Усовершенствована процедура медико-социальной экспертизы детей-инвалидов
Постановлением Правительства России от 29 марта 2018 года № 339 утверждены изменения в правила признания лица инвалидом с целью совершенствования процедуры медико-социальной экспертизы (МСЭ). Это позволит сделать процедуру освидетельствования более комфортной для граждан и избежать повторных обращений на медико-социальную экспертизу при необратимых изменениях здоровья.
Ранее для установления бессрочной инвалидности при первичном обращении нужно было, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу содержались данные об отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий у гражданина, затем на основании знаний и опыта эксперта МСЭ устанавливалась или не устанавливалась инвалидность бессрочно.
Для устранения подобной практики в отношении тех граждан, у которых положительный эффект проведенных реабилитационных мероприятий явно невозможен или не очевиден, новым постановлением Правительства России предусмотрена возможность устанавливать инвалидность бессрочно в безусловном порядке по определенному перечню.
В обновленный перечень включены хромосомные аномалии, в том числе синдром Дауна, а также фенилкетонурия у детей, цирроз печени, слепота, глухота, слепоглухота, детский церебральный паралич (ДЦП).
Также ранее можно было установить инвалидность на пять лет только у детей со злокачественными новообразованиями и лейкозами. Теперь это возможно и при других заболеваниях (по отдельному перечню), например, при сколиозе, пороках развития челюстно-лицевой области, аутизме.
При первичном освидетельствовании детей с сахарным диабетом, тромбоцитопенией инвалидность будет устанавливаться до достижения возраста 14 лет.
Для повышения удобства освидетельствования тяжело больных граждан установлен перечень заболеваний, при которых освидетельствование необходимо проводить заочно. В числе заболеваний – болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы; стенокардия IV функционального класса; болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы; сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма и др.
С целью повышения доступности процедуры освидетельствования для граждан при решении о заочном освидетельствовании будет учитываться проживание в отдаленных и труднодоступных районах, в которых отсутствует регулярное транспортное сообщение или необходимо значительное время для проезда к месту проведения МСЭ и обратно, либо если стоимость проезда достаточно высока.
Наиболее частыми причинами обращений граждан в учреждения МСЭ, кроме общего освидетельствования, являются обращения за разработкой или корректировкой индивидуальной программы реабилитации инвалида.
К обращениям за разработкой новой программы реабилитации может приводить естественный процесс взросления ребенка, изменение его роста, веса. В связи с этим появляется необходимость корректировать рекомендованные ему ранее технические средства реабилитации (абилитации). Изменения также могут касаться включения новых мероприятий по реабилитации, дополнительных технических средств.
В ряде случаев у граждан возникают опасения, что одновременно с разработкой новой программы реабилитации будут рассматриваться и другие вопросы. Особенно их волнует вопрос пересмотра ранее установленной группы инвалидности или категории «ребенок-инвалид», ее срока, причины, тяжести.
Этот вопрос урегулирован в постановлении: внесение изменений в программу реабилитации ребенка с инвалидностью будет осуществляться без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.
Справочно:
По данным Федерального реестра инвалидов, на 1 января 2018 года в Российской Федерации проживает 12,1 млн инвалидов, в том числе 651,1 тыс. детей-инвалидов.
Ваши вопросы – наши ответы — Право на реабилитацию, ИПР
Социальный статус: Родитель ребёнка инвалидаФорма инвалидности: Нарушение статодинамических функций
Текст вопроса: Здравствуйте! у моей дочери ДЦП сама не передвигается. только с помощью Ходунков. в первый раз ходунки выдавали 12 лет назад эти ходунки уже ломались мы несколько раз их заваривали теперь они развалились пополам. два года назад писала заявление в ФСС на новые. нам до сих пор их не выдают ссылаются что их нет на складах. что нам делать?
Ответ на вопрос:Здравствуйте!
если у вас есть письменный ответ от ФСС, то нам интересно было бы на него посмотреть.
отказ в обеспечении ТСР можно обжаловать органы прокуратуры или в суд. к жалобе приложить копию заявления об обеспечении ТСР. или хотя бы указать дату направления заявления.
также вы можете приобрести их за свой счёт с последующей компенсации их стоимости от ФСС.
согласно Порядку выплаты компенсации в размере стоимости самостоятельно приобретенного инвалидом технического средства реабилитации
Компенсация за самостоятельно приобретенные инвалидом (ветераном) техническое средство реабилитации (протезы (кроме зубных протезов), протезно-ортопедические изделия) (далее – изделие) и (или) оказанную услугу, которые должны быть предоставлены инвалиду в соответствии с индивидуальной программой реабилитации (заключением об обеспечении протезами, протезно-ортопедическими изделиями ветеранов, выдаваемым врачебными комиссиями медицинских организаций, оказывающих лечебно-профилактическую помощь ветеранам (далее — заключение), в размере стоимости приобретенного технического средства реабилитации (изделия) и (или) оказанной услуги, но не более стоимости соответствующего технического средства реабилитации (изделия) и (или) услуги, предоставляемых в порядке, установленном частью четырнадцатой статьи 111 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», (далее – компенсация) выплачивается одним из уполномоченных органов (далее вместе уполномоченные органы, а по отдельности – уполномоченный орган): территориальными органами Фонда социального страхования Российской Федерации.
Размер компенсации устанавливается равный стоимости технического средства реабилитации и (или) услуги, определенной по результатам последнего по времени размещения заказа, конкурса, аукциона в регионе.
В случае если в вашем регионе размещение заказа (конкурс, аукцион, запрос котировок) не проводилось, стоимость технического средства (изделия) и (или) услуги может определяться по результатам проведенного любым другим уполномоченным органом, расположенным в пределах территории федерального округа.
Психомоторное, речевое и умственное развитие у детей с детским церебральным параличом | Дочкина
1. Губина-Вакулик Г.И., Омельченко О.А., Кихтенко Е.В. и др. Патоморфология особенностей развития макроглии головного мозга плода и новорожденного при повреждающем воздействии хронической внутриутробной гипоксии в перинатальном периоде (экспериментальное исследование). UNIVERSUM: медицина и фармакология. 2017;4(38):50.
2. Дочкина Е.С., Устинова А.В., Таранушенко Т.Е. Анализ перинатального периода и поражений ЦНС у детей с ДЦП. Сибирское медицинское обозрение. 2018;(5):41–47. DOI: 10.20333/2500136–2018–5–41–47.
3. Семина В.И., Степанова Ю.А. Перинатальная гипоксия: патогенетические аспекты и подходы к диагностике (обзор литературы). Часть 1. Медицинская визуализация. 2015;2:95–105.
4. Граф А.В., Гончаренко Е.Н., Соколова Н.А. и др. Антенатальная гипоксия: участие в развитии патологий ЦНС в онтогенезе. Нейрохимия. 2008;25(1):11–16.
5. Субботин А.В., Коваленко А.В., Каркашина О.В. Психомоторное развитие детей с гидроцефальным синдромом гипоксически-ишемического генеза на первом году жизни. Мать и дитя в Кузбассе. 2009;1(36):31–35.6. Жесткова Е.А. Учет психомоторного развития в физическом воспитании детей грудного возраста. Вестник Южно-Уральского государственного университета. Серия: образование. Педагогические науки. 2013;5(1):151–154.
7. Лукашевич И.П., Парцалис Е.М., Шкловский В.М. Перинатальные факторы риска формирования патологии речи у детей. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2008;53(4):19–22.
8. Бобылова М.Ю., Браудо Т.Е., Казакова М.В. и др. Задержка речевого развития у детей: введение в терминологию. Русский журнал детской неврологии. 2017;12(1):56–62.
9. Петрухин А.С. Детская неврология. учебник в 2 т.: для студентов образовательных учреждений высшего образования по специальности 060103.65 «Педиатрия» по дисциплине «Нервные болезни». 2012;2:555.
10. Хышиктуева Т.П., Усачева Е.Л., Лебедева Ю.В. и др. Умственная отсталость у детей (обзор литературы). Доктор. ру. 2014;6–2(94):22–26.
11. Немкова С.А., Маслова О.И., Каркашадзе Г.А. и др. Когнитивные нарушения у детей с церебральным параличом (структура, диагностика, лечение). Педиатрическая фармакология. 2012;9(3):77–84.
12. Медведева Е.В. Особенности проявлений и причины возникновения тревожности у детей с церебральным параличом Вестник Адыгейского государственного университета. Серия 3: педагогика и психология. 2009;4:239–243.
Вопрос юристу | Офис по правам людей с инвалидностью
ВопросЗдравствуйте. Мой 5-летний сын — аутист. Комиссия ЦКРОиР дала заключение, что ребенок должен посещать интегрированную группу детского сада. По этому заключению я получила в управлении образования (Первомайский р-н) направление в д/с 347. В этом д/с «интегрированная» группа состоит из 6 детей с особенностями психофизического развития (разные диагнозы) и 2 детей-нормы. Всего в Первомайском районе есть 4 д/с с интегрированными группами. Везде по 6 детей с ОПФР. В то время как в Кодексе об образовании прописана следующая норма наполняемости групп для детей от 3 до 8 лет: 10-12 чел. в группе, из них 2-4 с ОПФР. Причем max 4 разрешается только если у всех одинаковые диагнозы. Следовательно, во всех д/с нарушается норма, прописанная в законодательстве. И какая может быть польза от посещения группы, где «особенных» детей больше, чем нормальных? «Особенным» не за кем тянуться, некому подражать. Нарушен сам смысл интеграции. Что я могу сделать в данной ситуации? Я хочу обратиться письменно в управление образования и потребовать открыть новую группу. Пожалуйста, дайте мне рекомендации, как составить обращение. Вот мой предварительный вариант: ———— Начальнику управления образования Осадчей Е.А. Уважаемая Елена Анатольевна! Моему сыну, Грамовичу Николаю Вадимовичу, 2007 г.рожд. центром коррекционно-развивающего обучения и реабилитации выдано заключение о необходимости получения дошкольного образования в группе интегрированного обучения в связи с наличием особенностей психофизического развития (гиперкинетическое расстройство поведения и задержка речевого развития). В соответствии с данным заключением ребёнок был направлен в ясли-сад № 347 (ул.Тикоцкого, д.52). Мне стало известно, что в группе интегрированного обучения, куда будет зачислен мой сын, находится еще 5 детей с особенностями психофизического развития. Следовательно, вместе с моим ребёнком, детей с особенностями развития в группе будет 6 человек. Такое положение дел не соответствует нормам наполняемости групп интегрированного обучения, определенным в Кодексе Республики Беларусь об образовании. Статья 147 Кодекса определяет число детей с особенностями психофизического развития от 2 до 4-х человек, при общей численности воспитанников группы интегрированного обучения от 10 до 12 человек. Кроме того, предложенное моему ребенку учреждение образования территориально удалено от места проживания и регистрации моей семьи (ул.Волгоградская д.64). При поступлении в предложенный ясли-сад № 347 мне будет необходимо ежедневно длительно возить ребёнка на общественном транспорте: по 10 остановок в каждую сторону, что может отрицательно сказаться на его здоровье. Согласно ст.7 Кодекса об образовании право граждан Республики Беларусь на образование обеспечивается развитием сети учреждений образования (подпункт 7.1) и созданием специальных условий для получения образования лицами с особенностями психофизического развития, их интеграции в общество, социализации (подпункт 7.9). Кроме того, в Программе социально-экономического развития города Минска на 2011 – 2015 годы запланировано открытие 5-ти новых групп интегрированного обучения. На основании вышеизложенного, я прошу обеспечить моему сыну нахождение в группе интегрированного обучения с соблюдением норм наполняемости данных групп, определенных в Кодексе об образовании, и в учреждении образования, расположенном недалеко от места проживания ребёнка. С уважением, Наталья Скаковская. ————- Спасибо!!!
SP Навигатор: Детский церебральный паралич
1.1 Определение
Детский церебральный паралич (ДЦП) — группа стабильных нарушений развития моторики и поддержания позы, ведущих к двигательным дефектам, обусловленным непрогрессирующим повреждением и/или аномалией развивающегося головного мозга у плода или новорожденного ребёнка
1.2 Этиология и патогенез
ДЦП – полиэтиологичное заболевание. Ведущей причиной развития ДЦП является повреждение или аномалии развития головного мозга плода и новорожденного. Патофизиологическая основа формирования ДЦП – поражение головного мозга в определённый период его развития с последующим формированием патологического мышечного тонуса (преимущественно спастичности) при сохранении позотонических рефлексов и сопутствующем нарушении становления цепных установочных выпрямительных рефлексов. Главное отличие ДЦП от других центральных параличей – время воздействия патологического фактора.
Соотношение пренатальных и перинатальных факторов поражения мозга при ДЦП различно. До 80% наблюдений поражений мозга, вызывающих церебральный паралич, происходит в периоде внутриутробного развития плода; в последующем внутриутробная патология часто отягощается интранатальной.
Описано более 400 биологических и средовых факторов, влияющих на ход нормального развития плода, но полностью их роль в формировании ДЦП не изучена. Часто отмечается сочетание нескольких неблагоприятных факторов как в периоде беременности, так и в родах. К внутриутробным причинам развития ДЦП, прежде всего, относят острые или хронические экстрагенитальные заболевания матери (гипертоническую болезнь, пороки сердца, анемию, ожирение, сахарный диабет и заболевания щитовидной железы и др.), приём лекарств во время беременности, профессиональные вредности, алкоголизм родителей, стрессы, психологический дискомфорт, физические травмы во время беременности. Немалая роль принадлежит влиянию на плод различных инфекционных агентов, особенно вирусного происхождения. Среди факторов риска также выделяют маточные кровотечения, аномалии плацентарного кровообращения, предлежание плаценты или её отслойка, иммунологическая несовместимость крови матери и плода (по системам АВО, резус-фактора и другим).
Большинство указанных неблагоприятных факторов пренатального периода ведет к внутриутробной гипоксии плода и нарушению маточно-плацентарного кровообращения.
Кислородная недостаточность угнетает синтез нуклеиновых кислот и белков, что приводит к структурным нарушениям эмбрионального развития.
