрохирургии. Лечащий врач должен помочь семье понять, когда у ребенка шунт. должны быть замечены в срочном порядке, например, при новых головных болях и рвоте, или в случае стойких изменений поведения или настроения от исходного уровня при отсутствии лихорадки.
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Сон
Многие дети с ДЦП испытывают трудности со сном, что влияет на все семья. Причины проблем со сном разнообразны и включают обструктивный апноэ во сне, боль и дискомфорт, судороги, тревога разлуки, узнал поведение и синдром беспокойных ног. Поведенческий менеджмент может быть всем, что является необходимым.Лекарства, которые могут быть полезны, включают дифенгидрамин, хлоралгидрат (эффективен только в течение короткого периода времени), мелатонин, низкие дозы тразодон, клонидин, габапентин и валиум. Подробнее о поведенческих управления, см. Проблемы со сном. В сложных случаях направление в центр сна и, возможно, Следует рассмотреть возможность исследования ночного сна. Также см. Лекарства от сна.Сотрудничество по специальности и другие услуги
Созревание / Половой / Репродуктивный
У детей часто наблюдается неспособность достичь линейного роста и задержка полового развития с повышенным риском остеопороза. с CP.У некоторых девочек-подростков с ДЦП бывает трудно справиться с менструацией, и могут возникнуть трудности с соблюдением гигиены. подростком или семьей. Могут возникнуть дисфория / раздражительность / спазмы или обильные месячные, как и в любой подростковой популяции. а у некоторых девочек наблюдается обострение судорожного расстройства с менструальным циклом. Депо-Провера часто используется для подавления менструация, но может быть связана со снижением минерализации костей у подростков. [Уолш: 2008] [Толаймат: 2007] [Kaunitz: 2008] Оральные контрацептивы также могут успешно использоваться (без плацебо) у многих подростков, хотя часто возникает в течение первых 6 месяцев.Внутриматочные спирали, выделяющие небольшое количество прогестерона локально, могут также может быть вариантом (например, ВМС Мирена). В редких случаях может быть рассмотрено удаление матки, но для этого необходимо через юридический процесс получения разрешения суда во многих штатах.Инвалидность и хронические заболевания могут привести к первичной и вторичной сексуальной дисфункции. Страхи могут включать опасения о сексуальной эксплуатации в этой группе населения и о проблемах, связанных с телесным образом подростков.При опросе больше более 90% молодых людей с ХП указали на желание получить больше информации о сексуальной функции. Сексуальность нужно обсуждать с подростками и их родителями, чтобы преодолеть такие часто встречающиеся предположения, как:
- Подросткам с ограниченными возможностями эта информация не нужна.
- Половое воспитание, специально предназначенное для людей с ограниченными возможностями, не существует или ограничено.
- Нарушения моторики могут затруднять сексуальную функцию, e.g., использование презерватива.
- Наличие интеллектуальных нарушений может затруднить передачу и понимание материалов по половому воспитанию.
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Мочеполово-мочевой
Примерно у четверти детей с ХП будет первичное недержание мочи [Odding: 2006] , а у некоторых это будет связано со спастическим мочевым пузырем.Тем не менее, исследования показали, что приучение к туалету может быть очень успешным. у детей с ХП, в том числе с когнитивными нарушениями. Приучение к туалету и нейрогенный мочевой пузырь (общие) содержит дополнительную информацию о том, как добиться удержания мочевого пузыря.Оценка и лечение / ведение
Регулярное обследование мочевыводящих путей детям с ХП не показано. Однако у некоторых детей с ХП может быть нейрогенный мочевой пузырь, что приводит к затруднению удержания мочи или инфекциям мочевыводящих путей.Исследования показали, что эти дети имеют отличные ответы на лечение, большинство из которых достигают воздержания. Урологическое обследование следует рассматривать в следующих ситуациях:- Пациенты, перенесшие ИМП.
- Стойкое дневное недержание мочи, несмотря на хороший подход к обучению (приучение к туалету) Примечание: при правильном подходе даже дети с умеренно тяжелыми когнитивными и двигательными нарушениями могут добиться воздержания.
- Изменения функции мочевого пузыря, особенно после вмешательства по поводу спастичности с помощью дорсальной ризотомии
- У детей с любым из следующих симптомов:
- Ведение мяча
- Высокая частота или срочность мочеиспускания
- Сложность инициации аннулирования
- Стрессовое недержание мочи
- Устойчивое ночное недержание мочи после периода воздержания днем.Примечание: можно рассмотреть возможность проведения эмпирического исследования дитропана. у пациентов с симптомами спастичности мочевого пузыря.
- Уродинамика (цистометрограмма / CMG)
- УЗИ почек
- VCUG (если была ИМП)
- Общий анализ мочи
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Глаза / Зрение
Поскольку 40% -75% детей с ХП имеют проблемы со зрением, оценка зрения а вмешательство при нарушении зрения — важный компонент лечения. [Черный: 1980] Проблемы могут включать:- Косоглазие — Более половины детей с ДЦП косоглазие, состояние, при котором мышцы, контролирующие глаз движения не сбалансированы, что приводит к смещению глаз. В смещение глаз вызывает двоение в глазах, которое мозг останавливает отключив зрение на один глаз. У детей это изменение может быть постоянный, если двоение в глазах не исправить в первые годы.
- Потеря остроты зрения — потеря остроты зрения может проявляться сама по себе. или при корковом нарушении зрения.
- Field Defects — Полевые дефекты, особенно гомонимная гемианопсия и варианты, наблюдаемые при гемиплегии CP.
- Расстройства обработки (например, зрительного восприятия расстройства, нарушение коркового зрения)
Дети с ДЦП должны иметь хотя бы одно посещение детского офтальмолога для оценки, даже если родители не сообщают о проблемах или не наблюдаются при домашнем посещении врача потому что проблемы со зрением в первые несколько лет жизни могут привести к постоянная, но предотвратимая потеря зрения.При первом обращении проследить следует уточнить у детского офтальмолога-консультанта.
У детей с двойным сенсорным нарушением инвалидность, которая отличается и сложнее, чем сумма зрения и нарушения слуха и могут иметь право на получение других специальных услуг. У детей младше 3 лет с нарушениями слуха и / или зрения необходимо направление к специалисту также поступить в Школу глухих и слепых, которая координирует обучение родителей на дому и стимулирование младенцев.Deafblindinfo.org предоставляет ответы на часто задаваемые вопросы и списки ресурсов по местоположениям.
Сотрудничество по специальности и другие услуги
Проверка зрения (см. Провайдеры NW [3])
Во многих штатах есть школы для слепых, в которых действуют службы зрения. Услуги для детей до 3 лет иногда предлагаются на дому, а услуги для детей школьного возраста предлагаются через школьные округа.
Уши / слух
Даже если проверка слуха новорожденного прошла успешно, у детей с ХП может развиться потеря слуха (например, цитомегаловирус). и должен быть оценен, если есть клиническое подозрение на это. Детей с нарушениями слуха следует направлять на слух. нарушили определенные программы для детей младшего возраста, если они моложе трех лет, или обслуживаются через школьный округ, если они школьного возраста.Дети с нарушениями зрения и слуха могут иметь право на участие в программах для детей с двойным сенсорные нарушения. (Информация о нарушениях зрения и слуха.) Детей младше 3 лет с нарушениями слуха и / или зрения следует также направить в школу для глухих и слепых, который координирует домашнее обучение родителей и стимулирование младенцев. Слуховые оценки иногда доступны в школьном округе бесплатно или через Департамент здравоохранения штата по скользящей плате.Частный Медицинские работники также являются вариантом, хотя аудиолог должен быть знаком с проблемами, наблюдаемыми у детей с ограниченными возможностями.Сотрудничество по специальности и другие услуги
Аудиология (см. Провайдеры NW [2])
Слуховые оценки иногда доступны бесплатно в школьном округе или через Департамент штата Здоровье на основе скользящей платы.Частные поставщики также являются вариантом, хотя аудиолог должен быть знаком с проблемами. наблюдается у детей с ограниченными возможностями.