Различные осложнения в родах: слабость сократительной деятельности матки, стремительные или затяжные роды, кесарево сечение, длительный безводный период, ягодичное и тазовое предлежания плода, длительный период стояния головки в родовых путях, инструментальное родовспоможение, а также преждевременные роды и многоплодную беременность также относят к факторам высокого риска развития ДЦП.
До недавнего времени родовая асфиксия считалась ведущей причиной поражения мозга у детей. Изучение анамнеза детей, перенесших родовую асфиксию, показало, что у 75% из них был крайне неблагоприятный фон внутриутробного развития, отягощённый дополнительными факторами риска хронической гипоксии. Поэтому даже при наличии тяжёлой родовой асфиксии причинная связь с развившимся впоследствии психомоторным дефицитом не является абсолютной.
Существенное место в этиологии ДЦП занимает внутричерепная родовая травма вследствие механических воздействий на плод (сдавление мозга, размозжение и некроз мозгового вещества, разрывы тканей, кровоизлияния в оболочки и вещество мозга, нарушения динамического кровообращения мозга). Однако нельзя не учитывать, что родовая травма чаще всего происходит на фоне предшествующего дефекта развития плода, при патологических, а иногда даже при физиологических родах.
Полностью нерешённым вопросом остаётся роль наследственной предрасположенности и генетической патологии в структуре ДЦП. Нередко за диагнозом ДЦП стоят недифференцированные генетические синдромы, что особенно характерно для атаксических и дискинетических форм ДЦП. Так наличие атетоза и гиперкинезов, которые принято строго связывать с ядерной желтухой, при отсутствии достоверных анамнестических данных может иметь генетическую основу. Даже «классические» спастические формы ДЦП при отчётливом прогрессировании (и, тем более, появления новых) клинических симптомов должны настораживать врача с точки зрения возможного наличия у ребёнка спастической параплегии и других нейродегенеративных заболеваний.
1.3 Эпидемиология
Детский церебральный паралич развивается, по разным данным, в 2-3,6 случаях на 1000 живых новорожденных и является основной причиной детской неврологической инвалидности в мире. Среди недоношенных детей частота ДЦП составляет 1%. У новорожденных с массой тела менее 1500 г распространённость ДЦП увеличивается до 515%, а при экстремально низкой массе тела ― до 25-30%. Многоплодная беременность повышает риск развития ДЦП: частота ДЦП при одноплодной беременности составляет 0,2%, при двойне ― 1,5%, при тройне ― 8,0%, при четырёхплодной беременности ― 43%. Тем не менее, в течение последних 20 лет параллельно с ростом числа детей, родившихся от многоплодных беременностей с низкой и экстремальной низкой массой тела, наблюдается тенденция к снижению частоты развития ДЦП в данной популяции. В Российской Федерации распространённость зарегистрированных случаев ДЦП составляет 2,2-3,3 случая на 1000 новорождённых.
1.4 Кодирование по МКБ-10
G80.0 — Спастический церебральный паралич
G80.1 — Спастическая диплегия
G80.2 — Детская гемиплегия
G80.3 — Дискинетический церебральный паралич
G80.4 — Атаксический церебральный паралич
G80.8 — Другой вид детского церебрального паралича
1.5 Примеры диагнозов
- Детский церебральный паралич: спастическая диплегия.
- Детский церебральный паралич: спастический правосторонний гемипарез.
- Детский церебральный паралич: дискинетическая форма, хорео-атетоз.
- Детский церебральный паралич: атаксическая форма.
1.6 Классификация
Помимо вышеописанной международной классификации ДЦП (МКБ-10), существует большое число авторских клинических и функциональных классификаций.
Наибольшее распространение в России получили классификации К.А. Семёновой (1978):
- двойная гемиплегия;
- гиперкинетическая форма;
- атонически-астатическая форма;
- гемиплегическая форма; и Л.О. Бадаляна с соавт. (1988г.):
Таблица 1 — Классификация ДЦП
| Ранний возраст | Старший возраст |
|---|---|
| Спастические формы: гемиплегия диплегия двусторонняя гемиплегия Дистоническая форма Гипотоническая форма | Спастические формы: гемиплегия диплегия двусторонняя гемиплегия Гиперкинетическая форма Атаксическая форма Атонически-астатическая форма Смешанные формы: спастико-гиперкинетическая атактико-гиперкинетическая |
В отечественной литературе выделяют следующие стадии развития ДЦП (К.А. Семёнова 1976):
- ранняя: до 4-5 месяцев;
- начальная резидуальная стадия: с 6 месяцев до 3 лет; поздняя резидуальная: старше 3 лет.
Двусторонняя (двойная) гемиплегия в международной клинической практике также получила название квадриплегии, или тетрапареза. Учитывая сохраняющиеся разногласия в экспертных оценках с применением топографической классификаций ДЦП, межнациональные различия в классификациях, на сегодняшний день, всё большее распространение получают такие термины, как «двусторонний», «односторонний», «дистонический», «хореоатетоидный» и «атаксический» ДЦП (приложение Г2).
Большего единогласия удалось достичь с введением функциональной классификации ДЦП – GMFCS (Gross Motor Function Classification System – Система классификации больших моторных функций), предложенной R.Palisano с соавт. (1997г.). Это описательная система, учитывающая степень развития моторики и ограничения движений в повседневной жизни для 5 возрастных групп пациентов с ДЦП: до 2 лет, от 2 до 4 лет, от 4 до 6 лет, от 6 до 12 лет, от 12 до 18 лет. Согласно GMFCS, выделяют 5 уровней развития больших моторных функций:
Уровень I – ходьба без ограничений;
Уровень II – ходьба с ограничениями;
Уровень III – ходьба с использованием ручных приспособлений для передвижения;
Уровень IV – самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться моторизированные средства передвижения;
Уровень V – полная зависимость ребёнка от окружающих – перевозка в коляске/инвалидном кресле.
Кроме классификации общих моторных функций, у пациентов с ДЦП широкое применение находят специализированные шкалы оценки спастичности и отдельных функций и, в первую очередь, функции верхних конечностей.
1.7 Клиническая картина
Спастический двусторонний ДЦП
Спастическая диплегия G80.1
Наиболее распространённый тип ДЦП (3/4 всех спастических форм), известный также под названием «болезнь Литтла». Для спастической диплегии характерно двустороннее поражение конечностей, ног в большей степени, чем рук, раннее формирование деформаций и контрактур. Распространённые сопутствующие симптомы — задержка психического и речевого развития, наличие псевдобульбарного синдрома, патологии черепных нервов, приводящей к атрофии дисков зрительных нервов, дизартрии, нарушениям слуха, а также умеренное снижение интеллекта. Прогноз двигательных возможностей менее благоприятен, чем при гемипарезе. Спастическая диплегия развивается, преимущественно, у детей, родившихся недоношенными, и сопровождается характерными изменениями при магнитно-резонансной томографии (МРТ) головного мозга.
Спастический тетрапарез (двойная гемиплегия) G80.0
Одна из самых тяжёлых форм ДЦП, являющаяся следствием аномалий развития головного мозга, внутриутробных инфекций и перинатальной гипоксии с диффузным повреждением вещества головного мозга, нередко сопровождающаяся формированием вторичной микроцефалии. Клинически проявляется двусторонней спастичностью, в равной степени выраженной в верхних и нижних конечностях, либо преобладающей в руках. При этой форме ДЦП наблюдается широкий спектр сопутствующей патологии: последствия повреждений черепных нервов (косоглазие, атрофия зрительных нервов, нарушения слуха, псевдобульбарный синдром), выраженные когнитивные и речевые дефекты, эпилепсия, раннее формирование тяжёлых вторичных ортопедических осложнений (контрактур суставов и костных деформаций). Тяжёлый двигательный дефект рук и отсутствие мотивации к лечению и обучению резко ограничивают самообслуживание и простую трудовую деятельность.
Спастический односторонний ДЦП G80.2
Характеризуется односторонним спастическим гемипарезом, у части пациентов – задержкой психического и речевого развития. Рука, как правило, страдает больше, чем нога. Реже встречается спастический монопарез. Возможны фокальные эпилептические приступы. Причиной является геморрагический инсульт (чаще односторонний), и врождённые аномалии развития мозга. Дети с гемипарезами овладевают возрастными двигательными навыками несколько позже, чем здоровые. Поэтому уровень социальной адаптации, как правило, определяется не степенью двигательного дефекта, а интеллектуальными возможностями ребёнка.
Дискинетический ДЦП G80.3
Характеризуется непроизвольными движениями, традиционно называемыми гиперкинезами (атетоз, хореоатетоз, дистония), изменениями мышечного тонуса (может отмечаться как повышение, так и понижение тонуса), речевыми нарушениями чаще в форме гиперкинетической дизартрии. Отсутствует правильная установка туловища и конечностей. У большинства детей отмечается сохранение интеллектуальных функций, что прогностически благоприятно в отношении социальной адаптации и обучения, чаще преобладают нарушения в эмоционально-волевой сфере. Одной из самых частых причин данной формы является перенесенная гемолитическая болезнь новорождённых с развитием «ядерной» желтухи, а также острая интранатальная асфиксия у доношенных детей с селективным повреждением базальных ганглиев (status marmoratus). При этом, как правило, повреждаются структуры экстрапирамидной системы и слухового анализатора.
Выделяются атетоидный и дистонический варианты.
Атаксический ДЦП G80.4
Характеризуется низким тонусом мышц, атаксией и высокими сухожильными и периостальными рефлексами. Нередки речевые расстройства в форме мозжечковой или псевдобульбарной дизартрии. Нарушения координации представлены наличием интенционного тремора и дисметрией при выполнении целенаправленных движений. Наблюдается при преобладающем повреждении мозжечка, лобно-мосто-мозжечкового пути и, вероятно, лобных долей вследствие родовой травмы, гипоксически-ишемического фактора или врождённых аномалий развития. Интеллектуальный дефицит при данной форме варьирует от умеренного до глубокого. В более половине случаев требуется проведение тщательной дифференциальной диагностики с наследственными заболеваниями.
|
Наименование процедур |
Кол-во процедур на 10 дней |
Кол-во процедур на 14 дней |
Кол-во процедур на 16 дней |
Кол-во процедур на 21 день |
Кол-во процедур на 30 дней |
|
Прием (консультация) врача первичный |
1 |
1 |
1 |
1 |
1 |
|
Прием (консультация) врача повторный |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
|
Прием (консультация) специалистов (физиотерапевт, невролог, врач лечебной физкультуры, терапевт, уролог, кардиолог, хирург, гастроэнтеролог, психолог, логопед, уролог и другие) |
3 |
3 |
3 |
3 |
3 |
|
Занятия с логопедом-афазиологом |
5 |
8 |
10 |
12 |
14 |
|
Лечебная физкультура на роботизированных установках с биологической обратной связью (Контрекс, Мотомед, КОБС, Сенсорная или Орторент дорожка) на 2-х тренажерах |
8 |
10 |
14 |
18 |
21 |
|
Гидрокинезиотерапия в бассейне с сопровождением |
8 |
10 |
12 |
15 |
18 |
|
Индивидуальные или малогрупповые занятия лечебной физкультурой (ЛФК) |
7 |
10 |
14 |
18 |
21 |
|
Подводный душ-массаж |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
|
Массаж ручной 4,5 ед. |
8 |
10 |
12 |
15 |
20 |
|
Ванны сероводородные общие, 4-х камерные, гидрогальванические, при наличии противопоказаний валерьяновобромные, морские. |
5 |
6 |
7 |
9 |
13 |
|
Грязелечение: общая грязь, частичное или грязевые лепешки 6 шт |
4 |
6 |
7 |
9 |
13 |
|
Электростимуляция, эл.форез с лекарственным веществом, дарсонвализация местная, ДДТ, СМТ, ТЭНС |
5 |
8 |
10 |
14 |
16 |
|
Магнитотерапия (Полимаг), лазеротерапия* ИК лазер 6 точек или Лаз-эксперт |
5 |
9 |
10 |
12 |
14 |
|
Кислородный коктейль, 500 мл |
8 |
9 |
10 |
11 |
12 |
|
Кислородотерапия (поточная оксигенотерапия 15 мин.) |
8 |
10 |
14 |
18 |
21 |
|
Клинический анализ крови по показаниям |
1 |
1 |
1 |
1 |
1 |
|
Клинический анализ мочи по показаниям |
1 |
1 |
1 |
1 |
1 |
|
ЭКГ (снятие, расшифровка) |
1 |
1 |
1 |
1 |
1 |
|
Дополнительные рекомендуемые процедуры, не входящие в стоимость путевки: Программа «Путешествие в Нирвану», Оксигенотерапия 30 мин. (барокамера). Рекомендованный врачами курс для эффективного лечения : 21 день |
|||||
Как оформить земельный участок для инвалида 3 группы (дцп)?
В соответствии с Законом Кемеровской области от 18.07.2002 № 56-ОЗ «О предоставлении и изъятии земельных участков на территории Кемеровской области», инвалиды I, II, III групп имеют право на однократное бесплатное предоставление в собственность земельного участка, находящегося в государственной или муниципальной собственности.
Органом, уполномоченным на распоряжение земельными участками, государственная собственность на которые не разграничена, в административном центре Кемеровской области – городе Кемерово — является комитет по управлению государственным имуществом Кемеровской области (далее КУГИ КО).
Заявления о предоставлении земельных участков принимаются в КУГИ КО по адресу: просп. Советский, 58 (вестибюль, пункт приема документов). К заявлению прилагаются: копия документа, удостоверяющего личность, с указанием места регистрации, а также документы, подтверждающие отнесение заявителя к льготной категории граждан, имеющих право на приобретение земельного участка для индивидуального жилищного строительства в собственность, схему с указанием ориентиров, позволяющих однозначно определить ориентировочные границы и месторасположение земельного участка.
Для оказания помощи в выборе земельного участка под строительство индивидуального жилого дома, Администрацией города Кемерово создан «банк площадок», размещенный на официальном сайте www.mgis42.ru. Информация о свободных земельных участках размещается в «банке площадок» после того, как КУГИ КО осуществит проверку предложенных управлением архитектуры и градостроительства земельных участков на наличие (отсутствие) объектов капитального строительства и прав третьих лиц.
В случае если, предложенные на сайте участки Вас не заинтересуют, Вы вправе самостоятельно найти свободные (пустующие) земельные участки, предназначенные для выбранной цели и подать соответствующее заявление.