Обучение / Образование / Школы
Дети с ДЦП обычно имеют индивидуальный учебный план (IEP) и школьный план медицинского обслуживания. Последнее следует пересмотреть для точности. Медицинскому дому может потребоваться наблюдение за школьными услугами для детей с ДЦП, поскольку услуги сильно различаются между и внутри штатов.Хотя в школе может проводиться физиотерапия и трудотерапия, в некоторых районах это будет быть только на ограниченной основе (по мере необходимости для работы в школе, а не в соответствии с медицинскими предписаниями), тогда как в других местах эти методы лечения могут быть более доступными. Доступ к коммуникационным устройствам при необходимости осуществляется в школьных условиях. Каждый район есть команда, группа по расширению возможностей, которая может оценить коммуникативные способности ребенка и предоставить средства для улучшения связь, начиная от простых переключателей и заканчивая сложными устройствами связи.Оценка команды дополнений следует запросить у логопеда ребенка в школе или как часть первоначальной оценки и повторить при наличии показаний. См. Разделы «Усиливающая коммуникация» (AAC) и «Модели включения» (общие).Сотрудничество по специальности и другие услуги
Отдых и досуг
Для всех детей игра играет важную роль в обучении, отдыхе и социальном взаимодействии.Для ребенка с особыми потребностями, родителям может потребоваться информация о характеристиках игрушек, которые наилучшим образом соответствуют способностям, интересам и интересам их ребенка. учебные потребности, а также источники адаптированных игрушек и инструкции по адаптации стандартных игрушек. Национальный центр «Лекотек» — некоммерческая организация, цель которой — сделать игры доступными для детей с ограниченными возможностями. Их веб-сайт предлагает обширные информация о выборе игрушек для детей всех способностей, источники адаптированных игрушек и инструкции по адаптации / изготовлению игрушки.Для высокомотивированных специалистов или родителей предлагается обучение тому, как создать библиотеку для выдачи игрушек. Семьи также может позвонить в Национальный центр Lekotek для получения информации по телефону 1-800-366-PLAY.Многие дети с ограниченными возможностями хотят участвовать в досуге и заниматься спортом. Потребность в адаптированном физическом воспитании и / или поддержка или социальное структурирование на игровой площадке должны быть включены в IEP ребенка. Консультация физиотерапевта может быть полезным либо в школьной ситуации, либо для адаптации дома (например,g., ребенок, который хочет получить велосипед в подарок, но родители не знают, что купить, или ребенок заинтересован в спортивной инвалидной коляске).
Спортивные программы на уровне общины — это вариант для многих детей, если семья, ребенок и программа получают адекватную поддержку. Занятия спортом не только улучшают психологическое здоровье, но и по мере роста ребенка помогают справляться с падением в учебе. общая моторная функция частично из-за прекращения кондиционирования.Успех зависит от правильного выбора занятий, адаптированного оборудования, адаптированные правила для детей с особыми потребностями, когда это необходимо, и поддержка со стороны сверстников, других родителей и тренеров. Рекреационные мероприятия для CSHCN 2008 (115 КБ) предоставляет дополнительную информацию.