Информируем также, что гражданам, обладающим правом на бесплатное предоставление земельных участков в собственность для индивидуального жилищного строительства, земельные участки предоставляются на период строительства индивидуального жилого дома в аренду.
Суммарный срок аренды земельного участка с учетом продления аренды не может превышать десяти лет.
После завершения строительства и ввода в эксплуатацию жилого дома и государственной регистрации права собственности на него в установленном действующим законодательством порядке земельный участок, предоставленный в аренду, передается гражданам бесплатно на праве собственности.
Ожидаемый срок службы для CP, VS, TBI и SCI
Графики роста
Мы настоятельно рекомендуем использовать новые и пересмотренные графики роста:Brooks J, Day SM, Shavelle RM, Strauss DJ (2011). Низкий вес, заболеваемость и смертность у детей с церебральным параличом: новые карты клинического роста. Педиатрия, 128; e299; первоначально опубликовано онлайн 18 июля 2011 г. (DOI 10.1542 / peds.2010-2801).
Ниже приведены диаграммы роста, веса и ИМТ для мальчиков и девочек с церебральным параличом, стратифицированные GMFCS, с уровнем 5 дополнительно делятся на тех, которым требуется зонд для кормления (TF), и тех, которые не требуют (NT).
Все диаграммы
Мальчики: GMFCS 1 GMFCS 2 GMFCS 3 GMFCS 4 GMFCS 5 NT GMFCS 5 TF
Девочки: GMFCS 1 GMFCS 2 GMFCS 3 GMFCS 4 GMFCS 5 NT GMFCS 5 TF
Общие определения уровней с 1 по 5 GMFCS (система классификации общих моторных функций):
- Прогулки без ограничений
- Прогулки с ограничениями
- Прогулки с использованием портативного мобильного устройства
- Самостоятельная мобильность с ограничениями, может использовать мобильность с питанием
- Перевозится в инвалидной коляске с ручным управлением
Старые диаграммы взяты из предыдущего исследования:
Дэй С.М., Штраус DJ, Вачон П.Дж., Розенблум Л., Шавелл Р.М., Ву Ю.В. (2007). Модели роста в популяции детей и подростков с церебральным параличом. Медицина развития и детская неврология, 49: 167-171.
Ниже приведены старые диаграммы роста, веса и ИМТ для мальчиков и девочек с церебральным параличом, разделенные на 5 групп степени тяжести.
Все диаграммы
Мальчики: Группа 1 2 группа Группа 3 Группа 4 Группа 5
Девочки: Группа 1 2 группа Группа 3 Группа 4 Группа 5
Определения 5 групп:
Группа 1: хорошо ходит в одиночестве не менее 20 футов и хорошо балансирует
Группа 2: ходит с опорой или неустойчиво в одиночестве не менее 10 футов, но в одиночку ходит не менее 20 футов и хорошо балансирует
Группа 3: ползание, ползание или бегство; но не ходит
Группа 4: не ходит; не ползет, не ползет и не раскачивается; не питается самостоятельно; не питается через гастростомическую трубку
Группа 5: Не ходит; не ползет, не ползет и не раскачивается; не питается самостоятельно; питается через гастростомический зонд
Типы ДЦП | Формы CP
Сегодня существует несколько систем классификации церебрального паралича для определения типа и формы церебрального паралича.Классификация осложняется широким спектром существующих клинических проявлений и степеней ограничения активности. Знание степени тяжести, локализации и типа церебрального паралича у вашего ребенка поможет скоординировать уход и финансирование лечения.
Почему так непонятно?
«Какой тип церебрального паралича болен у моего ребенка? И почему один врач классифицирует церебральный паралич моего ребенка так, а другой — иначе? »
Изменение предпочтений классификации в зависимости от предполагаемого использования
Специалисты, специализирующиеся на лечении церебрального паралича, подходят к этому заболеванию с разных точек зрения.Хирург-ортопед требует определения пораженных конечностей и степени поражения, чтобы назначить лечение.
Нейрохирурги и нейрорадиологи, с другой стороны, больше озабочены причиной повреждения мозга и дескрипторами наложения белого и серого вещества, чтобы определить тип травмы или мальформации мозга. Они также занимаются диагностикой степени и степени тяжести детского церебрального паралича.
Сначала родителя может интересовать классификация степени тяжести — легкий, средний или тяжелый — чтобы лучше понять серьезность нарушения или инвалидности ребенка.При встрече с детским педиатром или физиотерапевтом полезно понять топографическое распределение поражения — конечности и стороны тела, пораженные повреждением головного мозга. Также важно уточнить, есть ли у ребенка плегия (паралич) или парез (ослабленное) состояние.
Государственные учреждения и школьные администраторы могут быть более озабочены системами классификации, которые совпадают с их способностью квалифицировать ребенка для получения поддержки и услуг специального образования.Только тогда они смогут планировать, управлять и распределять образовательную поддержку для ребенка.
Исследователи заинтересованы в использовании общепринятой системы классификации, такой как Система классификации общей двигательной функции, или GMFCS, для повышения согласованности исследований во всем мире и расширения возможностей для накопления знаний о распространенности, ожидаемой продолжительности жизни, влиянии на общество, мерах профилактики и т. Д. образовательная осведомленность.
Переход к универсальной системе классификации
По этим причинам сегодня используются многие системы классификации церебрального паралича.За последние 150 лет определение церебрального паралича эволюционировало и изменилось, поскольку новые медицинские открытия способствовали росту знаний об этом состоянии. Хотя сегодня существует множество классификаций, используемых по-разному и для многих целей, те, кто занимается исследованием церебрального паралича, работают над общепринятой системой классификации.
Из-за разнообразия систем классификации родители могут захотеть задокументировать различные термины, которые врачи используют при диагностике церебрального паралича.Кроме того, родители также должны вести домашние медицинские записи, в которых фиксируются связанные с ними нарушения, анатомические и радиационные данные, а также причинно-следственные связи и время. Для этой цели MyChild ™ разработал Контрольный список для диагностики церебрального паралича и Контрольный список факторов риска церебрального паралича.
Какие бывают типы церебрального паралича?
Ниже приведены наиболее часто используемые системы классификации, понятные и используемые квалифицированными практиками.
Они подробно описаны ниже.
Классификация по степени серьезности
Детский церебральный паралич часто классифицируется по степени тяжести как легкий, средний, тяжелый или без ДЦП. Это широкие обобщения, в которых отсутствует конкретный набор критериев.
Даже когда врачи соглашаются относительно степени тяжести, классификация дает мало конкретной информации, особенно по сравнению с GMFCS. Тем не менее, этот метод является распространенным и предлагает простой метод сообщения о масштабах нарушения, который может быть полезен, когда точность не требуется.
Легкая форма — Легкая форма церебрального паралича означает, что ребенок может двигаться без посторонней помощи; его или ее повседневная деятельность не ограничена.
Умеренный — Умеренный церебральный паралич означает, что ребенку потребуются скобы, лекарства и адаптивные технологии для выполнения повседневных задач.
Тяжелая — Тяжелый церебральный паралич означает, что ребенку потребуется инвалидная коляска, и он будет испытывать серьезные трудности при выполнении повседневных дел.
Нет CP — Отсутствие CP означает, что у ребенка есть признаки церебрального паралича, но нарушение было приобретено после завершения развития мозга и поэтому классифицируется как инцидент, вызвавший церебральный паралич, такой как черепно-мозговая травма или энцефалопатия.
Классификация на основе топографического распределения
Топографическая классификация описывает пораженные части тела. Слова представляют собой комбинацию фраз, объединенных в одно значение. При использовании с Системой классификации двигательных функций он дает описание того, где и в какой степени ребенок поражен церебральным параличом. Этот метод полезен при определении протокола лечения.
- Парез означает ослабленный
- Plegia / Plegic означает парализованный
Префиксы и корневые слова объединены, чтобы дать топографическую классификацию, обычно используемую на практике сегодня.
Моноплегия / монопарез означает, что поражена только одна конечность. Считается, что это может быть форма гемиплегии / гемипареза, при которой одна конечность значительно поражена.
Диплегия / дипарез обычно указывает на то, что ноги поражены больше, чем руки; в первую очередь влияет на нижнюю часть тела.
Гемиплегия / гемипарез указывает на поражение руки и ноги на одной стороне тела.
Параплегия / парапарез означает поражение нижней половины тела, включая обе ноги.
Триплегия / трипарез указывает на поражение трех конечностей. Это могут быть обе руки и нога или обе ноги и рука. Или это может относиться к одной верхней и одной нижней конечностям и лицу.
Двойная гемиплегия / двойной гемипарез указывает на поражение всех четырех конечностей, но одна сторона тела поражена сильнее, чем другая.
Тетраплегия / тетрапарез указывает на то, что поражены все четыре конечности, но три конечности поражены сильнее, чем четвертая.
Квадриплегия / квадрипарез означает, что поражены все четыре конечности.
Пентаплегия / пентапарез означает поражение всех четырех конечностей с параличом шеи и головы, часто сопровождающимся затруднениями при приеме пищи и дыхании
Классификация по функции двигателя
Травма головного мозга, вызывающая церебральный паралич, влияет на двигательную функцию, способность управлять телом в желаемых вопросах. Две основные группы включают спастические и неспастические.У каждого есть несколько вариантов, и возможно сочетание обоих типов.
Спастический церебральный паралич характеризуется повышенным мышечным тонусом.
Неспастический церебральный паралич будет проявлять пониженный или колеблющийся мышечный тонус.
Классификация двигательной функции дает описание как пораженного тела ребенка, так и области травмы головного мозга. Использование двигательной функции дает родителям, врачам и терапевтам очень конкретное, но в то же время широкое описание симптомов ребенка, что помогает врачам выбирать методы лечения с наибольшими шансами на успех.
Мышечный тонус
Многие термины, связанные с моторной функцией, описывают влияние церебрального паралича на мышечный тонус и то, как мышцы работают вместе. Правильный мышечный тонус при сгибании руки требует сокращения бицепса и расслабления трицепса. Когда мышечный тонус нарушен, мышцы не работают вместе и даже могут работать против друг друга.
Для описания мышечного тонуса используются два термина:
Гипертонус / гипертонус — повышенный мышечный тонус, часто приводящий к очень жестким конечностям.Гипертония связана со спастическим церебральным параличом
Гипотония / гипотония — снижение мышечного тонуса, часто приводящее к расшатыванию конечностей. Гипотония связана с неспастическим церебральным параличом
Две классификации по двигательной функции:
пирамидная (спастическая) и экстрапирамидная (неспастическая)
Когда говорят о месте повреждения головного мозга, спастический и неспастический церебральный паралич в медицинском сообществе называется пирамидным и экстрапирамидным церебральным параличом.
Пирамидный или спастический церебральный паралич
Пирамидный тракт состоит из двух групп нервных волокон, отвечающих за произвольные движения. Они спускаются из коры головного мозга в ствол мозга. По сути, они несут ответственность за передачу информации о движении мозга нервам в спинном мозге, которые будут стимулировать событие. Пирамидный церебральный паралич указывает на то, что пирамидный тракт поврежден или не функционирует должным образом.
Экстрапирамидный церебральный паралич указывает на то, что повреждение находится за пределами тракта в таких областях, как базальные ганглии, таламус и мозжечок.Пирамидная и экстрапирамидная формы являются ключевыми компонентами двигательных нарушений.
Под спастичностью подразумевается повышенный мышечный тонус. Мышцы постоянно сокращаются, делая конечности жесткими, жесткими и устойчивыми к сгибанию или расслаблению. Рефлексы могут быть преувеличенными, а движения резкими и неловкими. Часто поражаются руки и ноги. Также могут быть затронуты язык, рот и глотка, что приведет к ухудшению речи, еды, дыхания и глотания.
Спастический церебральный паралич является гипертоническим и составляет от 70 до 80% случаев церебрального паралича.Повреждение головного мозга происходит в пирамидном тракте и называется повреждением верхнего мотонейрона.
Напряжение на теле, вызванное спастичностью, может привести к сопутствующим состояниям, таким как вывих бедра, сколиоз и деформации конечностей. Особое беспокойство вызывает контрактура, постоянное сокращение мышц, которое приводит к болезненным деформациям суставов.
Спастический церебральный паралич часто называют в сочетании с топографическим методом, который описывает, какие конечности поражены, например, спастическая диплегия, спастический гемипарез и спастическая квадриплегия.
Экстрапирамидный или неспастический церебральный паралич
Неспастический церебральный паралич — снижение и / или колебания мышечного тонуса. Множественные формы неспастического церебрального паралича характеризуются определенными нарушениями; одна из основных характеристик неспастического церебрального паралича — непроизвольные движения. Движение может быть медленным или быстрым, часто повторяющимся, а иногда и ритмичным. Плановые движения могут усилить эффект — состояние, известное как тремор намерения. Стресс также может усугубить непроизвольные движения, тогда как сон часто их устраняет.
Повреждение головного мозга за пределами пирамидного тракта вызывает неспастический церебральный паралич. Из-за локализации травмы снижение вероятности психических нарушений и судорог. Неспастический церебральный паралич снижает вероятность деформаций суставов и конечностей. Способность говорить может быть нарушена в результате физических, а не интеллектуальных нарушений.
Неспастический церебральный паралич делится на две группы: атаксический и дискинетический. Вместе они составляют 20% случаев церебрального паралича. Разбитые, дискинетические составляют 15% всех случаев церебрального паралича, а атаксические — 5%.
Атаксия / атаксия
Атаксический церебральный паралич влияет на скоординированные движения. Равновесие и осанка задействованы. Походка часто очень широкая, а иногда и нерегулярная. Может быть нарушен контроль движений глаз и восприятие глубины. Часто мелкая моторика, требующая координации глаз и рук, например письмо, затруднена. Не вызывает непроизвольных движений, а указывает на нарушение равновесия и координации
Дискинетический
Дискинетический церебральный паралич разделен на две разные группы; атетоидно-дистонический.
Атетоид Церебральный паралич включает случаи с непроизвольными движениями, особенно в руках, ногах и кистях.
Dystonia / Dystonic К церебральному параличу относятся случаи, когда мышцы туловища поражаются больше, чем конечности, что приводит к фиксированной, скрученной позе.
Поскольку неспастический церебральный паралич преимущественно связан с непроизвольными движениями, некоторые могут классифицировать церебральный паралич по конкретной двигательной дисфункции, например:
Атетоз — медленные извивающиеся движения, часто повторяющиеся, извилистые и ритмичные
Хорея — нерегулярные движения, которые не являются повторяющимися или ритмичными, имеют тенденцию быть более резкими и неустойчивыми
Хорея — нерегулярные движения, которые не являются повторяющимися или ритмичными, имеют тенденцию быть более резкими и неустойчивыми
Хореоатетоид — сочетание хореи и атетоза; движения нерегулярные, но скручивающие и изогнутые
Дистония — непроизвольные движения, сопровождающиеся неправильной устойчивой позой
Смешанный
Заболевания ребенка могут относиться к обеим категориям, спастическим и неспастическим, называемым смешанным церебральным параличом.Наиболее распространенная форма смешанного церебрального паралича включает спастичность одних конечностей и атетоз других.
Классификация на основе Системы классификации полной двигательной функции
Система классификации общих двигательных функций, или GMFS, использует пятиуровневую систему, которая соответствует степени ограничения способностей и нарушений. Более высокое число указывает на более высокую степень серьезности. Каждый уровень определяется возрастным диапазоном и набором действий, которые ребенок может выполнить самостоятельно.
GMFCS — это универсальная классификационная система, применимая ко всем формам церебрального паралича. Использование GMFCS помогает определить операции, методы лечения, методы лечения и вспомогательные технологии, которые могут привести к наилучшему результату для ребенка. Вдобавок GMFCS — мощная система для исследователей; он улучшает сбор и анализ данных и, следовательно, приводит к лучшему пониманию и лечению церебрального паралича.
GMFCS направлен на достижение цели, поставленной такими организациями, как Всемирная организация здравоохранения или ВОЗ, и Служба надзора за церебральным параличом в Европе, или SCPE, которые выступают за универсальную систему классификации, которая фокусируется на том, чего может достичь ребенок, а не на ограничения, налагаемые его или ее нарушениями.
Эта система полезна для родителей и опекунов в качестве руководства по развитию, которое учитывает двигательные нарушения у ребенка. Он присваивает классификационный уровень (GMFCS Level 1–5). Затем родитель может понять, что с течением времени происходит нарушение моторики, по мере того, как ребенок становится старше.
Чтобы наилучшим образом использовать GMFCS, ее часто комбинируют с другими системами классификации, которые определяют степень, местоположение и серьезность нарушения. Также рекомендуется задокументировать функцию верхних конечностей и нарушения речи.
Как используется GMFCS?
GMFCS использует контроль головы, переходы движений, ходьбу и грубую моторику, такие как бег, прыжки и перемещение по наклонным или неровным поверхностям, чтобы определить уровень успеваемости ребенка. Цель состоит в том, чтобы показать, насколько самодостаточным может быть ребенок дома, в школе, на открытом воздухе и в помещении.
Когда ребенок подходит на несколько уровней, выбирается более низкий из двух уровней классификации. Система классификации GMFCS признает, что у детей с нарушениями есть соответствующие возрасту факторы развития.GMFCS может составить диаграмму по возрастным группам (0–2; 2–4; 4–6; 6–12; и 12–18) руководящих принципов развития, соответствующих заданному уровню GMFCS. Он подчеркивает сидение, перемещение движений и мобильность, демонстрируя независимость и уверенность в адаптивных технологиях.
Детский церебральный паралич часто классифицируется по степени тяжести как легкий, средний, тяжелый или без ДЦП. Это широкие обобщения, в которых отсутствует конкретный набор критериев. Даже когда врачи соглашаются с уровнем серьезности, классификация дает мало конкретной информации, особенно по сравнению с GMFCS.Тем не менее, этот метод является распространенным и предлагает простой метод сообщения о масштабах нарушения, который может быть полезен, когда точность не требуется.
Уровни классификации GMFCS
GMFCS Level I — прогулки без ограничений.
GMFCS Level II — прогулки с ограничениями. Ограничения включают ходьбу на большие расстояния и равновесие, но не такую способность, как уровень I, бегать или прыгать; может потребоваться использование мобильных устройств при первом обучении ходьбе, обычно в возрасте до 4 лет; и может полагаться на оборудование для передвижения на колесах, находясь вне дома для путешествий на большие расстояния.
GMFCS Level III — прогулки с адаптивной поддержкой снаряжения. Требуется ручная помощь при передвижении, чтобы ходить в помещении, при этом пользуясь передвижением на колесах на открытом воздухе, в обществе и в школе; может сидеть самостоятельно или с ограниченной внешней поддержкой; и имеет некоторую независимость в постоянных переводах.
GMFCS Level IV — самостоятельная мобильность с использованием вспомогательных средств мобильности. Обычно поддерживается сидя; ограничена самостоятельная мобильность; и, вероятно, будут транспортироваться в инвалидной коляске с ручным управлением или в моторизованном кресле.
GMFCS Level V — жесткие ограничения управления головой и туловищем. Требует широкого использования вспомогательных технологий и физической помощи; и перевозятся в инвалидной коляске с ручным управлением, если самостоятельная мобильность не может быть достигнута путем обучения управлению инвалидной коляской с механическим приводом.
Как я могу получить копию расширенной и пересмотренной системы классификации GMFCS?
Дополнительную информацию о системе классификации GMFCS можно получить по телефону:
Веб-сайт Центра исследований детской инвалидности CanChild в Университете Макмастера
PDF-файл системы классификации GMFCS доступен по адресу:
Классификация GMFCS
Систему классификации GMFCS предоставил:
GMFCS — E&R © Роберт Палисано, Питер Розенбаум, Дорин Бартлетт, Майкл Ливингстон, 2007, Центр исследований детской инвалидности CanChild, Университет Макмастера.
РЕСУРСОВ
Типы и формы детского церебрального паралича
Для других источников с общей информацией о типах и формах церебрального паралича MyChild ™ рекомендует следующее:
Стабильность системы классификации общей моторной функции у детей с церебральным параличом в течение двух лет | BMC Neurology
Это исследование было направлено на определение того, был ли уровень GMFCS у детей с ХП в возрасте от 2 до 12 лет стабильным в течение 2 лет. Сначала рассчитывалась взвешенная каппа по трем точкам измерения.Взвешенный коэффициент каппа составлял от 0,61 до 0,80, что указывает на существенное согласие, и от 0,81 до 1,00, что указывает на почти полное совпадение [17]. Взвешенная каппа была самой высокой между вторым и третьим измерениями (0,783) и самой низкой между первым и третьим измерениями (0,690) у детей в возрасте 2–12 лет. Самый низкий коэффициент составил 0,557 у детей в возрасте 2–4 лет между первым и третьим измерениями. McCormic et al. [13] сообщили, что взвешенная каппа составила 0,895 у 103 участников в возрасте 17–38 лет.Палисано и др. [10] сообщили, что взвешенный коэффициент каппа между первым и последним измерениями составил 0,84 и 0,89 для детей младше 6 лет и не менее 6 лет соответственно. Более низкие взвешенные каппа-коэффициенты в этом исследовании могут быть связаны с исходным уровнем GMFCS у детей. В исследовании Палисано и др. [10] участвовали 45,9% детей с ДЦП до 6 лет и 48,2% детей старше 6 лет с уровнями I и V GMFCS. Изменение уровня GMFCS было показано на уровне GMFCS II на IV в этом исследовании и предыдущих исследованиях.Дальнейшие исследования изменения или стабильности уровня GMFCS должны интерпретировать результаты соглашения с учетом исходного уровня. Более того, стабильность в соответствии с уровнем GMFCS может быть завершена в дальнейших исследованиях. Результаты этого исследования показали, что последующая оценка должна проводиться на уровнях GMFCS со II по IV.
Результаты взвешенного каппа в этом исследовании показывают, что изменение уровня GMFCS между первым и третьим годами двухлетнего периода обучения больше, чем между первым и вторым годами, а также между вторым и третьим годами.Результаты этого исследования, которое показало высокий уровень переоценки на более высоком уровне GMFCS, аналогичны результатам предыдущего исследования, которое предполагает изменение общей моторной функции у детей с ДЦП. Общая функциональная способность детей с ДЦП снижается с возрастом. Jahnsen et al. [18] показали, что 45% детей с ХП показали снижение способности передвигаться по мере того, как они достигли совершеннолетия, тогда как 27% показали увеличение возможности передвижения. В исследовании прогноза, основанном на большом количестве данных о популяции, сообщалось, что общие моторные кривые достигают плато примерно к 7 годам [15].Однако изменение направления в этом исследовании отличалось от изменения в предыдущем исследовании, в котором сообщалось о плато и спаде. Возможной причиной увеличения крупной двигательной функции у детей с ДЦП, участвовавших в этом исследовании, был другой возрастной диапазон.
Во-вторых, был предоставлен коэффициент изменения по трем точкам измерения. Результаты нашего исследования показали более высокую скорость изменения уровня GMFCS. Согласие на 73% у детей с ХП, родившихся в период с 1990 по 2007 год, было зафиксировано в недавнем исследовании, проведенном в 2017 году [19], которое включало 7922 оценки.Исходное исследование стабильности GMFCS, проведенное CanChild, показало более высокую степень согласия — 76 и 83% для детей младше и старше 6 лет соответственно [10]. Прямое сравнение может быть затруднено, потому что настоящее исследование отличалось от предыдущих исследований с точки зрения периода исследования, частоты измерений и специалиста по оценке. В исследовании Палисано и др. [10] средний период исследования составлял 33,5 месяца, от 6 до 52 месяцев, а оценки GMFCS были получены разными терапевтами. В Alriksson-Schmidt et al.Согласно исследованию [19], только 11,6% участников по всем оценкам имели одного и того же физиотерапевта. Более того, срок их обучения составлял 2 года, и оценки были получены одним и тем же терапевтом. Частота измерения в предыдущих исследованиях была разной для каждого ребенка с ХП. В исследовании Палисано и др. [10] значения варьировались от 2 до 7, и измерения проводились каждые 6 месяцев для детей младше 6 лет и каждые 9–12 месяцев для детей от 6 лет. Alriksson-Schmidt et al.В исследовании [19] сообщается об 11 среднем количестве оценок GMFCS за 7 лет. Еще одно различие между этим исследованием и предыдущими исследованиями связано с источником данных. Гортер и др. [20] подтвердили стабильность GMFCS у 77 младенцев. Тем не менее, это исследование стабильности GMFCS, за исключением нескольких, было проведено посредством обзора диаграмм.
Хотя результаты этого исследования несколько ниже, чем в предыдущих исследованиях, которые показали стабильные уровни GMFCS у детей в возрасте от 2 до 12 лет, они также показали стабильность уровней GMFCS.Это указывает на то, что доля детей, у которых уровень не изменился, была выше, чем у детей, у которых уровень изменился, и изменение было выше в возрастном диапазоне от 2 до 4 лет. Результаты этого исследования показывают, что вполне вероятно, что уровни GMFCS, измеренные в детстве, не будут поддерживаться до зрелого возраста, и потребуется регулярная переоценка уровней GMFCS.
Результаты настоящего исследования могут указывать на необходимость переоценки участников каждые 2 года, хотя это исследование не предоставило результатов периодической переоценки.Понимание влияния старения на общую двигательную функцию у детей с ДЦП может быть использовано для разработки политики и программ по подготовке таких детей к взрослой жизни.
Это исследование имеет некоторые ограничения. Были соблюдены конкретные ограничения и рекомендации будущих исследований. Во-первых, физиотерапевты не знали о ранее измеренных оценках, и измерения проводились с 12-месячными интервалами, но терапевты могли знать о предыдущих оценках, потому что они оценивали одного и того же ребенка.Это могло повлиять на результаты. Во-вторых, в этом исследовании не было данных по подросткам. На основании отчета об ухудшении крупной двигательной функции после того, как подростки с ХП становятся взрослыми [18], сравнение изменения уровня GMFCS между детьми и подростками будет необходимо для получения полезной информации о будущем прогрессе крупной двигательной функции. В-третьих, мы сообщили о повышении и понижении уровня GMFCS у детей с ХП; тем не менее, результатам не хватает конкретики. В частности, необходимо расследовать причину большого изменения, такого как переход с уровня I на уровень V, хотя количество случаев было небольшим.Об этих случаях больших изменений также сообщалось в предыдущем исследовании, но конкретную причину этого найти не удалось [10]. В будущих исследованиях необходимо будет изучить функциональные изменения у детей с ХП и определить переменные, которые влияют на эти изменения. Понимание того, почему уровни GMFCS у детей меняются, может помочь в их прогнозе. Более того, информация о том, как с течением времени развивается основная двигательная функция детей с ХП, помогает клиницистам планировать стратегию лечения.
Проспективное исследование по изучению крупной моторной функции у детей с церебральным параличом и уровнем II GMFCS после длительного приема ботулинического токсина типа A | BMC Pediatrics
Розенбаум П., Панет Н., Левитон А., Гольдштейн М., Бакс М. Определение и классификация содержания церебрального паралича Предисловие, определение исторической перспективы и документ классификации. Dev Med Child Neurol. 2007. 49 (109): 8–14.
Google Scholar
Heinen F, Desloovere K, Schroeder AS, Berweck S, Borggraefe I, van Campenhout A, et al. Обновленный европейский консенсус 2009 года по использованию ботулинического токсина для детей с церебральным параличом. Eur J Paediatr Neurol. 2010. 14 (1): 45–66.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Зарегистрировать ACP. Группа АКПР. Отчет Австралийского регистра церебрального паралича, годы рождения 1993–2003. 2009.
Google Scholar
Валентайн Дж., Дэвидсон С.А., Медведь Н., Блэр Э., Уорд Р., Торнтон А. и др. Ботулинический токсин и хирургическое вмешательство у детей и подростков с церебральным параличом: кого, когда и почему лечим? Disabil Rehabil. Август 2019; 15: 1–8.
Google Scholar
Варгус-Адамс Дж., Мартин Л.К. Сферы, важные для родителей, медицинских работников и молодежи с церебральным параличом с учетом результатов лечения. Child Care Health Dev. 2011; 37: 276–81.