переходов
Переход относится к процессу перехода от педиатрической медицинской помощи и образовательной среды к здоровью взрослых. система ухода и профессиональные среда.Для некоторых людей это может также включать в себя переход жизненной ситуации из родительского дома в независимую. или поддерживаемые жизненные ситуации. С самого начала необходимо способствовать успешному переходу для детей любого уровня подготовки. через действия, которые выражают ожидания, ответственность и ценность. Хотя те дети с ДЦП в особом образование будет обслуживаться школьной системой, пока им не исполнится 22 года, планирование жизни после школы следует начинать в ранний подростковый возраст, включая рассмотрение профессионального образования и места проживания ребенка (отдельно, в группе дом и т. д.).При необходимости необходимо подать заявление об опеке. Это может быть длительный процесс, включающий психологическую и медицинскую экспертизу. ребенка и привлечение юриста, обладающего опытом в этой области. Заявление об опеке следует подавать до ребенка. достигает 18-летнего возраста. В некоторых штатах дети получают право на участие в программе Medicaid на основании собственных финансовых ресурсов и способность работать в возрасте 18 лет и может претендовать на ресурсы в Отделе услуг для людей с ограниченными возможностями (DSPD) они могли не иметь права (исходя из семейного дохода) до своего 18-летия.Ресурсы, содержащие полезную информацию и инструменты для планирования переходов включают:
Роль педиатра в переходном периоде у детей и подростков с отклонениями в развитии и хроническими заболеваниями Из школы на работу или в колледж (AAP) есть рекомендации по медицинским ролям, которые помогают обеспечить непрерывность в переходные периоды.Дополнительная и альтернативная медицина
Доступны многие методы лечения, оценка которых была ограничена.Особенно популярные (а иногда и дорогие) методы лечения включают гипербарический кислород, формирование паттерна, черепно-сакральная терапия, введение стволовых клеток и пищевые добавки. Невозможно предоставить актуальную информацию на каждой терапии. Самое главное, чтобы у семьи был каркас для использования. при рассмотрении каждой терапии (включая традиционные методы лечения) и сотрудничать с домом ребенка и / или специалистами для включения выбор методов лечения в общий план лечения ребенка.Видеть Интегративная медицина для CYSHCN и [Novak: 2013] , который включает диаграмму вмешательства (включая CAM) и информацию об их эффективности на основе на уровне доказательств.Моему ребенку поставили диагноз церебральный паралич, и его ноги продолжают становиться жесткими, несмотря на скобы. Я думал, что мозговой паралич не прогрессировал?
Хотя некоторые симптомы церебрального паралича, такие как контрактуры и скованность, со временем ухудшаются, поражение головного мозга ответственность за эти симптомы не прогрессирует.Дети с церебральным параличом могут улучшить свое развитие со временем, хотя у очень вовлеченных детей эти улучшения могут быть очень медленными. Если вы думаете, что ваш ребенок регрессирует по его способностям, это важная информация, которую должен знать ваш врач, поскольку возможно, что диагноз церебрального паралич — это не правильно.
У меня есть один ребенок, родившийся с церебральным параличом, и теперь я подумываю снова забеременеть. Каковы шансы, что у моего следующего ребенка будет церебральный паралич?
Ответ на этот вопрос сложен и полностью зависит от того, почему у вашего первого ребенка церебральный паралич.Генетические условия который может вызвать церебральный паралич, может передаваться по наследству и приводить к повышенному риску ХП у последующих детей, тогда как окружающая среда очень маловероятно, что причины ХП снова повторится. Спросите своего поставщика, кто может направить вас к специалисту, например к неврологу. или генетика за ответами на этот вопрос. Также может быть целесообразно проконсультироваться с перинатологом или акушером группы высокого риска. до следующей беременности.
У моего ребенка с ДЦП нормальная продолжительность жизни?
Ответ на этот вопрос зависит от типа церебрального паралича у вашего ребенка и любых связанных с ним осложнений.В целом, у детей с более выраженным ДЦП, таким как спастический квадрипарез, может быть сокращена продолжительность жизни, так как у детей, которые немобильны, и испытывают трудности с приемом пищи через рот сами по себе, подвержены таким заболеваниям, как пневмония, хотя многие из них живут далеко в средний и поздний возраст. Можно ожидать, что у детей с легкой степенью ХП будет нормальная продолжительность жизни. Потому что ответ на этот вопрос специфично для ребенка, спросите своего поставщика. Есть много ресурсов для родителей детей с тяжелыми заболеваниями, например, см. Партнерство для родителей.
Поможет ли гипербарический кислород моему ребенку с ХП?
Есть много альтернативных методов лечения, не доказавших свою медицинскую пользу в контролируемых научных исследованиях, которые предлагаются семьям. детей с ограниченными возможностями. Поскольку эти методы лечения часто довольно дороги, семьям следует изучить потенциальные преимущества и обсудите эти методы лечения со своим врачом, прежде чем приступать к каким-либо недоказанным и в некоторых случаях потенциально вредным методам лечения. Отчет Министерства здравоохранения и социальных служб США об эффективности гипербарической оксигенотерапии содержит выводы относительно использования гипербарического кислорода для детей с ХП.