CAS PubMed PubMed Central Статья Google Scholar
Delgado MR, Hirtz D, Aisen M, Ashwal S, Fehlings DL, McLaughlin J, et al. Параметр практики: фармакологическое лечение спастичности у детей и подростков с церебральным параличом (обзор, основанный на фактах): отчет Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии и Практического комитета Общества детской неврологии. Неврология.2010. 74 (4): 336–43.
CAS PubMed PubMed Central Статья Google Scholar
Новак И., Макинтайр С., Морган С., Кэмпбелл Л., Дарк Л., Мортон Н. и др. Систематический обзор вмешательств для детей с церебральным параличом: состояние доказательств. Dev Med Child Neurol. 2013; 55 (10): 885–910.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Коман Л., Смит Б., Гудман А., Малвани Т. Лечение церебрального паралича с помощью ботулинического токсина А: предварительное исследование. J Paediatr Orthop. 1993. 13 (4): 489–95.
CAS Статья Google Scholar
O’flaherty SJ, Janakan V, Morrow AM, Scheinberg AM, Waugh MA. Нежелательные явления и состояние здоровья после инъекций ботулотоксина типа А у детей с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol. 2011. 53 (2): 125–30.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Swinney CM, Bau K, Burton KLO, O’Flaherty SJ, Bear NL, Paget SP. Тяжесть церебрального паралича и вероятность побочных эффектов после инъекций ботулинического токсина А. Dev Med Child Neurol. 2018; 60 (5): 498–504.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Коупленд Л., Эдвардс П., Торли М., Донаги С., Гаскойн-Пис Л., Кентиш М. и др. Ботулинический токсин А для неамбулаторных детей с церебральным параличом: двойное слепое рандомизированное контролируемое исследование.J Pediatr. 2014; 165 (1): 140–6 e4.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Коман Л.А., Муни Дж. Ф. 3-й, Смит Б. П., Уокер Ф., Леон Дж. М.. Нервно-мышечная блокада ботулинического токсина типа А в лечении спастичности нижних конечностей при церебральном параличе: рандомизированное двойное слепое плацебо-контролируемое исследование. Учебная группа БОТОКС. J Pediatr Orthop. 2000. 20 (1): 108–15.
CAS PubMed PubMed Central Google Scholar
Лав С.К., Валентайн Дж. П., Блэр Е. М., Прайс Си Джей, Коул Дж. Х., Човел П. Дж. Влияние ботулотоксина типа А на функциональные возможности ребенка со спастической гемиплегией — рандомизированное контролируемое исследование. Eur J Neurol. 2001; 8 (Дополнение 5): 50–8.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Бойд Р.Н., Пляциос В., Старр Р., Вулф Р., Грэм Х. К.. Биомеханическая трансформация икроножно-камбаловидной мышцы ботулиническим токсином А у детей с церебральным параличом.Dev Med Child Neurol. 2000. 42 (1): 32–41.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Стинбек Д., Мистер-Делвер А., Бехер Дж. Г., Ланкхорст Дж. Дж. Влияние лечения нижних конечностей ботулотоксином типа А на уровень функциональных возможностей у детей с церебральным параличом: оценка по шкале достижения цели. Clin Rehabil. 2005. 19 (3): 274–82.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Линдер М., Шиндлер Г., Михаэлис Ю., Стейн С., Киршнер Дж., Молл V и др. Среднесрочные функциональные преимущества у детей с церебральным параличом, получавших ботулинический токсин типа A: наблюдение в течение 1 года с использованием измерения общей двигательной функции. Eur J Neurol. 2001. 8: 120–6.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Тедрофф К., Гранат Ф., Форссберг Х., Хаглунд-Акерлинд Ю. Долгосрочные эффекты ботулинического токсина А у детей с церебральным параличом.Dev Med Child Neurol. 2009. 51 (2): 120–7.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Hoare BJ, Wallen MA, Imms C, Villanueva E, Rawicki HB, Carey L. Ботулотоксин A в качестве дополнения к лечению при лечении верхних конечностей у детей со спастическим церебральным параличом (ОБНОВЛЕНИЕ). Кокрановская база данных Syst Rev.2010; 20 (1): CD003469.
Google Scholar
Лорин К., Форсберг А. Лечение ботулиническим токсином детей с церебральным параличом: качественное исследование опыта родителей. Child Care Health Dev. 2016; 42 (4): 494–503.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Дельгардо М.Р., Тилтон А., Руссман Б., Бенавидес О., Гормли М.Э. и др. Абоботулинумтоксин А при деформации эквинусной стопы при церебральном параличе: рандомизированное контролируемое исследование. Педиатрия.2017; 137 (2): e20152830.
Артикул Google Scholar
Molenaers G, Van Campenhout A, Fagard K, De Cat J, Desloovere K. Использование ботулотоксина A у детей с церебральным параличом с акцентом на нижнюю конечность. J Детский Ортоп. 2010. 4 (3): 183–95.
PubMed PubMed Central Статья Google Scholar
Кахраман А., Сейхан К., Дегер У, Кутлутюрк С., Мутлу А.Следует ли повторять инъекции ботулинического токсина А детям с церебральным параличом? Систематический обзор. Dev Med Child Neurol. 2016; 58 (8): 910–7.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Гастингс-Изон Т., Блэкберн С., Равики Б., Фэйи М., Симпсон П., Бейкер Р. и др. Частота инъекций ботулотоксина А при спастическом эквинусе: рандомизированное клиническое исследование. Dev Med Child Neurol. 2016. 58 (7): 750–7.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Мэтьюз DJ. Частота инъекций ботулотоксина при спастическом эквинусе: сколько достаточно? Dev Med Child Neurol. 2016. 58 (7): 657–8.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Gough M. Предотвращает ли ботулинический токсин или способствует развитию деформации у детей с церебральным параличом? Dev Med Child Neurol. 2009. 51 (2): 89–90.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Gough M, Fairhurst C, Shortland AP. Ботулинический токсин и церебральный паралич: время для размышлений? Dev Med Child Neurol. 2005. 47 (10): 709–12.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Макинтайр С., Новак И., Кьюсик А. Консенсусные приоритеты исследования церебрального паралича: опрос потребителей, исследователей и клиницистов, проведенный компанией Delphi. Dev Med Child Neurol. 2010. 52 (3): 270–5.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Гросс PH, Бейлс А.Ф., Хорн С.Д., Гурвиц Э.А., Кин Дж., Шустерман М. Создание ориентированной на пациента программы исследований церебрального паралича: исследовательская инициатива с участием заинтересованных сторон. Dev Med Child Neurol. 2018; 60 (12): 1278–84.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Палисано Р., Розенбаум П., Уолтер С., Рассел Д., Вуд Е., Галуппи Б. Разработка и надежность системы классификации крупной двигательной функции у детей с церебральным параличом.Dev Med Child Neurol. 1997. 39 (4): 214–23.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Рассел Д. Д., Розенбаум П. Л., Эйвери Л., Лейн М. Измерение общей моторной функции (GMFM-66 и GMFM-88). Руководство пользователя: клиники развивающей медицины. Лондон: Mac Keith Press; 2002.
Google Scholar
Ханна С.Е., Бартлетт Диджей, Ривард Л.М., Рассел Диджей.Справочные кривые для измерения общей моторной функции: процентили для клинического описания и отслеживания во времени среди детей с церебральным параличом. Phys Ther. 2008. 88 (5): 596–607.
PubMed PubMed Central Статья Google Scholar
Daut RL, Cleeland CS, Flanery RC. Разработка краткого анкеты боли штата Висконсин для оценки боли при раке и других заболеваниях. Боль. 1983; 17 (2): 197–210.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Костер В., Беделл Г., Лоу М., Хетани М.А., Теплицкий Р., Лильенквист К. и др. Психометрическая оценка степени участия и среды для детей и молодежи. Dev Med Child Neurol. 2011; 53 (11): 1030–7.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Палисано Р.Дж., Розенбаум П., Бартлетт Д., Ливингстон М.Х. Обоснованность содержания расширенной и пересмотренной системы классификации крупной моторики. Dev Med Child Neurol.2008. 50 (10): 744–50.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Mitchell LE, Ziviani J, Boyd RN. Характеристики, связанные с физической активностью, у самостоятельно амбулаторных детей и подростков с односторонним церебральным параличом. Dev Med Child Neurol. 2015; 57 (2): 167–74.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Руссо Р.Н., Миллер М.Д., Хаан Э., Камерон И.Д., Кротти М. Характеристики боли и их связь с качеством жизни и самооценкой у детей с гемиплегическим церебральным параличом, выявленные из регистра населения. Clin J Pain. 2008. 24 (4): 335–42.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Breau LM, Camfield CS, McGrath PJ, Finley GA. Частота возникновения боли у детей с тяжелыми когнитивными нарушениями.Arch Pediatr Adolesc Med. 2003. 157 (12): 1219–26.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Беррин С.Дж., Малкарн В.Л., Варни Дж.В., Бурвинкл Т.М., Шерман С.А., Артавиа К. и др. Боль, утомляемость и школьное функционирование у детей с церебральным параличом: аналитическая модель пути. J Pediatr Psychol. 2007. 32 (3): 330–7.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Паркинсон К.Н., Дикинсон Х.О., Арно С., Лайонс А., Колвер А. Боль у молодых людей в возрасте от 13 до 17 лет с церебральным параличом: кросс-секционное многоцентровое европейское исследование. Arch Dis Child. 2013; 98 (6): 434.
PubMed PubMed Central Статья Google Scholar
Alriksson-Schmidt A, Nordmark E, Czuba T., Westbom L. Стабильность системы классификации общих моторных функций у детей и подростков с церебральным параличом: ретроспективное исследование когортного реестра.Dev Med Child Neurol. 2017; 59 (6): 641–6.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Палисано Р.Дж., Эйвери Л., Гортер Дж.В., Галуппи Б., Маккой ЮЗ. Стабильность системы классификации общих двигательных функций, системы классификации ручных способностей и системы классификации коммуникативных функций. Dev Med Child Neurol. 2018; 60 (10): 1026–32.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Hanna SERP и др. Стабильность и снижение общей двигательной функции у детей и подростков с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol. 2009. 51 (4): 295–302.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Розенбаум П.Л., Уолтер С., Ханна С. и др. Прогноз общей двигательной функции при церебральном параличе: построение кривых двигательного развития. ДЖАМА. 2002. 288 (11): 1357–63.
PubMed PubMed Central Статья Google Scholar
Новак И. Доказательная диагностика, лечение и реабилитация детей с церебральным параличом. J Child Neurol. 2014. 29 (8): 1141–56.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Австралийский регистр церебрального паралича G. Отчет об австралийском регистре церебрального паралича, годы рождения, 1995-2012 гг. 2018.
Google Scholar
Сюй Дж., Харди Л.Л., Гуо К.З., Гарнетт С.П.Тенденции и распространенность ожирения и патологического ожирения среди австралийских детей школьного возраста, 1985-2014 гг. J Педиатр детского здоровья. 2018; 54 (8): 907–12.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Паско Дж., Томасон П., Грэм Х. К., Реддихау Д., Сабин М. А.. Индекс массы тела амбулаторных детей с церебральным параличом: когортное исследование. J Paediatr Child Health. 2016; 52 (4): 417–21.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Bansal A, Diwan S, Diwan J, Vyas N. Распространенность ожирения у детей с церебральным параличом. J Clin Diagn Res. 2014; 8 (8): BC08–11.
PubMed PubMed Central Google Scholar
Устун ТБ, Чаттерджи С., Бикенбах Дж., Костаньсек Н., Шнайдер М. Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья: новый инструмент для понимания инвалидности и здоровья. Disabil Rehabil. 2003. 25 (11–12): 565–71.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Bedell GM, Khetani MA, Cousins MA, Coster WJ, Law MC. Перспективы родителей для информирования разработки мер участия детей и окружающей среды. Arch Phys Med Rehabil. 2011; 92 (5): 765–73.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Гизель Э.Г. Стабильность трех систем классификации церебрального паралича: преимущества многоцентрового сотрудничества. Dev Med Child Neurol. 2018; 60 (10): 970–1.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Коласки К. Ботулинический токсин: изменило ли предупреждение о черном ящике то, как мы лечим детей с церебральным параличом? Dev Med Child Neurol. 2018; 60 (5): 440–1.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Лэнгдон К., Блэр Э., Дэвидсон С.А., Валентин Дж. Неблагоприятные события после лечения ботулиническим токсином типа А у детей с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol. 2010; 52 (10): 972–3 ответ автора 974.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Williams SA, Reid S, Elliott C, Shipman P, Valentine J. Изменения объема мышц в спастических мышцах сразу после лечения ботулиническим токсином типа A у детей с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol. 2013; 55 (9): 813–20.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Александр С., Эллиотт С., Валентайн Дж., Станнаж К., Медведь Н., Доннелли С.Дж. и др. Изменения объема мышц после первого лечения ботулиническим нейротоксином А у детей с церебральным параличом: 6-месячное проспективное когортное исследование.Dev Med Child Neurol. 2018; 60 (11): 1165–71.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Валентин Дж., Станнаж К., Фабиан В., Эллис К., Рид С., Питчер С. и др. Гистопатология мышц у детей со спастическим церебральным параличом, получающих ботулинический токсин типа a. Мышечный нерв. 2016; 53: 407–14.
CAS PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Woolfenden S, Galea C, Smithers-Sheedy H, Blair E, McIntyre S, Reid S и др. Влияние социального неблагополучия на тяжесть церебрального паралича. Dev Med Child Neurol. 2019; 61 (5): 586–92.
PubMed Статья PubMed Central Google Scholar
Организации поддержки церебрального паралича — Найдите помощь сейчас
Общественные организации поддержки
Узнав, что у их ребенка ДЦП, родители часто с трудом справляются с таким жизненно важным диагнозом.
Многие семьи, страдающие церебральным параличом, считают, что присоединение к группе поддержки может быть невероятно полезным.
Организации, предлагающие эмоциональную, медицинскую и финансовую поддержку, — отличный способ помочь родителям почувствовать, что они не одиноки в этой борьбе.
Независимо от того, посещают ли семьи местную встречу или присоединяются к онлайн-группе для родителей CP, организации поддержки прививают важное чувство комфорта и общности.