В Интернете
Информация о спастичности, хореоатетозе и других двигательных расстройствах
Информация о двигательных расстройствах, включая атаксию, брадикинезию, хорею и хореоатетоз, клонус, дистонию, миоклонус,
синдром беспокойных ног, ригидность, спастичность, тики и тремор; Международное общество болезни Паркинсона и двигательных расстройств
Обновленный курс поведенческой педиатрии (dbpeds.org)
Слайды из лекций, прочитанных на подготовительном курсе DBPeds, 2008 г., с различными ссылками, включая генетические случаи, нарушения обучаемости,
нарушения сна и другие.
Информационная страница по церебральному параличу (NINDS)
Информация о церебральном параличе, включающая последние исследования; Национальный институт неврологических расстройств и инсульта.
Полезные статьи
PubMed Search по церебральному параличу: обзорные статьи за последние 2 года
Деон Л.Л., Гейблер-Спира Д.
Оценка и лечение двигательных нарушений у детей с церебральным параличом.
Orthop Clin North Am.
2010; 41 (4): 507-17.PubMed abstract
Полезная информация о различении спастичности, ригидности и дистонии у детей с церебральным параличом.
Medline Plus.
Детский церебральный паралич .
Национальные институты здоровья; (2014)
http://medlineplus.nlm.nih.gov/medlineplus/cerebralpalsy.html. По состоянию на июнь 2014 г.
Информация об уходе за ребенком с ДЦП, включая ссылки на многие другие источники информации.
Новак I, Макинтайр С., Морган С., Кэмпбелл Л., Дарк Л., Мортон Н., Спотыкающийся Е., Уилсон С.А., Голдсмит С.
Систематический обзор вмешательств для детей с церебральным параличом: состояние доказательств.
Dev Med Child Neurol.
2013; 55 (10): 885-910.
PubMed abstract
Систематически описывает наилучшие доступные доказательства вмешательства для детей с церебральным параличом.
Клинические инструменты
Другое
Информация об игрушках для детей с ДЦП представлена по ссылкам ниже.
Десять советов по игрушкам (6 КБ)
Вопросы, которые следует задать при выборе игрушек, подходящих для детей с ограниченными возможностями.
Национальный центр «Лекотек»
Организация, продвигающая игры и игрушки для детей с особыми потребностями в области здравоохранения. Эти центры предлагают библиотеку выдачи игрушек,
компьютерные игры, семейные игры и другие программы.
Игрушки для детей с ограниченными возможностями (Toys R Us)
Ежегодный каталог игрушек для детей с особыми потребностями, отсортированных по типу (крупная моторика, мелкая моторика, коммуникация и т. Д.).
Specialneedstoys.com
Отличный источник адаптированных игрушек, включая сенсорные игрушки на все случаи жизни, а также специальные предложения на определенные предметы.
Информация в Интернете
Информация CP (MedlinePlus)
Информация для семей, которая включает описание, частоту, причины, наследование, другие имена и дополнительные ресурсы;
из Национальной медицинской библиотеки.
Национальный центр Lekotek
Некоммерческая организация, цель которой — сделать игры доступными для детей с ограниченными возможностями.
Руководство по церебральному параличу
Веб-сайт, предлагающий рекомендации и помощь родителям ребенка с церебральным параличом.Темы включают церебральный паралич, финансы.
Помощь, живущие с церебральным параличом.
Для услуг, не перечисленных выше, просмотрите наши Категории услуг или поиск в нашей базе данных.
* количество списков поставщиков может варьироваться в зависимости от того, как штаты классифицируют услуги, указаны ли поставщики по организациям или индивидуально, как организованы услуги в государстве, и другие факторы; Провайдеры по всей стране (NW) обычно ограничены веб-службам, службам поиска поставщиков и организациям, обслуживающим детей со всей страны.
Первая публикация: май 2011 г .; последнее обновление / редакция: июль 2014 г.
Текущие авторы и рецензенты:История создания
A Автор; CA Автор, вносящий вклад; SA Старший автор; R Рецензент
Ashwal S, Russman BS, Blasco PA, Miller G, Sandler A, Shevell M, Stevenson R.
Практический параметр: диагностическая оценка ребенка с церебральным параличом: отчет Подкомитета по стандартам качества
Американская академия неврологии и Практический комитет Общества детской неврологии.
Неврология.
2004; 62 (6): 851-63.
PubMed abstract / Full Text
Доказательная сводка указанного диагностического обследования детей с церебральным параличом.
Болл, Уильям С., младший
Детская нейрорадиология.
Филадельфия: Липпинкотт-Рэйвен;
1997 г.
Баркович, А. Джеймс.
Детская нейровизуализация.
Издание четвертое. Липпинкотт Уильямс и Уилкинс;
2005 г.
Bax M, Tydeman C, Flodmark O.
Клинические и МРТ корреляты церебрального паралича: Европейское исследование церебрального паралича.
JAMA.
2006; 296 (13): 1602-8.
PubMed аннотация
Черный ПД.
Пороки зрения у детей с церебральным параличом.
Br Med J.
1980; 281 (6238): 487-8.
PubMed аннотация / Полный текст
Cheyette BN, Cheyette SN, Cusmano-Ozog K, Enns GM.
Допа-чувствительная дистония, проявляющаяся замедленной и неловкой походкой.
Pediatr Neurol.2008; 38 (4): 273-5.
PubMed аннотация
Кристенсен Д., Ван Наарден Браун К., Доернберг Н.С., Меннер М.Дж., Арнесон К.Л., Дуркин М.С., Бенедикт Р.Э., Кирби Р.С., Вингейт М.С., Фицджеральд
R, Yeargin-Allsopp M.
Распространенность церебрального паралича, сопутствующих расстройств аутистического спектра и двигательной активности — аутизм и нарушения развития
Сеть мониторинга, США, 2008 г.
Dev Med Child Neurol.
2014; 56 (1): 59-65.
PubMed аннотация
Delgado MR, Hirtz D, Aisen M, Ashwal S, Fehlings DL, McLaughlin J, Morrison LA, Shrader MW, Tilton A, Vargus-Adams J.
Практический параметр: фармакологическое лечение спастичности у детей и подростков с церебральным параличом (научно обоснованное
обзор): отчет Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии и Практического комитета
Общество детской неврологии.
Неврология.
2010; 74 (4): 336-43.
PubMed аннотация / Полный текст
Деон Л.Л., Гейблер-Спира Д.
Оценка и лечение двигательных нарушений у детей с церебральным параличом.
Orthop Clin North Am.
2010; 41 (4): 507-17.
PubMed abstract
Полезная информация о различении спастичности, ригидности и дистонии у детей с церебральным параличом.
Desloovere K, Molenaers G, De Cat J, Pauwels P, Van Campenhout A, Ortibus E, Fabry G, De Cock P.
Двигательная функция после многоуровневого лечения ботулотоксином типа A у детей с церебральным параличом.
Dev Med Child Neurol.
2007; 49 (1): 56-61.PubMed аннотация
Дистельмайер Ф., Рихтер-Веркле Р., Шапер Дж., Мессинг-Юнгер М., Маятепек Э., Розенбаум Т.
«Сколько мозгов действительно необходимо?» Случай сложной мозговой мальформации и его клиническое течение.
J Детский нейрол.
2007; 22 (6): 756-60.
PubMed аннотация
Фелингс Д., Новак И., Бервек С., Хоар Б., Стотт Н.С., Руссо Р.Н.
Оценка ботулинического токсина, вмешательство и последующее наблюдение при гипертонусе верхних конечностей у детей: международное консенсусное заявление.
Eur J Neurol.
2010; 17 Дополнение 2: 38-56.
PubMed аннотация
Fung EB, Samson-Fang L, Stallings VA, Conaway M, Liptak G, Henderson RC, Worley G, O’Donnell M, Calvert R, Rosenbaum P, Chumlea
W, Стивенсон RD.