Сообщества поддержки — отличное место для молодых родителей, где они могут получить советы и рекомендации от тех, кто уже прошел через многие из первых трудностей, связанных с воспитанием ребенка с церебральным параличом.Поговорив с людьми, которые были на вашем месте, родители и опекуны почувствуют себя более подготовленными к будущему своей семьи.
Группы поддержки ДЦП помогают:
- Снять стресс и разочарование
- Дайте надежду и оптимистичную перспективу
- Сообщите семьям, что их проблемы не являются чем-то необычным
- Обрести уверенность и понимание
- Предоставьте платформу для обмена препятствиями и достижениями
Национальные группы поддержки
В стране действует ряд групп поддержки.Эти группы обеспечивают детям и родителям в любом городе доступ к необходимым им ресурсам.
1. Марш десятицентовиков
Миссия March of Dimes заключается в улучшении здоровья и благополучия молодых матерей и младенцев. Их обширное сообщество поддержки предоставляет место для обмена историями через различные онлайн-форумы и форумы. У них также есть большая социальная сеть родителей, у которых есть опыт воспитания ребенка с особыми потребностями.
Если вы чувствуете себя подавленным в поисках поддержки сообщества, эта организация — отличное место для родителей.March of Dimes также связывает своих участников с другими родителями, проживающими в той же части страны. Это отличный способ создать местную систему поддержки, которая принесет пользу всем родителям.
2. Лечение CP
Эта организация была основана двумя семьями, непосредственно пострадавшими от церебрального паралича. Стремясь улучшить жизнь своих детей, эти родители создали Cure CP, чтобы помочь финансировать и поддержать исследования церебрального паралича.
В настоящее время не существует лекарства от церебрального паралича, и это может расстроить любого, кто страдает этим заболеванием.Cure CP специально поддерживает исследования, направленные на разработку лекарства и вселение надежды на будущее.
3. Фонд лечения церебрального паралича
Фонд церебрального паралича был основан в 1950-х годах. Эта организация ежегодно выделяет миллионы долларов на исследования церебрального паралича. Эти исследования и клинические испытания направлены на поиск новых методов лечения, которые увеличивают мобильность и улучшают общее качество жизни людей с ХП.
В дополнение к финансированию исследований Фонд церебрального паралича также проводит кампании по увеличению уровня федеральной поддержки людей с ДЦП.Они являются лидерами в пропаганде лучших образовательных программ для врачей, медсестер и терапевтов.
4. Достижение звездЭта правозащитная группа в первую очередь стремится увеличить федеральное финансирование исследований церебрального паралича. Они сосредоточены на улучшении методов лечения детей с ДЦП и бесконечно работают над поиском лекарства от этого состояния.
Reaching For The Stars также основал «Коалицию CP Kids». Это группа молодых людей, которые публикуют статьи и обсуждают проблемы, связанные с переходом во взрослую жизнь с церебральным параличом.Это также отличное место для молодых людей с церебральным параличом, чтобы познакомиться с людьми, с которыми они могут общаться.
Местные организации поддержки
Созданы местные группы поддержки, чтобы семьи в США имели доступ к необходимым им эмоциональным и медицинским ресурсам.
Все перечисленные ниже организации предлагают партнерские программы почти во всех крупных городах Америки. Чтобы найти ближайшую к вам партнерскую группу, просто посетите их веб-сайт и укажите свое местоположение. Затем вам будет предоставлен список ближайших партнерских групп, которые предоставляют широкий спектр услуг как для детей, так и для взрослых с церебральным параличом.
1. Объединенный церебральный паралич (UCP)
Миссия UCP — обучать, защищать и предоставлять ресурсы для поддержки людей с ограниченными возможностями. Их цель — предоставить людям с любым типом инвалидности инструменты, позволяющие им быть независимыми и вести счастливую и здоровую жизнь. UCP также выступает за социальные, правовые и технологические изменения, которые облегчили бы людям с ограниченными возможностями достижение своей мечты.
2. Арка
Организация Arc была основана в 1950-х годах родителями детей с различными отклонениями в развитии.Опыт, полученный ими в воспитании детей с особыми потребностями, заложил основу для их миссии и усилий как организации. Arc предоставляет поддержку семьям и детям с ДЦП по всей стране. Они предлагают более 730 государственных и местных отделений.
3. Пасхальные печатиEaster Seals — это некоммерческая организация, которая предоставляет услуги более чем одному миллиону детей и взрослых с аутизмом и другими ограниченными возможностями, такими как церебральный паралич. Они предоставляют вспомогательные услуги для медицинской реабилитации, предоставления услуг по месту жительства, профессионального обучения, ухода за детьми, дневных программ для взрослых и кемпинга / отдыха.Они стремятся предоставить ресурсы, которые побуждают людей с различными формами инвалидности добиваться своих целей.
4. От родителей к родителям США
Эта некоммерческая организация была основана в 2003 году. Их миссия — обеспечить семьям и детям с особыми потребностями доступ к поддержке через их обширную сеть сообществ. Они подбирают опытных, обученных «Поддерживающих родителей» с нуждающимися семьями. Их партнерские группы обычно создаются родителями детей с ограниченными возможностями, которые уже прошли через этот процесс.
5. Семейные голоса
Family Voices — это общественная организация поддержки, которая продвигает качественное здравоохранение для детей и молодежи с ограниченными возможностями. Они работают в тесном сотрудничестве с руководителями правительства и медицинскими работниками как на национальном, так и на местном уровнях, чтобы гарантировать, что их голоса будут услышаны.
Группы онлайн-поддержки
1. Мамы с особыми потребностями для мам
Это онлайн-сообщество предоставляет обширную социальную сеть для родителей и семей с детьми с особыми потребностями.Участники могут обмениваться информацией через онлайн-форум, доступный на их веб-сайтах. Родители в этой группе могут предложить поддержку, организовать местные встречи и вдохновить другие семьи.
2. Мамочки чудес
Мамочки чудес — крупнейшая в мире онлайн-организация поддержки матерей детей с ограниченными возможностями. Mommies of Miracles предоставляет сеть ресурсов, продуктов и услуг, которые помогают вдохновлять и просвещать матерей. Они также работают над тем, чтобы подобрать семьи в одном районе, чтобы облегчить местную систему поддержки.
Игровые группы и летние лагеря для детей с КП
Летние лагеря и игровые группы для детей с физическими и умственными недостатками — отличный вариант для детей с церебральным параличом. Эти программы помогают обеспечить обучение детей ценным социальным навыкам и самостоятельности.
игровых групп встречаются в разное время в течение года и доступны в большинстве крупных городов США. Лагеря для детей с ДЦП оснащены доступным оборудованием и опытным персоналом.
Дети в игровых группах и лагерях участвуют в различных мероприятиях, включая плавание, походы, рыбалку, рукоделие, спортивные состязания и костры. Сняв внимание со своей инвалидности, дети с ДЦП могут сформировать значимые дружеские отношения и воспоминания.
В поисках поддержки для своей семьи
Нет простого способа определить, какая общественная организация поддержки лучше всего подходит для вас и вашей семьи. Например, некоторые родители могут выбрать группу поддержки в Интернете, потому что она обеспечивает поддержку со всего мира.С другой стороны, некоторые родители могут предпочесть местные встречи или игровые площадки, которые предлагают поддержку в их непосредственной близости.
Все общественные группы поддержки предлагают сеть семей, которые понимают проблемы воспитания ребенка с ограниченными возможностями. Независимо от того, чувствуете ли вы себя подавленным, сбитым с толку или взволнованным по поводу недавнего события, наличие группы, к которой можно обратиться в это время, может иметь решающее значение.
Если у вас все еще есть вопросы о том, как найти группу поддержки для своей семьи, попробуйте загрузить наше бесплатное руководство по церебральному параличу.Этот буклет содержит информацию о вариантах поддержки и многое другое.
Комплексный уход за амбулаторным ребенком с церебральным параличом (GMFCS I и II): взгляд из Канады
Канадское педиатрическое общество дает разрешение на печать отдельных копий этого документа с нашего веб-сайта. Чтобы получить разрешение на перепечатку или воспроизведение нескольких копий, ознакомьтесь с нашей политикой авторских прав.
Главный автор (ы)
Энн Кавамура, Эмбер Макино, Скотт МакЛеод; Канадское педиатрическое общество, Отдел педиатрии развития
Педиатр — Здоровье ребенка 2020 25 (6): 397.(Абстрактный).
Abstract
В Канаде церебральный паралич (ДЦП) является наиболее распространенным физическим недостатком, которым страдают примерно 2–3 человека на 1000 человек. Педиатры обязательно встретят и позаботятся о детях с ДЦП и их семьях. Роль педиатра общего профиля в уходе за ребенком с ДЦП крайне важна, от постановки диагноза до предоставления «медицинского дома»; от обеспечения координации медицинской помощи до упреждающего руководства и профилактического ухода за здоровьем и благополучием. Журнал CP Health and Wellness Record, который сопровождает этот пункт практики, может помочь как практикующим врачам, так и семьям детей, исследуя ключевые области здоровья, функции, участия и благополучия.Эта запись может использоваться вместе с другими основанными на фактических данных руководствами по укреплению здоровья, такими как «История ребенка Рурка» и «Медицинская карта Грейга», чтобы подсказать врачам, ухаживающим за амбулаторными детьми с ХП (уровни I и II системы классификации валовой двигательной функции), по конкретным вопросам здоровья и домены.
Ключевые слова: Предварительное руководство; Церебральный паралич; Здоровье
Предпосылки
Термин «церебральный паралич» (ДЦП) относится к гетерогенной группе непрогрессирующих состояний нервного развития, характеризующихся нарушениями моторной функции, которые ограничивают активность и вызваны нарушением развивающегося мозга плода или младенца [1] .Многие люди с ХП имеют сопутствующие состояния, такие как судороги, нарушения зрения или слуха, когнитивные, коммуникативные или поведенческие проблемы, или вторичные проблемы опорно-двигательного аппарата [1] . Существует множество способов классификации и описания ХП, например, по распределению конечностей (топографии) [2] , гипертонусу или двигательному расстройству типа [3] или функции [4] .
Система классификации общей моторной функции (GMFCS) [4] , которая была разработана в Канаде, но используется на международном уровне, представляет собой пятиуровневую систему классификации CP, которая описывает характеристики мотора в повседневной жизни.Различия между уровнями основаны на общих двигательных функциональных способностях человека и потребностях во вспомогательном оборудовании. GMFCS обладает высокой надежностью среди экспертов, пригоден для различения уровней функционирования и прост в использовании. Он утвержден как инструмент прогнозирования будущей крупной моторной функции, который полезен для прогностических дискуссий с семьями, постановки целей и планирования вмешательства [5] . Дети, отнесенные к уровню I GMFCS, могут ходить без ограничений и испытывают только трудности со скоростью, равновесием и координацией более продвинутых моторных навыков.Дети, отнесенные к уровню II, хорошо ходят по ровным и знакомым поверхностям, но нуждаются в поддержке при перемещении по неровным поверхностям, многолюдным местам и на большие расстояния. В канадском регистре населения более 60% детей с ХП попадают в уровни I и II GMFCS [6] .
В пределах уровней I и II GMFCS два наиболее распространенных подтипа ХП — это спастический односторонний или гемиплегический ХП, обычно вызванный инсультом или церебральной мальформацией, и спастический двусторонний ХП, который часто наблюдается у недоношенных детей и обычно вызван перивентрикулярным повреждение белого вещества [7] .Тяжелое внутрижелудочковое кровоизлияние — еще одна распространенная этиология ХП у недоношенных детей, но эта травма может привести к односторонним или двусторонним последствиям. Общие ранние предупреждающие признаки, которые должны вызвать дальнейшую оценку ХП, включают: 1) предпочтение рук до 12 месяцев; 2) Скованность или стеснение в ногах до 12 месяцев; 3) Неспособность сидеть до 9 месяцев; 4) Постоянный фистинг рук после 4 месяцев; и 5) Задержки или асимметрия движения или позы [8] . Хотя ХП является клиническим диагнозом, практические руководства рекомендуют (когда это возможно) подтверждение травмы или порока развития головного мозга с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ) [9] .
Здравоохранение и медицинское обслуживание
Многие дети с ХП, функционирующие на уровнях I и II GMFCS, получают надлежащий уход в рамках «медицинского дома», созданного педиатром по месту жительства. Когда возникают вопросы относительно диагностики и лечения, для консультации могут быть доступны многопрофильные клиники CP. Как правило, риск сопутствующих заболеваний увеличивается с увеличением уровня GMFCS, а также зависит от сроков и степени травмы головного мозга. Рекомендуемый список сопутствующих заболеваний, за которыми следует наблюдать у детей с ХП, приведен в разделе «Здоровье» Таблицы 1: Журнал учета здоровья и благополучия ХП.Далее следуют «клинические жемчужины» по уходу за детьми, функционирующими на уровнях I и II GMFCS.
Боль
Сообщается, что у одной трети амбулаторных детей с ХП ограничивается болью [10] . Распространенные причины боли включают повышенный мышечный тонус, мышечную усталость или слабость, неподходящие ортопедические процедуры (например, подтяжки или гипсовые повязки), а также желудочно-кишечные причины, которые распространены среди населения в целом (например, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ) или запор). Педиатры должны напрямую спрашивать детей и родителей о боли во время клинических посещений и при необходимости проверять потенциальные источники [11] [12] .
Судороги
Эпилепсия возникает у 1 из каждых 4 детей с ХП и может возникнуть на любом уровне GMFCS [13] . Дети со спастическим односторонним ДЦП вследствие инсульта или порока развития головного мозга особенно уязвимы для приступов, тогда как у детей со спастическим двусторонним ДЦП, вызванным перивентрикулярной лейкомаляцией (ПВЛ), кора головного мозга часто бывает относительно щадящей, так что судороги развиваются реже. Побочные эффекты противоэпилептических препаратов, такие как седативный эффект, влияющий на обучение и поведение в течение дня, могут еще больше усугубить эффекты развития припадков, которые не контролируются должным образом.