Дисфункция питания связана с плохим ростом и состоянием здоровья у детей с церебральным параличом.
J Am Diet Assoc.
2002; 102 (3): 361-73.
PubMed аннотация
Гибсон К.С., Макленнан А.Х., Деккер Г.А., Голдуотер П.Н., Салливан Т.Р., Манро Д.Д., Цанг С., Стюарт К., Нельсон КБ.
Гены-кандидаты и церебральный паралич: популяционное исследование.
Педиатрия.
2008; 122 (5): 1079-85.
PubMed аннотация
Hagberg B, Hagberg G, Olow I, von Wendt L.
Меняющаяся панорама церебрального паралича в Швеции. V. Период 1979-82 годов рождения.
Acta Paediatr Scand.
1989; 78 (2): 283-90.
PubMed аннотация
Химмельманн К., Хагберг Г., Бекунг Э, Хагберг Б., Увебрант П.
Меняющаяся панорама церебрального паралича в Швеции.IX. Распространенность и происхождение в период 1995-1998 годов рождения.
Acta Paediatr.
2005; 94 (3): 287-94.
PubMed аннотация
Хун А.Х. младший, Рейнхардт Э.М., Келли Р.И., Брейтер С.Н., Мортон Д.Х., Найду С.Б., Джонстон М.В.
Магнитно-резонансная томография головного мозга при подозрении на экстрапирамидный церебральный паралич: наблюдения в различении генетико-метаболических
от приобретенных причин.
J Pediatr.
1997; 131 (2): 240-5.
PubMed abstract
Серия случаев детей с двигательными нарушениями, в которых МРТ дала диагностические ключи.
Имри М.Н., Ясай Б.
Лечение деформации позвоночника при церебральном параличе.
Orthop Clin North Am.
2010; 41 (4): 531-47.
PubMed аннотация
Като М, Добинс ВБ.
Лиссэнцефалия и молекулярные основы миграции нейронов.
Hum Mol Genet.
2003; 12 ТУ № 1: Р89-96.
PubMed аннотация
Кауниц А.М., Ариас Р., МакКлунг М.
Восстановление плотности костей после использования инъекционных контрацептивов медроксипрогестерона ацетата депо.
Контрацепция.
2008; 77 (2): 67-76.
PubMed аннотация
Лекин М.Х., Баркович А.Ю.
Современные концепции синдромов пороков развития головного мозга.
Curr Opin Pediatr.
1999; 11 (6): 492-6.
PubMed abstract
Обобщает современные знания о генетике пороков развития головного мозга.
Loeters MJ, Maathuis CG, Hadders-Algra M.
Факторы риска возникновения и прогрессирования сколиоза у детей с тяжелым церебральным параличом: систематический обзор.
Dev Med Child Neurol.
2010; 52 (7): 605-11.
PubMed аннотация
Love SC, Novak I, Kentish M, Desloovere K, Heinen F, Molenaers G, O’Flaherty S, Graham HK.
Оценка ботулинического токсина, вмешательство и последующее наблюдение при спастичности нижних конечностей у детей с церебральным параличом: международный
заявление о консенсусе.
Eur J Neurol.
2010; 17 Дополнение 2: 9-37.
PubMed аннотация
Marcì M, Ajovalasit P.
Дефицит средней цепи ацил-CoA дегидрогеназы у младенцев с дилатационной кардиомиопатией.
Cardiol Res Pract.
2009; 2009: 281389.
PubMed аннотация / Полный текст
Мэтью А., Мэтью М.С.
Диазепам перед сном улучшает самочувствие детей со спастическим церебральным параличом.
Pediatr Rehabil.
2005; 8 (1): 63-6.
PubMed аннотация
Medline Plus.
Детский церебральный паралич .
Национальные институты здоровья; (2014)
http://medlineplus.nlm.nih.gov/medlineplus/cerebralpalsy.html. По состоянию на июнь 2014 г.
Информация об уходе за ребенком с ДЦП, включая ссылки на многие другие источники информации.
Мерфи А.М., Майло-Мэнсон Г., Бест А., Кэмпбелл К.А., Фелингс Д.
Влияние модафинила на снижение спастичности и качество жизни у детей с ХП.
Dev Med Child Neurol.
2008; 50 (7): 510-4.
PubMed аннотация
Новак I, Макинтайр С., Морган С., Кэмпбелл Л., Дарк Л., Мортон Н., Спотыкающийся Е., Уилсон С.А., Голдсмит С.
Систематический обзор вмешательств для детей с церебральным параличом: состояние доказательств.
Dev Med Child Neurol.
2013; 55 (10): 885-910.
PubMed abstract
Систематически описывает наилучшие доступные доказательства вмешательства для детей с церебральным параличом.
Odding, E, Roebroeck, ME, and Stam, HJ.
Эпидемиология церебрального паралича: заболеваемость, нарушения и факторы риска .
Информационный бюллетень о Фонде исследований и образования UCP; (2006)
http: // www.ucpresearch.org/fact-sheets/epidemiology-cerebral-palsy.php. По состоянию на август 2008 г.
Осборн, Энн Г.
Диагностическая нейрорадиология Текст / Атлас.
Mosby;
1994 г.
Oskoui M, Coutinho F, Dykeman J, Jetté N, Pringsheim T.
Обновленная информация о распространенности церебрального паралича: систематический обзор и метаанализ.
Dev Med Child Neurol.
2013; 55 (6): 509-19.
PubMed аннотация
Потульская А, Фридман А.
Контроль сиалореи: обзор доступных вариантов лечения.
Expert Opin Pharmacother.
2005; 6 (9): 1551-4.
PubMed аннотация
Rouse DJ, Hirtz DG, Thom E, Varner MW, Spong CY, Mercer BM, Iams JD, Wapner RJ, Sorokin Y, Alexander JM, Harper M, Thorp JM
Младший, Рамин С.М., Мэлоун Ф.Д., Карпентер М., Миодовник М., Моавад А., О’Салливан М.Дж., Писатель А.М., Хэнкинс Г.Д., Лангер О., Каритис С.Н.,
Робертс Дж. М..
Рандомизированное контролируемое исследование сульфата магния для профилактики церебрального паралича.
N Engl J Med.
2008; 359 (9): 895-905.
PubMed аннотация
Ryll U, Bastiaenen C, De Bie R, Staal B.
Влияние инъекций ботулотоксина A в мышцы ног на ходьбу у детей с церебральным параличом, связанным со спастичностью: систематический
рассмотрение.
Dev Med Child Neurol.
2011; 53 (3): 210-6.
PubMed аннотация
Samdup DZ, Smith RG, Il Song S.
Использование дополнительной и альтернативной медицины у детей с хроническими заболеваниями.
Am J Phys Med Rehabil.
2006; 85 (10): 842-6.
PubMed аннотация
Schoendorfer N, Boyd R, Davies PS.
Достаточность микронутриентов и заболеваемость: недостаток информации у детей с церебральным параличом.
Nutr Ред.
2010; 68 (12): 739-48.
PubMed аннотация
Сингхи П., Джагирдар С., Ханделвал Н., Малхи П.
Эпилепсия у детей с церебральным параличом.
J Детский нейрол.
2003; 18 (3): 174-9.PubMed аннотация
Толаймат LL, Кауниц AM.
Противозачаточные средства длительного действия для подростков.
Curr Opin Obstet Gynecol.
2007; 19 (5): 453-60.
PubMed аннотация
Уолш Дж. С., Истелл Р., Пил Н.Ф.
Влияние депо ацетата медроксипрогестерона на плотность костной ткани и метаболизм костей до и после максимальной костной массы: случай-контроль
изучение.
J Clin Endocrinol Metab.
2008; 93 (4): 1317-23.
PubMed аннотация
ван Тоорн, Р., Лотон, Б., ван Зил, Н., Доутс, Л., и Эльсингер, Ф.
Этиология церебрального паралича у детей, поступивших в больницу Тайгерберг .
Южноафриканский журнал детского здоровья.