Питание и кормление
Дети, функционирующие на уровнях I и II GMFCS, имеют меньше проблем с оральным моторным питанием, чем дети с более выраженными двигательными нарушениями, но могут иметь риск избыточного веса из-за снижения физической активности. Они также подвержены повышенному риску развития сердечно-сосудистых и метаболических заболеваний во взрослом возрасте [14] .
Зрение
У детей с ДЦП обычно наблюдаются аномалии рефракции, косоглазие и потеря поля зрения, что отражает характер повреждения коры или белого вещества.Например, дефекты нижнего поля при ПВЛ и гомонимная гемианопсия при гемиплегии могут привести к спотыканию и падению, которые могут быть ошибочно отнесены к двигательной недостаточности.
Наблюдение за тазобедренным суставом
Когда у детей наблюдается замедленная нагрузка, которая нарушает баланс мышц вокруг бедра, в тазобедренном суставе могут появиться признаки подвывиха или вывиха. Наблюдение за тазобедренным суставом должно включать клиническое обследование (например, выяснение и исследование боли в бедре и измерение диапазона движений) и рентгенографический переднезадний вид тазобедренных суставов, поскольку смещение может происходить без признаков или симптомов.У детей, функционирующих на уровне GMFCS, у меня самый низкий уровень смещения бедра, поэтому рентген бедра не требуется. Детям, функционирующим на уровне II GMFCS, или детям с гемиплегией, которые ходят с приведенным бедром и внутренним вращением (так называемая модель походки Винтерса, Гейджа и Хикса, тип IV), требуется наблюдение за смещением бедра. Основанные на фактах способы наблюдения за тазобедренным суставом у детей с ХП доступны по ссылке [15] .
Сколиоз
Дети с односторонним ХП подвержены риску сколиоза из-за мышечного дисбаланса в периоды быстрого роста, например, в период полового созревания.Это состояние обычно легкое, но требует наблюдения. Если у подростков с ХП развивается сколиоз, возможно, потребуется возобновить наблюдение за подвывихом бедра.
Гипертония
Гипертонию можно лечить с помощью различных методов лечения и требует учета целей ребенка и семьи, анатомического расположения гипертонии, а также функциональной классификации. Показания для направления для дальнейшего лечения пероральными препаратами или инъекциями ботулинического токсина А включают гипертонус, ограничивающий функцию или участие (например,g., вызывает спотыкание и падение, влияет на походку или ограничивает использование рук), вызывает боль или влияет на уход или самопомощь (например, одевание или гигиену).
Наблюдение за развитием
Дети, функционирующие на уровнях I и II GMFCS, часто имеют проблемы с равновесием и координацией движений. Следовательно, безопасность дома и в школе должна быть проверена. Сбор информации об устойчивости ребенка на лестницах и неровных поверхностях (например, на траве или на игровой площадке) и способности маневрировать в загруженных местах (например,g., коридоры и многолюдные места), полезен для предупреждения учреждения по уходу за ребенком или школы о потенциальных падениях. Рекомендуется использовать ортез на голеностопный сустав (AFO) не только для повышения устойчивости, но и для растяжения гипертонических мышц голени, когда ребенок ходит и играет [16] . Однако часто дети школьного возраста не носят свои AFO либо потому, что им нужна помощь, чтобы надеть их в школе, либо потому, что они стесняются того, как они выглядят. Поддержка учителей и сотрудников школы может помочь преодолеть эти препятствия.
Вовлечение верхних конечностей из-за гипертонуса, слабости и нарушения чувствительности кисти и руки влияет на повседневную деятельность, такую как одевание (например, использование кнопок и молний), прием пищи (с помощью вилки и ножа) и почерк. Оценка бимануальной функции руки (например, способность открывать бутылку с водой, открывать маркер или застегивать молнию) может помочь определить, может ли модифицированная ограничивающая терапия [17] или бимануальная терапия рука-рука [18] улучшить функцию .
Существует распространенное заблуждение, что всем детям с ДЦП требуется активная терапия на протяжении всей жизни. Целенаправленная терапия, основанная на деятельности, гораздо более уместна и эффективна, особенно когда дети достигают школьного возраста, потому что она позволяет людям участвовать по-своему и способствует здоровому и активному образу жизни [16] . Сосредоточение внимания на участии более важно, чем участие в терапии, чтобы способствовать «нормальному» функционированию.
Дети с ХП имеют повышенную распространенность (примерно 8.7%) с расстройством аутистического спектра (РАС), по сравнению с населением в целом [19] . Диагностика РАС часто откладывается, возможно, отчасти из-за типичных ранних предупреждающих признаков (например, снижение зрительного контакта, отсутствие указаний и нарушение совместного внимания), на которые влияют двигательные нарушения при ДЦП, или из-за того, что проблемы социальной коммуникации игнорируются по сравнению с двигательными. касается [20] . Для своевременной диагностики требуется сильный индекс подозрения на РАС в этой популяции, и может потребоваться раннее направление к специалисту по развитию, особенно когда у ребенка сложные проявления.
Дети школьного возраста с ДЦП подвержены повышенному риску проблем с вниманием и импульсивностью, развитием речи и артикуляцией, а также обучением, что может повлиять на успеваемость и школьную жизнь. Психообразовательные оценки могут прояснить профиль обучения ребенка и помочь в получении доступа к соответствующей школьной поддержке и целевому размещению, а также в планировании перехода в школу и в дальнейшем доступе к пособиям по инвалидности на провинциальном / территориальном уровне.
Хорошее самочувствие и участие
При уходе за детьми с изменяющими их жизнь условиями, такими как ХП, ключевую роль играют шесть «F-слов» в детской инвалидности: функция, семья, фитнес, развлечения, друзья и будущее [21 ] .Содействие вовлечению семьи и детей в развлекательные и общественные мероприятия и развитие связей с инклюзивными местными программами может укрепить уверенность и индивидуальные способности, одновременно повышая благосостояние как в социальном, так и в эмоциональном плане. Предоставление таких возможностей важно для смягчения социальных препятствий, поведенческих проблем и расстройств настроения, которые влияют на детей и молодежь с ДЦП чаще, чем у их обычно развивающихся сверстников [22] .
Расширение концепции благополучия на всю семью ребенка может улучшить результаты [23] .Пропаганда здравоохранения и доступ к услугам и поддержке на уровне сообщества могут помочь в постановке и достижении ориентированных на семью целей при одновременном создании потенциала для самоадвокации. Воспитатели детей с ДЦП испытывают некоторые уникальные факторы стресса, а также могут бороться с проблемами физического и психического здоровья, особенно когда у детей сложное поведение или низкие функциональные способности [24] [25] . Медицинские работники, которые могут выявить такие проблемы на раннем этапе и направить тех, кто с ними сталкивается, для проведения семейных мероприятий могут помочь значительно снизить стресс родителей [26] .
Резюме
В Канаде за детьми с ДЦП, функционирующими на уровнях I и II GMFCS, обычно наблюдают педиатры. Этот практический пункт и прилагаемый к нему журнал CP Health and Wellness Record обеспечивают фокус клинической помощи, описывая конкретные потребности детей и семей, предлагая основу для мониторинга развития и предлагая стратегии для оптимального медицинского обслуживания, благополучия, повседневного функционирования и участие в повседневной жизни.
ЗДОРОВЬЕ И ЗДОРОВЬЕ ЗДОРОВЬЯ: GMFCS УРОВНИ I и II | |||||||
НАЗВАНИЕ: | 9975ДИАГНОСТИКИ: | ||||||
2–4 ГОДА | 4–6 лет 5 | –1200||||||
СЕМЕЙНЫЕ ЦЕЛИ: Каковы ваши надежды на сегодняшний визит? Каковы ваши цели на будущее? (краткосрочные, долгосрочные) | |||||||
ЗДОРОВЬЕ: 9000 9000Питание и рост Физическая активность / вес Безопасность кормления Пневмония / астма Гастроэзофагеальный рефлюкс Управление слюной Запор Сон / Гигиена Стоматологическая Иммунизация Лечение гипертонии Наблюдение за тазобедренным суставом Ортопедическая хирургия (> 5 лет) Психическое здоровье | | | Образ тела / Самооценка 000 00050005Половое созревание — отсроченное Образ тела / Самооценка 000000 000 000 000 000 / Тазовая окклюзия ** | ||||
Оборудование SMO: супрамаллеолярный ортез AFO: ортез на голеностопный сустав 0 SMO05 | □ SMO □ AFO | □ SMO □ AFO 9000O4 | 9000O4 | 9097||||
Доступность / Независимость Ванная (эл.грамм. поручни / стул для душа для баланса / безопасности) Общественный транспорт / Оценка мобильности в сообществах | |||||||
6 Услуги по уходу □ Физиотерапия □ Патология речи □ Социальная работа Финансирование □ Налоговая льгота по инвалидности □ Финансирование вспомогательных устройств | 94000 94000 94000 94000 | □ Психообразовательная оценка | 000□ Переход на услуги для взрослых □ Семейный MD □ Психообразовательная оценка □ Пособие по инвалидности для взрослых 900 Gross Motor Малые двигатели ADL / Независимость Язык экспрессии Восприимчивый язык Артикуляция Социальная Социальная коммуникация Когнитивная | □ Дошкольное учреждение / детский сад | □ Нарушения обучения □ Att ention / Focus | □ Трудности в обучении □ Attention / Focus □ Bulding | □ Переход в высшее учебное заведение ** Если есть опасения по поводу сколиоза или перекоса тазобедренного сустава, возобновите наблюдение за тазобедренным суставом |
| СЛУЖИТЕЛЬ / СЕМЬЯ |
УЧАСТИЕ: Развлечения / Фитнес
| УЧАСТИЕ: Развлечения / Фитнес
|
СОЦИАЛЬНОЕ ЗДОРОВЬЕ: Друзья / Семья | СОЦИАЛЬНОЕ ЗДОРОВЬЕ: Друзья / Семья
|
ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ ЗДОРОВЬЕ: | |
ПОДДЕРЖКИ И БАРЬЕРЫ:
|
|
Выражение признательности
Этот практический момент был рассмотрен Комитетом Сообщества по педиатрии и плодам и новорожденным Канадского педиатрического общества.
КАНАДСКОЕ ПЕДИАТРИЧЕСКОЕ ОБЩЕСТВО РАЗДЕЛ РАЗВИТИЯ ПЕДИАТРИИ
Исполнительные члены: Мелани Пеннер, доктор медицины (президент), Сабрина Элиасон, доктор медицины (вице-президент), Энн Кавамура, доктор медицины (бывший президент), Анджела Орсино, доктор медицины (секретарь-казначей), Анджела Орсино, доктор медицины (Член на свободе), Элизабет Микельсон, доктор медицины (участник на свободе)
Представители: Эллисон Ламонд, доктор медицины (секция резидентов CPS)
Основные авторы: Энн Кавамура, доктор медицины, Эмбер Макино, доктор медицины, Скотт Маклеод, доктор медицины
Ссылки
- Розенбаум П., Панет Н., Левитон А. и др.Отчет: Определение и классификация церебрального паралича, апрель 2006 г. Dev Med Child Neurol Suppl 2007; 109: 8-14.
- Грэм Х.К., Розенбаум П., Панет Н. и др. Детский церебральный паралич. Nat Rev Dis Primers 2016; 2: 15082.
- Наблюдение за церебральным параличом в Европе. Эпиднадзор за церебральным параличом в Европе: сотрудничество обследований и регистров церебрального паралича. Эпиднадзор за церебральным параличом в Европе (SCPE). Дев Мед Чайлд Нейрол 2000; 42 (12): 816-24.
- Rosenbaum PL, Palisano RJ, Bartlett DJ, Galuppi BE, Russell DJ.Разработка системы классификации общей двигательной функции для церебрального паралича. Dev Med Child Neurol 2008; 50 (4): 249-53.
- Wood E, Rosenbaum P. Система классификации общих моторных функций для церебрального паралича: исследование надежности и стабильности во времени. Дев Мед Чайлд Нейрол 2000; 42 (5): 292-6.
- Рид С.М., Карлин Дж.Б., Реддихау Д.С. Использование системы классификации общей двигательной функции для описания моделей тяжести двигательной активности при церебральном параличе. Dev Med Child Neurol 201153 (11): 1007-12.
- Shevell MI, Dagenais L, Hall N; REPACQ CONSORTIUM. Взаимосвязь подтипа церебрального паралича и функциональных двигательных нарушений: популяционное исследование. Dev Med Child Neurol 2009; 51 (11): 872-7.
- Новак I, Морган С., Адде Л. и др. Ранняя точная диагностика и раннее вмешательство при церебральном параличе: достижения в диагностике и лечении. JAMA Pediatr 2017; 171 (9): 897-907.
- Ашвал С., Руссман Б.С., Бласко П.А. и др. Параметр практики: Диагностическая оценка ребенка с ДЦП; Отчет Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии и Практического комитета Общества детской неврологии.Неврология 2004; 62 (6): 851-63.
- Tervo RC, Symons F, Stout J, Novacheck T. Отчет родителей о боли и связанных с ней ограничениях у амбулаторных детей с церебральным параличом. Arch Phys Med Rehabil 2006; 87 (7): 928-34.
- Penner M, Xie WY, Binepal N, Switzer L, Fehlings D. Характеристики боли у детей и подростков с церебральным параличом. Педиатрия 2013; 132 (2): e407-13.
- Kingsnorth S, Orave T, Provvidenza C, et al. Инструменты оценки хронической боли при церебральном параличе: систематический обзор.Педиатрия 2015; 136 (4): e947-60.
- Новак И., Хайнс М., Голдсмит С., Барклай Р. Клинические прогностические сообщения из систематического обзора церебрального паралича. Педиатрия 2012; 130 (5): e1285-312.
- Вершурен О., Петерсон, доктор медицины, Гурвиц, Э.А. Рекомендации по упражнениям и физической активности для людей с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol 2016; 58 (8): 798-808.
- Американская академия церебрального паралича и медицины развития; Команда по наблюдению за тазобедренными суставами. Наблюдение за бедрами при церебральном параличе, 20 июня 2018 г .: www.aacpdm.org/publications/care-pathways/hip-surveillance (по состоянию на 16 марта 2020 г.).
- Новак I, Макинтайр С., Морган С. и др. Систематический обзор вмешательств для детей с церебральным параличом: состояние доказательств. Dev Med Child Neurol 2013; 55 (10): 885-910.
- Хоар Б., Иммс С., Кэри Л. М., Васиак Дж. Терапия движением, вызванная ограничениями, в лечении верхней конечности у детей с гемиплегическим церебральным параличом: Кокрановский систематический обзор. Clin Rehabil 2007; 21 (8): 675-85.
- Гордон А.М., Шнайдер Дж. А., Чиннан А., Чарльз Дж. Р..Эффективность бимануальной интенсивной терапии «рука-рука» (HABIT) у детей с гемиплегическим церебральным параличом: рандомизированное контрольное исследование. Dev Med Child Neurol 2007; 49 (11): 830-8.
- Delobel-Ayoub M, Klapouszczak D, van Bakel MM, et al. Распространенность и характеристика расстройств аутистического спектра у детей с церебральным параличом. Dev Med Child Neurol 2017; 59 (7): 738-42.
- Smile S, Dupuis A, MacArthur C, Roberts W, Fehlings D. Фенотип расстройства аутистического спектра у детей с амбулаторным церебральным параличом: описательное поперечное исследование.Сопротивление расстройству аутистического спектра 2013; 7 (2): 391-7.
- Розенбаум П., Гортер Дж. В.. «Слова на букву» в отношении детской инвалидности: клянусь, мы должны так думать! Разработка детского сада, 2012; 38 (4): 457-63.
- Klein B; Канадское педиатрическое общество, Комитет по психическому здоровью и порокам развития. Проблемы психического здоровья у детей с нейромоторными нарушениями. Педиатр по детскому здоровью 2016; 21 (2): 93-100.
- Саул Дж., Роджерс РФ. Здоровье, а не вес: изменение акцента у детей и подростков.J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2016; 55 (1): 7-9.e1.
- Райна П., О’Доннелл М., Розенбаум П. и др. Здоровье и благополучие лиц, ухаживающих за детьми с церебральным параличом. Педиатрия 2005; 115 (6): e626-36.
- Мерфи Н., Кэплин Д.А., Кристиан Б.Дж., Лютер Б.Л., Холобков Р., Молодой ПК. Функции родителей и их детей с ДЦП. PM R 2011; 3 (2): 98-104.
- Розенбаум П., Розенблум Л. Церебральный паралич: от диагноза до взрослой жизни. Лондон, Великобритания: Mac Keith Press, 2012.
Заявление об ограничении ответственности: Рекомендации в этом заявлении о позиции не указывают на исключительный курс лечения или процедуру, которой необходимо следовать. Возможны вариации с учетом индивидуальных обстоятельств. Адреса в Интернете актуальны на момент публикации.
Следует ли использовать систему классификации общей двигательной функции вне церебрального паралича?
Система классификации общей двигательной функции (GMFCS) (1,2) — это инструмент классификации, используемый для описания уровней общей двигательной функции у детей с церебральным параличом (ДЦП).Из-за точности инструмента при классификации детей с ДЦП некоторые исследователи попытались использовать GMFCS для описания функциональной мобильности людей с другими заболеваниями. Здесь мы объясняем, почему GMFCS не следует использовать вне домена CP. Для начала важно объяснить некоторые основы измерения, а затем более подробно описать GMFCS.
Что такое измерительный инструмент?
Каждый измерительный инструмент предназначен для выполнения одного или нескольких конкретных заданий.Например, инструмент измерения может использоваться для выполнения одной или нескольких из 4 задач:
- Описать группу людей с определенными характеристиками
- Различить / различать людей с разными уровнями способностей
- Оценить изменений с течением времени или в ответ на лечение
- Предсказать будущие способности человека
Что такое измерение?
Измерение — это процесс ответа на конкретный вопрос , который требует:
- Правильный инструмент (ы), который…
- Правильно используется…
- Люди, которые знают, как это сделать …
Измерительный инструмент может быть хорошим инструментом, но способен ли пользователь использовать этот инструмент?
- Обучены ли они пользоваться инструментом и точны ли они в использовании?
- Используют ли они инструмент по назначению?
Поскольку инструменты предназначены для выполнения разных задач, использование неправильного инструмента или правильного инструмента может не помочь выполнить работу или помочь найти ответ на конкретный вопрос пользователя .
Какой измерительный инструмент следует использовать?
Прежде чем выбрать лучший инструмент для работы, мы начнем с рассмотрения самой работы. Другой способ подумать об этом — спросить: «На какой вопрос я хочу ответить?» Мы называем это проблемой WTQ .
Что такое система классификации общих функций двигателя и для чего она нужна?
С момента публикации в 1997 году Система классификации общей двигательной функции стала международным языком для классификации общей двигательной функции у детей с ДЦП.Он улучшил общение между семьями и профессионалами, предоставив стандартизированные описания общей двигательной функции для пяти уровней функциональных способностей, которые описаны в каждой из пяти возрастных групп (2) (подробнее об этом позже).
В отличие от других методов классификации, которые были предложены, GMFCS фокусируется на (3):
- ФУНКЦИЯ , что более важно для клиницистов и семей, чем невропатология (например, мышечный тонус, рефлексы, патофизиология)
- КАКИЕ ЛЮДИ МОГУТ СДЕЛАТЬ, а не то, что они не могут! Описание того, что дети не могут делать, дает мало информации о том, что они могут делать.
- ОБЫЧНАЯ ПРОИЗВОДИТЕЛЬНОСТЬ в повседневной жизни, а не в оптимальных условиях
Как была создана Система классификации общих двигательных функций?
Разработчики изучили многочисленные видеоролики и клинические записи детей и подростков с ДЦП, чтобы понять и охарактеризовать ключевые различия в их функциональных способностях.
На основе этой информации они создали подробные описания, которые выделяют различия между соседними уровнями, которые затем иллюстрируют способ, которым функционируют люди с церебральным параличом.
- Например: дети [с ДЦП] в возрасте от 2 до 4 лет на Уровне II описаны следующим образом: «Дети сидят на полу, но многие испытывают трудности с равновесием, когда обе руки свободны для манипулирования предметами. Движения в сиденье и выход из него выполняются без помощи взрослых. Дети тянутся, чтобы встать на устойчивую поверхность. Дети ползают на четвереньках в ответ, держась за мебель и ходят с использованием вспомогательных средств передвижения в качестве предпочтительного метода передвижения.’(3)
Эти описания были затем включены в описания в GMFCS.
Почему полезно проводить классификацию на основе крупной двигательной функции?
Обзор опубликованной литературы, завершенный в 1994 г., показал, что для классификации людей с ХП было предложено множество различных подходов, включая классификацию на основе: наиболее вовлеченных частей тела; мышечный тонус; рефлексы; контроль произвольных движений; способность ходить или кататься; и патофизиология. (1)
Хотя эти методы классификации могут помочь в постановке диагноза ХП, они не предоставили много информации о том, как дети и подростки с ХП могли функционировать в своей повседневной жизни.3 Термин «грубая моторная функция» описывает движения, которые люди используют для передвижения в помещении и на улице. Сидеть, ползать, ходить, подниматься и спускаться по лестнице, садиться в машину и выходить из нее — все это примеры крупной двигательной активности. Дети с ДЦП сильно различаются по общей двигательной функции, и гораздо полезнее дифференцировать детей на основе их функциональных способностей , чем на основе их двигательных нарушений или ограничений.
Чтобы удовлетворить эту потребность в информации, группа исследователей CanChild приступила к разработке Системы классификации общей двигательной функции для использования с детьми с ДЦП.
Как выглядит система классификации общих функций двигателя?
GMFCS — это система категоризации, основанная на описании 5 уровней способностей от I до V (I = высший уровень грубого двигательного функционирования; V = низший уровень грубого двигательного функционирования) (1,2). Он содержит 5 различных возрастных групп (до 2-го дня рождения, между 2-м и 4-м днем рождения, между 4-м и 6-м днями рождения, между 6-м и 12-м днями рождения и между 13-м и 18-м днями рождения). Эти возрастные группы отражают изменения функциональных способностей, которые могут произойти в процессе развития.Каждая возрастная группа включает описание каждого из 5 функциональных уровней (от I до V) (1,2). (Обратите внимание на использование римских цифр, а не цифр для этих уровней.)
Как используется система классификации общей двигательной функции?
Как и другие системы классификации, GMFCS используется для категоризации отдельных лиц и группирования лиц в соответствии с характеристиками, описываемыми системой. В этом случае характеристикой является грубая двигательная функция.
- Клиницисты и семьи в нашей области могут использовать систему классификации для:
- ОПИСАНИЕ и КАТЕГОРИЗАЦИЯ функционального статуса ребенка
- Содействие СВЯЗЬ между семьей, клиницистами и другими специалистами
- В некоторых случаях , система классификации может быть в состоянии ПРОГНОЗИРОВАТЬ будущий статус, который затем помогает врачам и семьям УСТАНОВИТЬ подходящие цели и ПЛАНИРОВАТЬ хорошо нацеленные вмешательства
- Клинические менеджеры могут использовать ее для:
- УПРАВЛЕНИЕ ПРОГРАММОЙ / ПЛАНИРОВАНИЕ РЕСУРСОВ
- Ученые / исследователи могут использовать его для:
- ОПИСАТЬ людей с ХП, использованных в их исследовании
- ОПРЕДЕЛЕНИЕ критериев приемлемости для исследования
- СТРАТИФИКАЦИЯ участников по заданной характеристике (стр. сопоставить людей с разными уровнями этой характеристики)
- СРАВНИТЬ участников на разных уровнях
Чего НЕ делает система классификации общих двигательных функций
GMFCS НЕ делает:
- измеряет изменения с течением времени или после вмешательства /лечение.Для этого требуется другой тип инструмента измерения, называемый оценкой результатов;
- сравнить грубую двигательную функцию с таковой у «типично развивающихся» детей. Опять же, он фокусируется на том, что человек с CP МОЖЕТ делать, а не на том, что они НЕ МОГУТ делать;
- оценить детали двигательной функции. Система классификации общих двигательных функций рассматривает общую картину. Люди, отнесенные к одному уровню, могут использовать разные стратегии для выполнения двигательных задач, но при этом демонстрируют схожие уровни общего функционирования.
- Напомним, WTQ! Исследователи, клиницисты, руководители клиник должны тщательно рассмотреть свой вопрос и определить тип инструмента (ов) измерения, необходимого для ответа на этот вопрос.
- Человек с ДЦП почти всегда остается на одном и том же уровне системы классификации общей двигательной функции в течение долгого времени, даже если он прошел лечение, например, ортопедическую операцию. Это не означает, что после этих процедур не происходит никаких изменений.Это означает, что GMFCS не был разработан для обнаружения этих изменений. Таким образом, ответ на вышеупомянутый вопрос — НЕТ, его нельзя использовать в качестве инструмента результатов . Чтобы отслеживать изменения, нам нужно использовать инструмент, который был разработан и утвержден как мера результатов.
Следует ли использовать Систему классификации общей двигательной функции за пределами церебрального паралича?
Опять же, простой ответ — НЕТ. В нашем недавнем опубликованном обзоре6 было найдено 118 статей, в которых GMFCS использовался с людьми, у которых нет ЦП.В их число вошли люди, как дети, так и взрослые, со 133 различными состояниями или клиническими описаниями. Подходил ли это инструмент для работы? ВОЗМОЖНО НЕТ. GMFCS был основан на общей моторной функции людей с ДЦП. Таким образом, описания уровней специфичны для того, как люди с CP двигаются и действуют. Люди с другими условиями не двигаются и действуют так же, как люди с ДЦП. Следовательно, они могут не соответствовать уровням, описанным в GMFCS
- Вот яркий пример: исследование 2003 г., проведенное Bodkin et al., (7) оценили использование GMFCS с 27 детьми с синдромом Дауна. Они обнаружили, что к тому времени, когда детям было чуть больше двух лет, почти все были классифицированы по GMFCS Level I, что бесполезно, если вы пытаетесь провести различие между группами с разными способностями. Эти результаты согласуются с другими исследованиями, которые показали, что дети с синдромом Дауна следуют паттерну двигательных навыков, отличному от такового у детей с ДЦП. (8)
Выводы из этого обзора6
- GMFCS следует использовать как показатель результата , а не .
- GMFCS следует использовать , а не с людьми, у которых нет CP.
- Мы всегда должны помнить «WTQ?» Различные инструменты предназначены для выполнения разных работ. Использование неправильного инструмента обычно не поможет вам найти правильный ответ на ваши конкретные вопросы; на самом деле это может ввести вас в заблуждение. Неправильный ответ может предоставить неподходящую информацию, на которой можно принимать важные решения, например, продолжать ли конкретное лечение. Единственный способ определить, может ли инструмент измерения, который вы хотите использовать, ответить на ваш вопрос, — это проверить его способность отвечать на этот конкретный вопрос с людьми, для которых этот вопрос актуален (т.е. ищите доказательства обоснованности и достоверности вашего вопроса). Если это тестирование не было проведено, этот инструмент не следует использовать. Так будет всегда.
- Таким образом, существует потребность в других системах классификации крупной двигательной функции для конкретных состояний и, возможно, в общей системе классификации, которую можно было бы использовать в различных условиях.
Благодарности
Особая благодарность Франсин Бьюкенен и Джоанн Гольт за критическое рассмотрение этого документа.
Ссылки
- Палисано Р., Розенбаум П., Уолтер С., Рассел Д., Вуд Е., Галуппи Б. 1997. Разработка и надежность системы классификации крупной двигательной функции у детей с церебральным параличом. Медицина развития и детская неврология ; 39: 214-23.
- Палисано Р.Дж., Розенбаум П., Бартлетт Д., Ливингстон М.Н. 2008. Обоснованность содержания расширенной и пересмотренной Системы классификации общих двигательных функций. Медицина развития и детская неврология ; 50: 744-50.
- Розенбаум П.Л., Палисано Р.Дж., Бартлетт Д.И., Галуппи Б.Е., Рассел Д.Дж. 2008. Разработка системы классификации общей двигательной функции для церебрального паралича. Медицина развития и детская неврология ; 50: 249-53.
- Палисано Р.Дж., Камерон Д., Розенбаум П.Л., Уолтер С.Д., Рассел Д. 2006. Стабильность системы классификации общих двигательных функций.
